https://orcid.org/0000-0002-5408-6263
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En la búsqueda de las raíces históricas del movimiento actual de hospicios, descubrimos que en el medioevo el término fue utilizado para describir el lugar que recibía a peregrinos y viajeros: una posada. Más recientemente, desde principios del siglo XIX, ha habido progresos en el cuidado de la gente enferma en fase final. Entre quienes merecen la mención se encuentran: Jeanne Garnier, en Francia; Maria Aikenhead, en Irlanda, y Rose Hawthorne, en EEUU (1).
Los hospicios de la Edad Media, no tenían realmente una finalidad clínica sino más bien caritativa. Se situaban cerca de las rutas más transitadas como ocurre, por ejemplo, en el Camino de Santiago en España: el Hospital de San Marcos en León, La Abadía de Samos en Orense, o el Castillo de los Templarios en Ponferrada, León. En estos sitios se atendían todo tipo de personas necesitadas: viajeros, huérfanos, peregrinos, etc. Se proporcionaba alojamiento y comida a los que se encontraran enfermos. Curar a los que fuera posible era lógicamente el primer objetivo, pero como lamentablemente a veces no había mucha ciencia que ofrecer, muchos morían sin remedio, siendo cuidados hasta su muerte, poniendo un especial énfasis en su bienestar espiritual (2).
Pero el hospicio medieval no fue primariamente un lugar dedicado a los moribundos. San Bernardo, en el siglo XII utilizó la palabra Hospice para señalar el lugar de los peregrinos. Posteriormente, en Francia, San Vicente de Paul (1581-1660) volcó su celo apostólico en el cuidado de los pobres fundando dos Congregaciones: Los sacerdotes de la Misión, o Lazaristas, y las Hijas de la Caridad; esta última con la ayuda de Santa Luisa de Marillac. San Vicente promovió la creación de numerosos hospicios para pobres por toda Francia. Las Hijas de la Caridad continuaron desarrollando esa labor con pobres y enfermos. Su ejemplo de amor a los enfermos fue imitado por los protestantes un siglo más tarde cuando en Prusia surge la Fundación Kaiserwerth, que se considera como el primer Hospice protestante (3).
Parece, sin embargo, que la primera vez que se utilizó la palabra "Hospice" refiriéndose al cuidado de los moribundos fue en Lyón, Francia, en 1842. (2) Allí Mme. Jeanne Garnier, a través de la Asociación de Mujeres del Calvario, creó diversos Hospices o Calvaries.
Al tiempo otras Protestant Homes abrieron sus puertas también en Londres para atender enfermos de tuberculosis y algunos enfermos de cáncer. En uno de ellos, el St. Luke´s Home for the Dying Poor, trabajó siete años, hasta 1948, Cicely Saunders como enfermera voluntaria (4).
En la mitad del siglo XX, cambios importantes han ocurrido en la medicina occidental y en el ámbito de la salud, como el crecimiento de especializaciones, la creación de nuevos tratamientos y un énfasis creciente en la curación y la rehabilitación. La escena del adiós a la vida, que antes ocurría predominantemente en el ambiente familiar, se transfiere y comienza a suceder en el hospital. Los pacientes en fase final o los casos sin esperanza eran considerados con frecuencia como imperfecciones de la práctica médica. El interés creciente por la eutanasia en el Reino Unido y Estados Unidos se debe, en gran parte, a la carencia de conocimiento profundo sobre las cuestiones relacionadas con los cuidados al final de la vida (2).
Al principio de los años 50, en Reino Unido, la atención se vuelve a la gente en la fase final de la vida, mientras que en Estados Unidos la reacción contra la medicalización de la muerte comenzó a ganar fuerza (5). Cuatro innovaciones pueden ser destacadas:
a) la inserción sistemática de preguntas ligadas a los cuidados paliativos en la literatura profesional;
b) una nueva visión de los pacientes en fase terminal, que indujo a más estudios acerca del proceso de morir, incluyendo la discusión sobre hasta qué punto los pacientes deben saber de su condición terminal;
c) la adopción de una aproximación activa de los cuidados, en oposición a la actitud pasiva tradicional (emergió la determinación de descubrir nuevas e imaginativas maneras de "cuidado" al final de la vida y, más allá de él, el cuidado de los enlutados);
d) una conciencia creciente de la relación entre los estados físicos y los estados mentales trajo un concepto más comprensivo del sufrimiento que desafió las bases sobre las cuales las prácticas médicas hasta entonces se apoyaban (4).
Figura 1. Cicely Saunders (St. Joseph´s Hospice, Londres) (5)
Fue el trabajo de Cicely Saunders, desarrollado inicialmente en el St. Joseph´s Hospice, en Hackney, Londres, el que introdujo una nueva filosofía frente a los cuidados en la fase final de la vida. Con la atención sistemática a las narrativas de los pacientes, la atención cuidadosa a relatos sobre la enfermedad y el sufrimiento se desarrolló el concepto de "dolor total". Esta visión fue más allá de la dimensión física, englobando las dimensiones social, emocional y espiritual del sufrimiento. Cuando Cicely Saunders estableció el St. Christopher´s Hospice, en Londres, en 1967, éste se convirtió inmediatamente en una fuente de inspiración para otras iniciativas de esta naturaleza y, al combinar tres principios clave -cuidados clínicos de calidad, educación e investigación-, pasó a ser una referencia mundial en términos de los cuidados, investigación sobre el dolor y educación para los profesionales de la salud de todo el mundo.
En muchas instituciones que cuidaban pacientes con enfermedades avanzadas e incurables, los esfuerzos para controlar el dolor y otros síntomas no habían avanzado debido a la carencia de comprensión de su naturaleza y a la ineficacia de la medicación. En torno a los años 50 apareció un conjunto importante de drogas, incluyendo psicotrópicos, fenoliasinas, antidepresivos, anti inflamatorios, entre otros. Desde entonces, se tuvo una comprensión más profunda de la naturaleza del dolor y del papel de los opioides en su control (5).
Todos los expertos coinciden en que jamás el ser humano había experimentado tanto miedo a la muerte como hoy en dia (6). La muerte se ha convertido en algo innombrable, un tema tabú que en este aspecto ha reemplazado al sexo, creando gran controversia con otros tiempos, en que los niños asistían a la escena familiar del gran adiós, acompañando al moribundo en la habitación, al lado de la cabecera. Sin embargo, desde la segunda mitad del siglo XX esa presencia provocaba un malestar y se ha tendido a suprimirla (7).
Por ello, uno de los principales objetivos de la medicina del siglo XXI será ofrecer una respuesta eficaz a todas las necesidades planteadas por aquellas personas que se enfrentan al proceso de la muerte, y para ello están los cuidados paliativos.
La muerte era considerada en la Edad Media como un asunto público y colectivo que se asumía con naturalidad.
A inicios del siglo XIX es cuando surge el temor a la muerte y donde se crea una sociedad en la que se mantiene al enfermo terminal ajeno a su situación.
A principios del siglo XX, tras la Segunda Guerra Mundial, los profesionales sanitarios comienzan a obsesionarse con alargar la vida del enfermo y se olvidan de ayudarle a morir, por lo que las muertes comienzas a producirse en los hospitales y no en casa como antaño. No será hasta finales del siglo XX cuando se aborde el gran valor al derecho a una muerte digna (8).
Pero los avances en la medicina curativa han ido dejando de lado el bienestar del paciente y control del dolor, para centrarse en alargar la vida.
No fue hasta 1967, cuando con el Movimiento Hospice de Cicely Saunders se sensibilizó por el dolor y el sufrimiento que sentían los enfermos terminales, comenzando así en Reino Unido el desarrollo de los Cuidados Paliativos, que comenzó a extenderse por todo el mundo (9).
En España, los cuidados paliativos comienzan a desarrollarse a finales de los 80, siendo Cataluña la primera Comunidad Autonoma en implantar un programa de este tipo. A ella le siguieron el resto de comunidades, cada una de ellas con modelos muy heterogéneos (10).
La historia de los cuidados paliativos en el ámbito de la enfermería no comenzó a desarrollarse hasta épocas muy recientes. Sin embargo esto no significa que la enfermería se haya mantenido ajena al desarrollo en este tipo de cuidados, sino al contrario, supone un pilar básico en los cuidados en pacientes temrinales, asi como en la de sus familiares (11).
Es importante que los profesionales de enfermería tengan conocimientos sobre este tipo de cuidados, ya que forman parte de proporcionar una muerte digna al paciente y en esto los profesionales de enfermería cumplen un papel clave.
El término "paliativo" deriva de pallium, palabra latina que significa "capa", capote. Etimológicamente, significa proporcionar una capa para calentar a "los que pasan frío", toda vez que no pueden más ser ayudados por la medicina curativa. Respecto de la esencia de su concepto, se destaca el alivio de los síntomas, del dolor y del sufrimiento en los pacientes que sufren de enfermedades crónico-degenerativas o están en la fase final, y se trata al paciente en su globalidad de ser y buscando mejorar su calidad de vida.
Estos cuidados no tienen primordialmente relación con los cuidados institucionales, pero consisten básicamente en una filosofía que se puede utilizar en diversos contextos e instituciones, es decir, en el domicilio de la persona, en la institución de salud, en el hospicio o en una unidad específica destinada exclusivamente para este propósito dentro de la institución de salud.
Según Cicely Saunders, los "cuidados paliativos se han iniciado desde el supuesto que cada paciente tiene su propia historia, relaciones y cultura y de que merece respeto, como un ser único y original. Esto incluye proporcionar el mejor cuidado médico posible y poner a su disposición las conquistas de las últimas décadas, de forma que
todos tengan la mejor posibilidad de vivir bien su tiempo"(2). Los cuidados paliativos fueron definidos, entonces, teniendo en cuenta no un órgano, edad, tipo de enfermedad o de patología, sino, ante todo, la evaluación de una diagnosis probable y de posibles necesidades especiales de la persona enferma y de su familia.
Por tradición, fueron considerados como aplicables exclusivamente en momentos de muerte inminente; sin embargo, estos cuidados se ofrecen hoy desde el período inicial del curso de una determinada enfermedad progresiva, avanzada e incurable (3).
En 1987, la medicina paliativa fue reconocida como una especialidad médica, siendo definida como "el estudio y gestión de los pacientes con enfermedad activa, gradual y ultra-avanzada, para la cual es limitado el pronóstico y la aproximación del cuidado es la calidad de vida"(4). Inicialmente, este concepto apareció incorporado a las prácticas médicas. Sin embargo, cuando otros profesionales -como enfermeras, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, fonoaudiólogos o capellanes- están implicados, se refiere más a cuidados paliativos que a medicina paliativa, porque tal cuidado es casi siempre multiprofesional o interdisciplinario.
El hospicio, antes de un lugar físico, es un concepto; es una filosofía y un modelo del cuidado, así como una forma organizada de proporcionar atenciones de salud. La filosofía del hospicio amplió su alcance en el transcurso de un tiempo, al incluir a personas que están muriendo no solamente de cáncer, sino de muchas otras enfermedades con pronósticos de menos de seis meses de vida, más allá de quienes pasan por el proceso largo, crónico y imprevisible.
En 1990 la OMS definió cuidados paliativos como "el cuidado activo total de los pacientes cuya enfermedad no responde ya al tratamiento. Tiene prioridad el control del dolor y de otros síntomas y problemas de orden psicológico, social y espiritual. El objetivo de los cuidados paliativos es proporcionar la mejor calidad de la vida para los pacientes y sus familiares"(5).
Esta definición es digna de elogio porque se centra en el paciente, destaca la naturaleza múltiple de la condición humana e identifica la calidad de vida como su objetivo último. El uso del término "curativo" no se justifica, toda vez que muchas condiciones crónicas no pueden ser curadas, pero pueden ser compatibles con una esperanza de vida por algunas décadas.
La OMS definió además, en 1998, los cuidados paliativos para los niños y sus familias -cuyos principios se aplican también a otros trastornos pediátricos crónicos (12). Esta misma organización internacional redefinió en 2002 el concepto acentuando la prevención del sufrimiento (13).
Es importante observar que no tienen que ser considerados esencialmente diferentes de otras formas o áreas de cuidados de la salud. La distinción tornaría difícil y hasta imposible su integración en el curso regular de la atención. Muchos aspectos cruciales de estos cuidados se aplican perfectamente a la medicina curativa, así como, por otra parte, su desarrollo puede influir positivamente sobre otras formas de cuidado de la salud, al valorar aspectos tradicionalmente subordinados por la medicina tecnocientífica, por ejemplo, la dimensión ético-espiritual de las personas.
Los cuidados paliativos:
Desde los principios antes descritos se evidencia que los cuidados paliativos se definen no sólo a partir de un tipo determinado de enfermedad, sino que, potencialmente, se aplican a pacientes de todas las edades, basados en una evaluación específica de su diagnóstico y necesidades probables. Además, tienen como foco central alcanzar la mejor calidad de vida posible para cada paciente y su familia, lo que implica la atención específica en lo referente al control de los síntomas y la adopción de un acercamiento holístico que tome en cuenta las experiencias de la vida de la persona y su situación actual. Abarcan la persona que está muriendo y sus prójimos -familiares y amigos-, exigiendo una atención especial en la práctica de una comunicación abierta y sensible con los pacientes, familiares y cuidadores (14).
La Organización Médica Colegial y la Sociedad de Cuidados Paliativos emitieron una Declaración sobre la atención médica al final de la vida en la que definieron la sedación como la “disminución deliberada de la conciencia con el objetivo de evitar un sufrimiento insostenible”. Esta medida es “gradual, susceptible de tomarse con la participación del enfermo o, en su defecto, de sus familiares”, pudiendo llegarse a la “sedación completa e irreversible” (15). Más recientemente, en un comunicado conjunto de la Organización Médica Colegial y de las Sociedades Españolas de Cuidados Paliativos (SECPAL), de Oncología Médica (SEOM), de Geriatría (SEGG) y Medicina de Emergencias (SEMES) la sedación terminal se ha conceptuado como “un procedimiento médico bien definido, aceptable ética y jurídicamente y que, debidamente practicada, es una medida recomendable en situaciones de enfermedad terminal y en los últimos días, cuando no hay posibilidades terapéuticas, en situaciones de sufrimiento insoportable, no controlable y en los que se prevé una muerte próxima¨.
Por otro lado, la eutanasia tradicionalmente es concebida como “matar deliberadamente a una persona por benevolencia¨ . Su etimología (eu: bien; thanatos: muerte), explica originalmente este sentido. Es común emplear el término “eutanasia” tanto para aquellas conductas en las que la conducta medica dirige su acción intencionadamente al acortamiento de la vida, como para aquellas otras en las que está orientada a aliviar el sufrimiento del sujeto aunque, como efecto secundario, se acorte la vida (16). No obstante, el sustantivo “eutanasia” viene acompañado en estos casos por el adjetivo correspondiente que marca la diferenciación de conductas; se habla así de eutanasia directa e indirecta:
La distinción entre ambos tipos de eutanasia tiene importantes repercusiones legales, al igual que sucede en el plano ético.
No obstante, sigue vigente la distinción entre ambos tipos. Y buena muestra de ello la proporciona la citada Declaración de la OMC-SECPAL que considera que el calificativo de eutanasia, referido a la directa, “debe incluir exclusivamente la acción u omisión, directa e intencionada, encaminada a provocar la muerte de una persona que padece una enfermedad avanzada o terminal, a petición expresa y reiterada de ésta”, mientras que sugiere dicha Declaración que el término “eutanasia indirecta” debiera ser retirado, por estar mejor definido por el “doble efecto”.
Por su parte, el suicidio asistido es la cooperación en la muerte de una persona que no se encuentra próxima a la muerte (17).
La sedación terminal puede ir acompañada de la retirada de alimentación/hidratación. McStay considera que las dos acciones, en contra de lo que opinan algunos, son actos separables que tienen diferentes implicaciones éticas y legales. De hecho es frecuente que desde posiciones que aceptan la sedación terminal, se rechace sin embargo la retirada de alimentación/hidratación.
Contra lo que pudiera pensarse la retirada de alimentación puede ser incluso voluntaria en cuyo caso supondría la adopción de la decisión de suspensión de la alimentación/ hidratación por parte de un paciente que por lo demás es plenamente capaz de nutrirse. Este proceso puede prolongarse de una a tres semanas, e incluso más, dependiendo de las condiciones del paciente y de que este tome o no líquidos. Es una opción que tiene algunas ventajas, pues muchos pacientes pierden el apetito en tal estado y, además, es una opción que ética y legalmente plantea menos problemas. Entre los inconvenientes se encuentra el eventual incremento de los sufrimientos de los pacientes que pueden protagonizar sensaciones de hambre y sed (18).
Las principales indicaciones para la sedación son: dolor, delirio, agitación y disnea (19). Generalmente los pacientes tienen por lo menos dos síntomas refractarios y los más importantes son: dolor, fatiga, vómito, depresión, flojedad o decaimiento, cansancio, convulsiones, hemorragia, insomnio, sufrimiento, angustia y malestar (20). La sedación está indicada por la progresión del cáncer con caquexia y fracaso multiorgánico, y fallos en los tratamientos paliativos como esteroides para fatiga, opioides para disnea, antisecretores para la secreción brónquica, antipsicóticos para el delirio y opioides para el dolor (21).
Existen algunos criterios para indicar la sedación del paciente terminal, los cuales deben ser secundados al pie de la letra para aliviar solamente el sufrimiento del paciente (y no de la familia) sin anticipar su deceso.
Fue realizada una encuesta entre los neurólogos de la academia americana para saber su opinión con relación a la sedación.
De los médicos que respondieron, un 96% creían que el objetivo de la sedación es aliviar el sufrimiento; un 85% no tuvieron en cuenta que sea equivalente la eutanasia y el 92% la consideraron aceptable para pacientes con cáncer terminal (22).
La indicación debe ser definida preferentemente, por el equipo multi-profesional si la enfermedad es irreversible y si la muerte se espera en una o dos semanas. La decisión de iniciar el tratamiento con fármacos sedativos debe estar de acuerdo con el deseo del paciente, de la familia o del responsable legal y en consenso con el equipo médico. Las contraindicaciones, metas y expectativas con relación a la sedación deben ser discutidas con la familia, con el equipo asistencial y con el paciente cuando sea posible, como también debe ser aclarada la posibilidad de suspenderla o de efectuar una intermitencia en la sedación. Todas las personas involucradas en los cuidados con el paciente deben ser informadas y añadidas al proceso. Los miembros de la familia deben ser estimulados a permanecer al lado del paciente. Se les debe dar apoyo psicológico a todos los pacientes y familiares con indicación de sedación paliativa. El apoyo al proceso de luto debe mantenerse posteriormente al deceso. El equipo asistencial mantiene la evaluación de riesgos y de necesidades considerando el aspecto espiritual, emocional, cultural y social y respetando las condiciones y las solicitaciones de la familia (23).
Todas las etapas del proceso de cuidado deben estar claramente descritas en la historia clínica del paciente y se recomienda que se obtenga un consentimiento informado por parte del paciente o por su responsable legal (22).
Las manifestaciones de las cuales se busca el alivio deben ser intolerables para el paciente y también deben de ser claramente definidas y comprendidas como parte de la enfermedad por el profesional de salud. En un estudio que se basó en el índice de pronóstico paliativo, un 94% de los pacientes tendrían una sobrevida menor que tres meses (24).
La sedación paliativa es administrada solamente cuando el sufrimiento refractario es evidente y para pacientes que ya no tienen perspectivas. El equipo que acompaña al paciente debe tener experiencia suficiente para saber cuándo el síntoma es refractario (23).
