https://orcid.org/0000-0002-5408-6263
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El cáncer supone la razón principal de fallecimiento por enfermedad en la población infantil en los países desarrollados, y el segundo motivo de muerte más frecuente en los niños de más de un año de edad, siendo la primera los accidentes. A pesar de que las tasas de curación en oncología pediátrica han aumentado, su diagnóstico continúa suponiendo una gran crisis en el núcleo familiar. Además de curar la enfermedad, los esfuerzos también deben ir dirigidos a disminuir los efectos secundarios y las secuelas que la propia enfermedad y sus tratamientos puedan originar en la calidad de vida de los niños y familiares. Es por ello, que la figura del psicólogo resulta básica para una buena evolución y recuperación.
Palabras clave: Oncología infantil, Definición, Epidemiología, Tipos, Tratamientos, Fases, Tratamiento Psicooncológico.
Cancer is the leading reason for death from disease in children in developed countries, and the second most common cause of death in children over one year of age, with accidents being the first. Although cure rates in pediatric oncology have increased, their diagnosis continues to be a major crisis in the family nucleus. In addition to curing the disease, efforts should also be aimed at reducing the side effects and aftermath that the disease itself and its treatments may cause in the quality of life of children and family members. That is why the figure of the psychologist is basic for a good evolution and recovery.
Keywords: Pediatric oncology, Definition, Epidemiology, Types, Treatments, Phases, Psycho-oncological Treatment.
El cáncer sigue siendo una de las principales causas de morbi-mortalidad del mundo. Su diagnóstico es uno de los que más asusta y si éste lo asociamos con la población infantil, el impacto que crea en la familia del niño afectado, hace que la consideremos como una enfermedad familiar.
Los orígenes de la palabra cáncer los encontramos en el griego, karkínos, cangrejo en latín. Este término se cree que fue usado por primera vez por Hipócrates (460-470 a.C) para denominar a ciertos tumores y úlceras malignas. La relación entre este crustáceo y la denominación de ciertos tumores, se basa en las siguientes hipótesis:
Gracias a los avances en anatomía patológica y en cirugía, a mediados del siglo XVIII, el cáncer comienza a ser entendido y clasificado como lo conocemos actualmente. (1)
En marzo de 2014, Michaela Binder realizó un descubrimiento que prueba que el cáncer metastásico no es una enfermedad moderna. En el yacimiento de Amara Occidental, al norte de Sudán, encontró el cuerpo de un joven de entre 25 y 35 años de hace unos 3200 años (1200 a.C) con esta enfermedad. (2)
Cáncer, también denominado neoplasia maligna, hace referencia a un conjunto de enfermedades que comienzan con el crecimiento anormal e incontrolado de células, que forman una masa tumoral capaz de invadir tejidos circundantes, así como de diseminarse a otras zonas del organismo mediante el sistema sanguínea y linfático, constituyendo la metástasis.
Hay varios tipos de cánceres: (3)
El cáncer es una de las enfermedades más temidas por la población, por su gran índice de morbi-mortalidad a nivel mundial. Al año se dan en el mundo 18,1 millones de casos nuevos, según los últimos datos disponibles estudiados dentro del proyecto GLOBOCAN 2018. Estas estimaciones revelan que en los próximos 20 años se llegará a 29,5 millones de casos nuevos. Los tumores más comúnmente diagnosticados a nivel mundial en 2018 fueron los pulmonares, mama, colorrectal, próstata y estómago.
Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) Las cifras del cáncer en España 2020.
En España, siguiendo el índice mundial, entre las principales causas de morbi-mortalidad se encuentra el cáncer. En el año 2019 se diagnosticaron 275.562 casos nuevos. Según estimó la Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN) en 2020 se habrían alcanzado los 277.394 casos nuevos. La lista de cánceres más frecuentes en este país en el 2020 la forman: colon y recto (44.231 nuevos casos), próstata (35.126), mama (32.953), pulmón (29.638) y vejiga urinaria (22.350). Con bastante diferencia, les siguen los linfomas no hodgkin (9.188), y los cánceres de cavidad oral y faringe (8.604), páncreas (8.338), estómago (7.577), riñón (7.300) y cuerpo uterino (6.804).
En los gráficos que hay a continuación, podemos ver los cánceres más predominantes en varones y en mujeres en España en 2018:
Soteras, A. Cifras del cáncer en 2019: La incidencia aumenta el doble en las mujeres. (Fuente GLOBOCAN 2018) 2019.
En el mundo, el cáncer continúa siendo una de las principales causas de muerte. Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en 2018, unos 9,6 millones de personas perdieron la vida por esta enfermedad de manera directa o indirecta. Los tumores que más muertes provocaron fueron los pulmonares con un 18,4% del total de fallecimientos, el cáncer colorrectal con un 9,2%, el cáncer de estómago suponiendo el 8,2% y el cáncer de hígado con también un 8,2%.
Según los últimos datos proporcionados por el Instituto Nacional de Estadística a finales de 2019, referentes al año anterior, en España las neoplasias fueron el segundo motivo de defunción, siendo los responsables del 26,4% de las defunciones. La primera causa fueron las enfermedades del sistema circulatorio con un 28,3% del total.
Entre la edad de 1 a 14 años, los tumores fueron la primera causa de fallecimiento con un 29,2% del total de niños muertos. (4,5)
Cáncer Infantil es una designación atribuida a aquellos tumores malignos que se desarrollan entre el nacimiento y la adolescencia. (3)
Se trata de un conjunto de patologías desarrolladas de manera más habitual en la adolescencia. En los países desarrollados es el principal motivo de fallecimiento por enfermedad en menores.
El número de casos nuevos cada año es de 155,5 por millón de menores de entre 0 y 14 años, unos 1.100 niños enferman de cáncer cada año en España. A pesar de representar sólo un 3% del total de todos los cánceres, es la segunda causa de muerte infantil, siendo sólo superada por los accidentes e intoxicaciones. En la actualidad, en España y otros países desarrollados, según datos de la OMS y del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP) actualizados en mayo de 2019, tiene una supervivencia de cerca del 80%. Sin embargo, en países con rentas medias o bajas la tasa de curación es de aproximadamente el 20%. Esta diferencia es debida a las capacidades de cada país para obtener un diagnóstico rápido y preciso, la accesibilidad al tratamiento, control de los efectos secundarios... (6,7,8,9,10)
Los tumores pediátricos son numerosos, los más destacados los podemos agrupar en neoplasias hematológicas y sólidas.
Los tumores de la sangre con mayor incidencia en menores son:
Dentro de los tumores sólidos, encontramos de forma más habitual los siguientes:
Baez, P. El cáncer infantil. Juntosxtusalud.com. 2019.
El origen o las causas de los cánceres pediátricos son desconocidos en su mayoría. Existen estudios que indican que alrededor del 10% de los niños que padecen cáncer tienen una predisposición genética. Las mutaciones en genes provocan un crecimiento celular descontrolado, se cree que esta es la causa de la mayoría de neoplasias, tanto en niños como en adultos. El cáncer se ha estudiado en múltiples ocasiones tratando de encontrar el por qué, y se ha demostrado que son pocos los que pueden tener su origen en factores ambientales o relacionados con el modo de vida en los niños. (6,18)
Sin embargo, sí se han detectado como factores de riesgo en oncología pediátrica infecciones crónicas, importante sobre todo en los países en vías de desarrollo, como el virus de la inmunodeficiencia humana, el virus de Epstein-Barr y la malaria. Existen otras enfermedades causadas por patógenos que tienen la facultad de poder intervenir en el desarrollo de una neoplasia cuando se sea adulto, de ahí la importancia de la vacunación, el diagnóstico o la detección precoces, para minimizar el desarrollo de infecciones crónicas, ya sea en la infancia o con posterioridad. (8)
Además, existen Síndromes de Predisposición al Cáncer (SPC), determinadas características de los genes y del sistema inmune, contribuyen en el desarrollo de algunos tumores. La mayoría son poco frecuentes y con variación de las manifestaciones clínicas dentro de la misma familia. Tener a estos pacientes identificados ayuda a una correcta planificación de prevención, detección precoz y consejo genético. La historia clínica es fundamental para la detección de los SPC. Algunos datos a tener en cuenta son: el número de casos de esta enfermedad en la historia familiar, si éstos son del mismo tipo y si se desarrollaron a una edad inferior a la habitual. En caso de originarse en órganos dobles como, por ejemplo, los riñones, conocer si su localización es bilateral. También es importante saber si existen varios focos en un mismo órgano y/o diversos tumores primarios en la misma persona. La historia clínica debe completarse con datos de existencia o no de cánceres asociados a defectos del desarrollo. (10)
Losa Frías, V. et al. Diagnóstico precoz de cáncer en atención primaria. Pediatría Integral. 2016.
Debemos tener en cuenta que un mismo tumor impacta de forma distinta en el niño que en el adulto. Los menores están en proceso de desarrollo tanto físico como mental. Los tipos de cáncer, cómo se forman, se extensión, su clínica, incluso la falta de la misma…Todo es diferente en el niño respecto del adulto.
Por otro lado, el tratamiento y la manera en que le cuerpo reacciona a éste, en los niños es muy peculiar. Al no tener, por lo general, patologías asociadas, su respuesta a los tratamientos suele ser mejor. Sin embargo, también son más sensibles a padecer efectos secundarios a largo plazo, ya que son organismos en desarrollo. Es por este motivo, que, durante muchos años deberán acudir a revisiones y controles. Así mismo, debemos tener presente que, los avances científicos en el terreno del cáncer y sus tratamientos, está haciendo posible que la tasa supervivencia vaya en aumento entre los menores oncológicos. (7)
La mayoría de cánceres infantiles no pueden ser prevenidos, la lucha reside en la prontitud del diagnóstico y el tratamiento. (4,54)
Las primeras manifestaciones del cáncer pediátrico son síntomas inespecíficos similares a procesos benignos y habituales en los niños.
Los signos y síntomas reiterados hallados en las consultas de pediatría en los centros de salud suelen ser:
Dicha sintomatología, cuando se presentan de una manera atípica y curso tórpido puede tratarse del principio de un proceso neoplásico. (10)
Fanlyc. Fundación amigos del niño con leucemia y cáncer. Señales de alarma del cáncer infantil. 2019.
Los tumores infantiles se extienden rápidamente, por ello es importante una detección precoz y una instauración temprana del tratamiento, lo que aumentará la probabilidad de supervivencia.
Un diagnóstico temprano se basa en tres componentes: (3)
Las pruebas diagnósticas son variadas, analíticas de sangre, analítica de orina, análisis del líquido cefalorraquídeo, pruebas radiológicas, pruebas endoscópicas con las que visualizar directamente el interior de órganos y cavidades, y pruebas histológicas como biopsias o citologías para ver microscópicamente las células, todas ellas necesarias para conocer el tipo de tumor y su extensión.
Las técnicas de imagen son imprescindibles para poder diagnosticar y evaluar a los menores con enfermedades malignas. Las más utilizadas son:
En los niños las radiaciones ionizantes deben reducirse todo lo posible debido al potencial riesgo de cáncer secundario. Por tanto, las guías y protocolos de actuación deberán priorizar el uso de la ecografía y/o la RM siempre que sea posible para el estudio de las patologías pediátricas. (12,13,14,15)
En estos años el estudio sobre procedimientos diagnósticos, terapéuticos, etc, de los tumores pediátricos ha conseguido un descenso de la mortalidad por cáncer en este grupo poblacional. La finalidad primordial del tratamiento oncológico en menores es conseguir una elevada tasa de curación, con la mínima intoxicación posible de las células sanas en desarrollo.
La estrategia terapéutica oncológica en niños puede incluir una combinación de: (12,14,15,16,17,18,19,20)
Qué incluir en un protocolo terapéutico contra el cáncer varía en función del tumor, su genética y ubicación en el cuerpo.
La eficacia del tratamiento contra el cáncer está sujeto a diversos agentes tanto medicamentosos como biológicos:
La cirugía suele estar incluida en el tratamiento de tumores sólidos localizados en el riñón, como el tumor de Wilms, en el sistema nervioso, en los huesos, en los músculos u otros tejidos blandos y en los tumores cerebrales, por ejemplo. Entre las neoplasias infantiles y las de los adultos, existen diferencias que no se pueden olvidar al plantearse una cirugía:
La radioterapia usa rayos X, con elevadas dosis de gran energía que son depositadas en un área específica de tejido seleccionado, para destruir células cancerígenas. Produce daños en el ADN de las células tanto sanas como malignas, por ionización de sus átomos de fotones y protones. Las células sanas, a menudo son capaces de reparar estos daños más fácilmente. Sin embargo, las células tumorales debido a que tienen alterados sus mecanismos de reparación normales, resultan más afectadas. La radioterapia es eficaz en todas las edades, pero en los niños, su empleo requiere una especial atención, por las consecuencias negativas sobre los tejidos inmaduros y el riesgo de nuevos tumores a largo plazo. Gracias a la ciencia y la investigación en este campo, se han conseguido grandes avances en su empleo, permitiendo radiar con más precisión el tumor, minimizando así los efectos secundarios. La radioterapia es efectiva en el plan de ataque contra los tumores pediátricos del tejido blando, por ejemplo, el rabdomiosarcoma en los huesos, siendo el caso del sarcoma de Ewing, en el ojo, como la retinoblastoma, los ganglios linfáticos, como puede ser en el linfoma de Hodgkin, y en el sistema nervioso, por ejemplo, en el neuroblastoma, el ependimoma, el glioma pontino y el astrocitoma, entre otros tipos.
El origen del manejo de la quimioterapia como tratamiento está basado en la diseminación del cáncer con pequeñas metástasis no visibles. Los fármacos quimioterápicos, se distribuyen de forma sistémica, actuando tanto a nivel local como a distancia, destruyendo células malignas que estén en cualquier zona del organismo. No obstante, tiene una gran limitación, es muy poco específico. Su mecanismo de acción se basa en alterar la estructura celular bien en la síntesis de ácidos nucleicos, en la división de las células o en la formación de proteínas. Cómo actúen los distintos quimioterápicos va a depender de la dosis de administración. Estos fármacos son muy inespecíficos, es por ello, que no distinguen entre células sanas y enfermas, por lo tanto, las células no tumorales también padecerán sus efectos, especialmente si se encuentran en fase de división. Otra limitación a tener en cuenta, es la capacidad del organismo de crear resistencias a algunos fármacos. Esto es más común en neoplasias evolucionadas y supone una traba para su recuperación. Sin embargo, hay que destacar que, las actuales investigaciones en terapias con fármacos quimioterápicos han conseguido afectar de manera más eficaz a las células neoplásicas protegiendo a los tejidos sanos. La quimioterapia suele incluirse en tumores que se generan a partir de células renales, así como en el sistema nervioso, en células del sistema reproductivo, los músculos, los huesos, el hígado, el ojo, la sangre, o los ganglios linfáticos, tanto linfoma de Hodgkin como no Hodgkin.
El tratamiento quimioterápico suele combinarse con cirugía y radioterapia, abordándose el cáncer de una forma multidisciplinar. Según cuándo y con qué objetivo se administren los fármacos quimioterápicos, la quimioterapia se clasifica en:
La quimioterapia se presenta en pastillas, jarabe, de forma endovenosa o intratecal.
El trasplante de células madre consiste en introducir células madre sanas en la circulación sanguínea con el objetivo de que reemplacen a las células enfermas. En oncología pediátrica, se emplean fundamentalmente dos modalidades:
Las células trasplantadas tardan un tiempo en generar leucocitos, plaquetas y hematíes, período durante el cual, el niño tiene un elevado riesgo de sufrir infecciones, hemorragias y anemia. Es por ello, que durante los primeros 30 días postrasplante el paciente permanecerá aislado en una habitación especial del hospital.
El trasplante de sangre del cordón umbilical, se usa cada vez más.
En este tipo de trasplante, el paciente también debe someterse al acondicionamiento antes de infundirle las células madre donadas.
Los pacientes trasplantados, como se menciona anteriormente, son vulnerables a infecciones. En este caso, además es más fácil que puedan sufrir efectos secundarios derivados del rechazo a esas células trasplantadas, por ello, deben estar ingresados un tiempo. Durante esa estancia hospitalaria se les debe realizar vigilancia estrecha.
Este tipo de terapia puede resultar muy beneficiosa en niños que desarrollan un cáncer de neuroblastos, en algunos tumores originados en el cerebro, en tumores de células germinales y en leucemia recurrente, así como en linfomas.
La terapia dirigida, terapia molecular o medicina de precisión, es un tratamiento oncológico que emplea fármacos que tienen la capacidad de interferir en las moléculas cancerígenas que facilitan su desarrollo y diseminación.
La terapia dirigida es posible emplearla como tratamiento de algunas neoplasias infantiles. Previo al uso de esta terapia, se debe comprobar si existen alteraciones genéticas o si hay mutación de células cancerígenas. Es posible valerse de ella cuando otro tratamiento ha fallado o si el cáncer es recurrente. Además, es posible combinarlo con otras opciones terapéuticas como, por ejemplo, la quimioterapia.
Las terapias dirigidas parecen ser efectivas en los cánceres pediátricos, pero aún se necesita investigar mucho. Casi todos los estudios científicos se desarrollan con pacientes adultos, sin embargo, es vital conocer con mayor exactitud como actúan estos fármacos en los niños, debido a las diferencias entre ambos grupos poblacionales.
Existen varios tipos de terapias dirigidas:
Hasta la fecha, este tipo de terapia se ha demostrado muy eficaz con algunos tipos de leucemias y linfomas. Si las investigaciones continúan y se logra conocer las diversas alteraciones genéticas propias de las variadas neoplasias pediátricas, en un futuro es probable que las terapias dirigidas puedan servir para tratar otros tumores pediátricos con la misma destreza que lo hacen hoy en día con algunas neoplasias hematológicas.
La inmunoterapia, también llamada terapia biológica, estimula las defensas naturales del cuerpo para combatir la enfermedad. Es decir, el fármaco no lucha contra el tumor, sino que refuerza a las defensas del organismo para que combatan con el cáncer.
Las células del organismo poseen unas moléculas en su superficie. En los tumores, dichas moléculas presentan algunas diferencias respecto de las células sanas, gracias a lo cual, pueden ser reconocidas por el sistema inmune. Esta terapia biológica ayuda a que nuestro sistema natural de defensa les ataque.
Existen inmunoterapias de varios tipos: celular, de anticuerpos y de citocinas. En la inmunoterapia antitumoral se engloban varias posibilidades terapéuticas:
Las terapias con anticuerpos están teniendo eficacias clínicas sin precedentes.
La terapia basada en este tipo de anticuerpos, podría englobarse dentro de las terapias dirigidas, ya que actúa sobre antígenos específicos.
Fundación Josep Carreras. Inmunoterapia CART o como rediseñar las propias células para atacar al cáncer. 2019.
En pediatría se ha comenzado a usar fundamentalmente en leucemias, y en algunos tumores sólidos como sarcomas y tumores del sistema nervioso central.
Estamos en un momento trascendente en el tratamiento del paciente oncológico pediátrico, en el que la inmunoterapia está aportando grandes avances, como citan I. Mirones et al. en su investigación sobre inmunoterapia con células CAR-T, “Hasta la fecha, la terapia CAR-T19 ha sido la más exitosa y ya se encuentra aprobada para niños y jóvenes de hasta 25 años con LLA-B refractaria o en segunda recaída.” (23)
La inmunoterapia resulta menos tóxica y más efectiva que otros tratamientos, sobre todo para algunos tipos de cáncer infantil como son: el linfoma no Hodgkin, el cáncer de células epiteliales, la leucemia recurrente o el neuroblastoma que ha metastatizado. (17,19)
Lo más habitual en el tratamiento de tumores sólidos pediátricos, es la terapia en combinación de cirugía y radioterapia con el objetivo de tener bajo control la neoplasia a nivel local, y la quimioterapia para evitar o acabar con la diseminación del tumor.
El mayor logro de supervivencia relacionado con el tratamiento, se ha dado en la leucemia aguda linfoblástica, ya que hace 60 años era una patología difícil de superar. La quimioterapia comenzó a usarse como tratamiento oncológico en los años 40, gracias a las investigaciones y mejoras en este campo, la tasa de curación de los pacientes oncológicos en pediatría ha aumentado exponencialmente. Actualmente, el 85% de los pacientes sobreviven después de 5 años del diagnóstico.
Fernández-Plaza, S. Reques Llorente, B. Tratamiento del cáncer en pediatría: principios de la terapia multimodal. Pediatríaintegral.es. 20212.
Todos los tratamientos en oncología, son muy agresivos, largos e intensos. Casi todos causan efectos secundarios.
La mayoría de ellos causan efectos a corto plazo, y desaparecen con el tiempo, tales como:
En ocasiones, los efectos secundarios pueden permanecer o manifestarse tiempo después, son los llamados efectos tardíos:
Los cánceres secundarios más frecuentes son:
La radiación y/o cirugías en el pecho, así como las intervenciones quirúrgicas pulmonares, también pueden provocar problemas en los pulmones. Contra más temprana sea la edad del niño en tratamiento, mayor riesgo de desarrollar problemas pulmonares y respiratorios tendrá.
Los efectos secundarios que padecen los pacientes oncológicos, pueden provocar un importante impacto psicológico en ellos y en sus allegados, siendo las manifestaciones emocionales más habituales:
Éstas son emociones normales, pero si son muy intensas pueden acarrear repercusiones más graves a largo plazo. Es por ello, que los enfoques en su tratamiento deben dirigirse también al área psicoemocional.
El cáncer se considera una enfermedad crónica. Este tipo de enfermedad posee diferentes fases ya que no se trata de algo estático sino evolutivo y cambiante.
Las fases son tres: de crisis, crónica y terminal. (6,26,27)
En esta etapa se deben programar otras tareas específicas:
Según el Modelo Psicosocial de Enfermedad de Rolland, se debe prestar atención a las fases temporales por las que atraviesa la enfermedad, pues dependiendo en cual se encuentren, será prioritario centrarse en unas u otras tareas. Lo que cada miembro de la familia siente, es diferente de lo que padece como núcleo, por tanto, precisan procedimientos personalizados en todas las áreas de su vida. El momento del diagnóstico es uno de los más críticos del proceso de la enfermedad y por tanto de mayor importancia para la intervención psicológica. El primer año desde el diagnóstico suele ser el más duro, se darán múltiples cambios, por este motivo es importante evaluar cómo se adaptan a los mismos, teniendo presente los puntos fuertes y débiles de cada hogar. Para ello, existen diferentes instrumentos de evaluación, algunos de ellos son: (27)
Torrado Val, E. La familia del superviviente de cáncer en rehabilitación. 2016.
Actualmente, el cáncer, en lugar de tener un desenlace fatal, suele convertirs en enfermedad crónica. Esto conlleva aumento de ingresos hospitalarios y miedo a las recidivas, siendo la incertidumbre un nuevo problema psicológico. Es por ello, que se debe ofrecer al niño y cuidadores estrategias de afrontamiento de la enfermedad, así como una atención integral brindada por un equipo multidisciplinario, cuyos objetivos deben incluir:
Como ya se ha mencionado, el momento del diagnóstico es crítico, pero no es el único. Las recaídas, una progresión de la enfermedad, el empeoramiento repentino, así como el momento del fallecimiento son situaciones complicadas en las que la intervención de un terapeuta se hace necesaria. La comunicación de todo el equipo sanitario con familiares y paciente debe ser muy cuidada. Cuando se trata de oncología pediátrica, las habilidades comunicativas son esenciales porque influyen directamente en la calidad de los cuidados. A menudo los padres forman el eslabón intermediario entre facultativos y el menor, por lo que recaba especial importancia explicarles que el lenguaje debe estar adaptado a su edad y desarrollo emocional. La voluntad de los padres es crucial, así pues, se debe prestar atención y cuidado a la comunicación con ellos, incluyendo la comunicación no verbal.
Los primeros en conocer el diagnóstico suelen ser los padres, pero para facilitar la buena adaptación es importante que el paciente y sus hermanos conozcan la verdad. En esta línea, es vital tener presente cómo comunicar. Generar un clima de confianza donde sentirse cómodo para expresar los sentimientos, usar un lenguaje entendible por el interlocutor…son factores a tener en cuenta. Cómo un niño asume y afronta su patología, estará influido por cómo lo gestiona su entorno directo. (27)
La Ley 41/2002, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, nos aporta los datos necesarios que debemos saber, a la hora de dar las explicaciones pertinentes a los menores en lo que respecta a su enfermedad. (28)
Cuando se diagnostica un tumor maligno o cuando se aporta información sobre los tratamientos o su evolución, se debe explicar el proceso de forma sincera y adaptada a la madurez del interlocutor, esto ayudará a disminuir el miedo y la ansiedad, a adaptarse mejor y procurar un afrontamiento óptimo, así como a contribuir a una buena adherencia al tratamiento. Los pacientes sufrirán procedimientos invasivos, que les generarán angustia y miedo, para ayudarles a superarlo se les debe explicar las cosas con sinceridad, buscando su colaboración. Lo desconocido a todos nos produce ansiedad, a un niño más. Darles información con honestidad y resolver sus dudas, es una forma de protegerles, lo contrario sería aislarles.
Reacciones según las edades:
A continuación, se recogen reacciones según la etapa en que se encuentra el paciente, y acciones recomendadas:
Torrado, E. Familias con un hijo con cáncer en tratamiento: ajuste, crianza parental y calidad de vida. 2015.
La familia tiene un rol vital en relación al modo en que afecta el cáncer en los niños. Cómo asumen los padres la enfermedad, la manera en que la gestionan y aceptan, influye directamente en cómo procesan esos niños su enfermedad, siendo probable que padezcan una serie de síntomas como respuesta, los cuales pueden afectar a su recuperación emocional.
Según la Teoría General de Sistemas de Von Bertanlanffy, se entiende la unidad familiar como grupo de individuos que interactúan entre sí, alterando al conjunto lo que suceda a cada miembro. En consonancia con esto, si un integrante del núcleo familiar padece cáncer, todos lo sufren. De esta manera, cada individuo que forma parte de la familia del menor enfermo, va a requerir atención especial, ya que padecerá necesidades y reacciones similares a los del niño.
Valorar los factores de riesgo previos de las familias de un niño al que diagnostican de cáncer es un importante punto de partida para el afrontamiento del mismo. Una familia puede ser más o menos vulnerable para desarrollar la capacidad de afrontamiento según diversas situaciones previas padecidas, tales como: (27)
En estos casos el papel del psicooncólogo es especialmente importante para una buena adaptación a la nueva situación familiar.
El niño tiende a ver como una amenaza el diagnóstico de cáncer, su supervivencia puede correr peligro y esto se gestiona de distintas maneras, siendo posible desarrollar conductas de evitación o negación. Con ayuda del psicooncólogo se podrá conseguir que esto no altere la adherencia al tratamiento ni que empeore el curso de la enfermedad. En definitiva, su intervención, tiene el objetivo de conseguir una buena adaptación al diagnóstico, permitiendo una evolución favorable de la enfermedad, pese al miedo y los síntomas negativos que se experimentan. Este tipo de reacciones ante el cáncer, la mayoría de autores no las tipifican de trastornos, sino de reacciones psicológicas adaptativas, ya que conforme el menor acepta y se adapta a su nueva situación, los síntomas van disminuyendo. Sin embargo, llegados a esa fase se debe permanecer atento para dar respuesta a las distintas necesidades que puedan surgir.
Tras el diagnóstico de cáncer es esperable que el niño padezca una reacción aguda emocional con ansiedad y depresión. No obstante, la mayoría de autores señalan como factor de peligro la fase de evolución. Además, se debe tener presente, que ciertas condiciones biológicas del proceso pueden confundirse con el espectro ansioso, por ejemplo, el dolor incontrolable, los desórdenes metabólicos, el empleo de ciertos fármacos o los tumores secretores de hormonas.
Según varios autores, la mayoría de los supervivientes se encuentran con un buen estado psicológico tras superar la enfermedad, lo que pone de manifiesto la capacidad de resiliencia que desarrollan estos jóvenes para afrontar el trance y construir su vida partiendo de esta lucha.
A pesar de que la mayoría de menores sobreviven al cáncer, pueden quedar secuelas físicas como el dolor. Éste y otras circunstancias como la infertilidad o amputaciones, pueden llevar a conductas de riesgo de tipo, alteraciones del sueño, consumo de alcohol u otras drogas. Estos factores, al igual que no haber experimentado un correcto afrontamiento de la patología, pueden dar lugar a trastornos de estrés postraumático.
En coexistencia con el trastorno de estrés postraumático, o de manera aislada, también pueden padecerse trastornos de conducta, por ejemplo, trastorno por déficit de atención e hiperactividad. Como se mencionaba anteriormente, tener claro cómo informar a los niños, aportarles la información suficiente, la resiliencia y permitir que el menor continúe teniendo responsabilidades para que no pierda la capacidad de mantenerse activo y de sentirse útil, son factores preventivos para un buen funcionamiento adaptativo y cognitivo.
En el momento del diagnóstico, los padres comienzan a experimentar distintos sentimientos alternando de unos a otros y con gran intensidad. Pasan de la más absoluta tristeza a la ira por el sentimiento de injusticia que esto les genera, para seguidamente dar paso al miedo. Experimentan confusión y una gran sensación de irrealidad. Pueden quedar en shock durante un tiempo. Se sienten desbordados, sin poder mantener el control y la protección hacia su hijo. Finalmente, la vulnerabilidad les atrapa. (27) Están rotos por no haber sido capaces de evitar que sus hijos enfermen y sufran. Muy a menudo expresan que se cambiarían por ellos, si pudiesen. Los padres viven una situación antinatural, imaginando que sus descendientes puedan fallecer antes que ellos. Muchos padres tienden a culpabilizarse buscando causas en la alimentación, hábitos de vida, etc, y a menudo buscan información sobre el diagnóstico o segundas opiniones con la esperanza de que todo haya sido un error. Se experimentan las cinco etapas del duelo descritas por Kübler-Ross: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Estos sentimientos y las conductas que provocan, suelen ir disminuyendo a medida que se va gestionando la enfermedad, aunque a veces, en momentos de recaída o crisis, pueden volver a aparecer puntualmente.
Cuidar a un paciente con cáncer implica situaciones estresantes. Identificar los estilos de afrontamiento permite detectar cómo los padres pueden reducir los efectos negativos del estrés. Esto quedaría reflejado en su bienestar físico y emocional, repercutiendo, además, de manera directa en la salud de su hijo. Es por todo ello, que, conocer los estilos de afrontamiento empleados en cada caso, cuales generan más o menos estrés, permite elaborar estrategias y planes de acción efectivos en favor de la unidad familiar.
En la medida que los progenitores sean resilientes o vulnerables, se enfrentarán al cáncer de una u otra forma. (29)
Se entiende por resiliencia la adaptación positiva a la adversidad, que implica la capacidad para tolerar el estrés, sobrellevar la presión o hallar formas funcionales de adaptación a un contexto adverso, mediante el uso de determinadas estrategias para superar la situación traumática. (30,31)
Según algunos autores, las personas con mayor capacidad de resiliencia parecen tener en común ciertas características: (30)
El enfoque de la resiliencia familiar parte de tres enfoques: (31)
Además, existen factores de protección:
Cada familia tiene unas creencias y cultura que los hacen únicos y merecen ser respetadas. Los sanitarios, según estas características propias de cada paciente y su entorno, deben ayudar a los progenitores a buscar herramientas de afrontamiento y cubrir sus necesidades. Así será posible configurar un entorno de confianza, alejado del estrés, donde pacientes y trabajadores se sientan cómodos. (29)
Los problemas a los que deben enfrentarse los padres, son de diferente índole:
A continuación, se exponen algunas sugerencias dirigidas a los padres, para intentar ayudarles en la asimilación de la enfermedad: (32)
En los casos de cáncer infantil, los hermanos del niño enfermo tienden a ser los grandes olvidados. Estos niños también tienen miedo por lo que le pueda pasar a su hermano, a sus padres, incluso pueden sentirse culpables de estar sanos. Tienen necesidades que se deben cubrir, pero a menudo los padres están exhaustos por los largos ingresos en el hospital y la carga emocional que supone la enfermedad de un hijo. Una desatención por parte de los padres, les puede provocar también sentimientos de celos, ya que todas las atenciones recaen sobre el niño enfermo.
Estas experiencias los puede llevar a padecer trastornos conductuales manifestados como:
Los hermanos mayores o adolescentes, habitualmente padecen enfermedades psicosomáticas a las que se debe prestar atención:
Con el fin de proporcionar consuelo a los hermanos, se llevarán a cabo las siguientes tareas:
Resulta vital para los hermanos que tengan el apoyo específico de un adulto en quien confíen, alguien que esté pendiente y disponible de forma constante. Alguien con quien poder hablar, establecer vínculos de confianza y que sea un referente mientras los padres están ausentes.
El trastorno de estrés postraumático (TEPT) es un recuerdo recurrente y condicionante que se desencadena por una vivencia que nos resultó aterradora. Los recuerdos tienen lugar en los primeros 6 meses tras el hecho desencadenante y permanecen más de un mes, condicionando la vida de quien lo sufre. Cuando se está viviendo una situación de peligro, es natural padecer miedo. Este sentimiento alerta al organismo, se activan las funciones de emergencia y la adrenalina lo prepara para huir de él o afrontarlo. Después de vivir una situación traumática, algunas personas pueden desarrollar distintas reacciones. Esos síntomas irán disminuyendo con el paso del tiempo, llegando a desaparecer. Se puede diagnosticar trastorno de estrés postraumático a aquellas personas que continúan padeciendo los síntomas.
A veces, los familiares o allegados de la persona que ha vivido la experiencia traumática, también pueden padecer reacciones al elemento estresante. Es por ello, que se debe tratar de una manera global y multidisciplinar el cáncer pediátrico, incluyendo a la familia y/o personas cercanas del menor.
Se desconoce con exactitud la fisiopatología de este trastorno, por qué unas personas lo padecen y otras no, es una incógnita para los investigadores. Los síntomas no son iguales para todas las personas que lo padecen, entre ellos se encuentran la reviviscencia, la evitación de situaciones o personas que desencadenen recuerdos del episodio traumático, pesadillas, hipervigilancia, episodios de recuerdo disociativo. Los pacientes que sufren TEPT, incurren en otras patologías como depresión, ansiedad o alteraciones por uso de drogas.
La anamnesis es la base para el diagnóstico y para que éste se dé, el paciente debe sufrir lo siguiente, mínimo durante un mes:
Los menores es probable que sufran reacciones desmesuradas al experimentar un trauma, su clínica suele ser diferente a la de los adultos. Los pacientes de menos de 6 años, es probable que incurran en:
Cuanto mayores son los niños, sus síntomas suelen parecerse más a los sufridos por los adultos. Actos autodestructivos o alteraciones del comportamiento forma parte de la clínica que podrían padecer. Así como sentimientos de culpabilidad o venganza.
En la recuperación de los menores que sufren esta patología, los padres tienen un importante papel. A continuación, se detallan algunas recomendaciones de qué hacer y qué no, ante la repercusión del hecho traumático en el menor:
La manera en que los niños reaccionan a las experiencias traumáticas se encuentra muy determinada por cómo lo hacen los adultos. Los progenitores fortalecerán a los hijos si les dan apoyo de una forma cariñosa y calmada, evitándoles situaciones de estrés añadido, por ejemplo:
El tratamiento que mejores resultados aporta en el TEPT es la psicoterapia. En ocasiones, el tratamiento farmacológico también es necesario.
La psicoterapia se considera un tratamiento eficaz para varias patologías psicológicas. Como apunta Farberman, es un buen método para conseguir que el menor mitigue sus dolencias psíquicas, corrija alteraciones del comportamiento y tenga un buen desarrollo. Gracias a la comprensión del mundo pediátrico, se le aporta al menor herramientas para resolver conflictos. Existen varios tipos de psicoterapia, pero todos ellos tienen el mismo objetivo, influir en como piensan, sienten y se relacionan. (38)
Cuando el enfermo es un niño o adolescente, el modo en que afecta la enfermedad, provoca alteraciones en todas las personas cercanas a él: familia, comunidad, entorno escolar…Se debe conciliar la adaptación del niño al medio, potenciando sus características singulares. Casi todas las psicoterapias llevadas a cabo con menores, hacen uso del juego, el dibujo y la escenificación, involucrando en ello a los padres.
Los modelos de psicoterapia más difundidos en nuestro entorno son: el psicoanálisis, la terapia cognitiva conductual y la terapia de sistemas.
Dentro de la psicoterapia, la terapia cognitiva conductual es las más utilizada ya que la investigación muestra que puede resultar muy eficaz en el tratamiento de diferentes trastornos psicológicos en la edad pediátrica. Algunos de ellos son: trastorno de ansiedad, depresión, trastorno de la conducta alimentaria, trastorno de conducta, trastorno obsesivo compulsivo, fobia escolar y fobia social. Los avances en esta terapia proporcionan alternativas para manejar ciertas emociones y conductas negativas como las autolesivas, suicidas o de trastorno límite de personalidad, las cuales no se han podido controlar hasta ahora con la psicoterapia o los psicofármacos.
Forman parte de la terapia cognitiva conductual, la terapia de exposición y la reestructuración cognitiva, muy útil en patologías generadas por el estrés de acontecimientos vividos:
Además de la psicoterapia, existen técnicas para entrenar al niño en el afrontamiento de la enfermedad y para ayudarle a controlar y disminuir efectos secundarios tales como dolor, náuseas o ansiedad entre otros. (40)
Qué técnica emplear, dependerá de los gustos del menor. Entre las más habituales están:
Estas técnicas pueden ayudar a sobrellevar los efectos del cáncer y se pueden adaptar a niños de diferentes edades. Ayudan a reducir la angustia, el estrés, el dolor, las náuseas, los problemas para dormir, la depresión…
Palestra crítico-médica es el primer tratado de musicoterapia publicado en España. Su autor fue el Padre Antonio José Rodríguez y data de 1744. Su obra incluye un análisis de los mecanismos de acción de los estímulos musicales. El sonido es capaz de producir impactos en la conducta humana, posee finalidades funcionales a nivel preventivo y terapéutico en el ámbito social, familiar, escolar…
Desde los años 50, la musicoterapia tiene rango científico y se imparte como disciplina académica en muchas Universidades. Thayer Gaston, fue el primer docente de esta disciplina en una facultad de EEUU. En 1950 dió la siguiente definición:“Música es la ciencia o el arte de reunir o ejecutar combinaciones inteligibles de tonos en forma organizada y estructurada con una gama de infinita variedad de expresión, dependiendo de la relación de sus diversos factores componentes (ritmo, melodía, volumen y cualidad tonal). Terapia tiene que ver en cómo puede ser utilizada la música para provocar cambios en las personas que la escuchan o la ejecutan”.
Florence Nightingale, en su obra “Notas de enfermería”, habla del poder de sanación que posee la música. Empleó la musicoterapia como parte del tratamiento a los soldados de la Guerra de Crimea con el objetivo de contrarrestar el dolor.
En la Clasificación de Intervenciones de Enfermería (Nursing Interventions Classification, NIC) se incluye la musicoterapia como intervención enfermera. Su código es 4400 y se define como: “Utilización de la música para ayudar a conseguir un cambio específico de conductas, sentimientos o fisiológico.”
En la actualidad, la musicoterapia es cada vez más empleada en la medicina, sobre todo en los niños oncológicos. Y es que, el cáncer, sus procedimientos diagnósticos y sus tratamientos, tienen un gran impacto emocional en los menores. Hay que añadir, que los niños no comprenden tales procedimientos.
De manera complementaria al tratamiento oncológico, esta modalidad de terapia aporta muchos beneficios en el proceso salud-enfermedad. La música posee una gran representación neuropsicológica, suponiendo esto una relación directa entre la música y los cambios anímicos.
Este tipo de terapia posee beneficios a distintos niveles:
Este tipo de terapia además de ser utilizada para niños y adolescentes, también se emplea con ancianos. Además, puede desarrollarse de manera preventiva, como tratamiento o de forma rehabilitadora.
La Asociación Profesional Española de Arteterapeutas la define: “Profesión basada en las aplicaciones psicoterapéuticas del proceso artístico y en la importancia de la relación entre persona usuaria y arteterapeuta. Utiliza esencialmente los medios propios de las artes visuales para promover cambios significativos y duraderos en las personas, potenciando su desarrollo y evolución como seres individuales y sociales.”
La Asociación Americana de Arte Terapia (AATA), la incluye como profesión de salud mental en la que, a través del arte, encontramos una vía de mejora de la salud física, mental y emocional de pacientes de cualquier estadío de la vida, desde niños hasta ancianos. Se fundamenta en que la actividad creativa ligada al arte, proporciona un mejor desarrollo de las funciones cognitivas y sensoriomotoras, fomentar la autoestima y la autoconciencia, cultivar la resiliencia emocional, promover la percepción, mejorar las habilidades sociales, reducir y resolver conflictos y angustias, y promover el cambio social.
El hospital Royal Marsden, en Londres, fue el primer servicio de salud en establecer arteterapia, lo hizo a partir de 1989.
En pediatría oncológica, la arteterapia puede utilizarse para lo siguiente:
En las sesiones con niños oncológicos, es importante planificar los objetivos. Según un estudio que realizó la Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer, I.A.P. (AMANC) con respecto a la arteterapia como parte del tratamiento en los niños con cáncer, en sus cuidadores o familiares, se enfocaron tres fases para plantear los objetivos:
De igual modo, Rubin expone tres fases del proceso terapeútico: (47)
Otros autores advierten que esta terapia, cuando se emplea en oncología, debe adaptarse en relación a:
A continuación, se destaca algunos ejemplos de uso de la arteterapia según la situación en la que se encuentra la persona:
Esteban, E. 12 formas de utilizar la arteterapia con los niños. Guíainfantil.com 2017.
La demanda de la asistencia psicológico y el uso de terapias pueden aplicarse en diversos momentos de la enfermedad: etapa diagnóstica, durante el tratamiento oncológico, en recaídas de la enfermedad, tras la superación de la enfermedad, en los momentos del final de la vida, incluso en los casos posteriores a la pérdida del ser querido.
Ya concluido el tratamiento y finalizado los ingresos hospitalarios, los pacientes y las familias, no sólo se sienten eufóricos. El desconcierto, el miedo y la incertidumbre son sentimientos que también acompañan a la superación del cáncer. Los pacientes deben saber que son sentimientos habituales, que es importante que los hablen y pregunten todas aquellas dudas que les puedan surgir.
Entre las cuestiones más frecuentes están:
La reacción del niño tras finalizar el transcurso de su patología, dependerá de su edad, tipo de cáncer, tratamiento y tiempo de curación, personalidad. Es importante apoyar a los niños en su desarrollo y crear rutinas. Algunas pautas para lograrlo son:(49)
Los padres podrían beneficiarse de servicios de apoyo y de la comunicación con padres de otros niños que hayan superado el cáncer, para saber gestionar la nueva situación.
Además, los responsables del menor tienen que ser conocedores de los posibles efectos tardíos que el cáncer y sus tratamientos pudiera ocasionar. El riesgo de sufrir estos efectos tardíos depende de diferentes variables:
Los efectos tardíos pueden ser físicos, como ya se explicó anteriormente, y emocionales, entre los cuales se detectan: (24,25)
Un alto porcentaje de los menores oncológicos, superan la enfermedad, y muchos de ellos según varios autores, lo hacen con una gran capacidad de resiliencia. Sin embargo, como es sabido, algunos fallecen. Para los padres, la pérdida de un hijo puede suponer un duelo complicado. Existen algunos factores que pueden prevenir el desarrollo de un duelo patológico:
Duelo se define, según Payás, como “la respuesta natural a la pérdida de cualquier persona, cosa o valor con la que se ha construido un vínculo afectivo, y como tal, se trata de un proceso natural y humano y no de una enfermedad que haya que evitar o de la que haya que curarse.”
En ocasiones, se puede padecer duelo complejo o complicado persistente, el cual se diferencia del duelo normal en la intensidad de sus síntomas prolongados durante al menos 12 meses en adultos, y 6 meses en niños.
En 1917, Sigmund Freud escribió su obra “Duelo y Melancolía” donde hace un recorrido por los síntomas que provocan el duelo:
Diferentes autores, relatan distintas fases o etapas del duelo:
La sintomatología más habitual que manifiestan los progenitores tras el fallecimiento del hijo y, por tanto, en la que se debe incidir al tratar el duelo son:
Por otro lado, no hay que olvidarse de los hermanos del fallecido. A veces, los familiares tienden a sobreprotegerlos o a tratarlos como sustitutos del hijo muerto. Esto puede producir una grave alteración psicológica en el hermano vivo.
William Worden, miembro de la Asociación Americana de Psicología y experto en duelo, propone un modelo de cuatro fases en las cuales la persona deberá llevar a cabo una serie de funciones dirigidas a avanzar en su camino por integrar a nivel emocional el recuerdo del ser querido ausente:
Como se ha comentado anteriormente, uno de los factores que puede prevenir de padecer un duelo complicado, son los cuidados paliativos.
En España, el Sistema Nacional de Salud, respecto a los Cuidados Paliativos Pediátricos hace las siguientes referencias: (28)
El equipo sanitario formado por trabajadores de atención primaria y hospitalaria, realizará un protocolo asistencial fundamentado en la evaluación multidimensional, que se adapte a las exigencias del paciente y su familia, en todas las esferas de la vida.
Los cuidados paliativos pediátricos tienen objetivos comunes a los cuidados paliativos en adultos, sin embargo, la línea estratégica a seguir es diferente debido a las características propias de este grupo de población: (53)
El niño encara su muerte, según cómo la afronta su círculo más próximo. Se debe acompañar al menor en el proceso de la enfermedad y la muerte. Esta necesidad a veces el niño la expresará verbalmente y otras lo hará a través de su comportamiento: enfadándose con los progenitores, tendrá rabietas, aislándose de su entorno…por lo tanto, se debe estar atento a su comportamiento. (53)
Es importante que exista una comunicación fluida, que el menor tenga espacio y confianza para expresar sus sentimientos y que sea informado de una manera veraz y adaptada a su psique.
Según refiere el Sistema Nacional de Salud en el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos, los menores gravemente enfermos recopilan abundantes datos acerca de su patología y de la muerte, incluso en los casos en los que se les ha intentado ocultar la realidad. Los niños suelen darse cuenta de la situación que viven, mentirles u ocultarles información sólo sirve para confundirles y aislarles. De ahí, deriva la importancia de ser claros y sinceros con los padres, y también con los menores. Además, en la medida que su madurez y estado psicológico lo permita, éstos deben tomar parte en las decisiones que les afecten. (28)
Guía de educación y promoción de salud para niños en tratamiento oncológico. Consejos aportados por la Asociación de Niños con Cáncer PYFANO. (55)
3. Cuidados de la piel:
4. Cuidado de las uñas, nariz y oídos:
5. Cuidados del cabello:
