La parálisis cerebral es la discapacidad más frecuente en la infancia. Se trata de una lesión del SNC, considerada como un grupo de síndromes y no como una enfermedad en sí misma. El alumno con parálisis cerebral requiere una habilitación del entorno para poder desarrollar todo su potencial, así como otras adaptaciones curriculares. El fisioterapeuta como componente de los equipos de apoyo educativo será el responsable de esa habilitación funcional y colaborará junto a todo el equipo docente y no docente para favorecer el aprendizaje. El alumno deberá conocer y practicar deportes como Boccia, slalom en silla de ruedas, fútbol, atletismo, natación, así como juegos recreativos con la finalidad de promover hábitos saludables. La Actividad Física Adaptada es una herramienta que favorece la inclusión y repercute en la calidad de vida del alumno.
Palabras clave
Deporte Adaptado, Deporte para Personas con Discapacidad, Educación Especial, Parálisis Cerebral, Inclusión, Fisioterapia
Cerebral palsy is the most frequent disability in childhood. It is a SNC injury, considered a group of syndromes and not a disease itself. The students with cerebral palsy require an enabling environment to develop their full potential, as well as other curricular adaptations. The physical therapist as a member of the educational support teams will be responsible for this functional enablement. The physical therapist will also collaborate with the entire teaching and non-teaching team to promote learning. The student must know and practice sports such as Boccia, wheelchair slalom, soccer, athletics, swimming, as well as recreational games in order to foster healthy habits. Therefore, the Adapted Physical Activity is a tool for inclusion and it has an impact on the quality of life of the student.
Keywords
Adaptive Sports, Sports for Persons with Disabilities, Special Education, Cerebral Palsy, Inclusion, Physical Therapy Modalities
El terminó de Actividad Física Adaptada (AFA) apareció por primera vez en el 1973, al fundarse la Federación Internacional de la Actividad Física Adaptada. La AFA fue definida por De Paw y Doll-Tepper[i] en el 1989 dirigiendo su concepción hacia esa actividad deportiva que prestaba especial atención sobre las capacidades de las personas con limitaciones. iversos métodos terapéuticos en fisioterapia para el tratamiento de la PC además estos han ido cambiando y adaptándose a las tendencias. Actualmente se suelen aplicar los métodos de Therasuit, Bobath y Modelo Centrado en la Familia, entre otros así como terapia en medio acuático o con animales. Otros métodos deutilidad son el método Collis que señala la necesidad de trabajar las actividades básicas de la vida diaria, el método d
La AFA, es un conocimiento interdisciplinar en el que se incluye la Educación Física (EF), la recreación, la danza y artes creativas, la medicina y la rehabilitación, entre otras[ii]. Su ámbito de aplicación se extiende desde la terapia hasta la recreación, pasando por la educación y la competición[iii]. Hutzler[iv] definió la AFA como “un conjunto de conocimientos que engloban las actividades físicas realizadas por personas con discapacidad, los sistemas de prestación de servicios desarrollados para garantizar la participación de dichas personas, una especialización profesional que atrae a profesionales de disciplinas pedagógicas y académicas y un campo de estudio académico y de investigación”.
El espacio idóneo donde iniciar y sembrar los fundamentos de esa AFA es el entorno escolar, pero no fue hasta el 1990 con la implantación de la Ley Orgánica de Ordenación General del Sistema Educativo (LOGSE)[v] cuando se materializó más firmemente este hecho, a pesar de que legislaciones anteriores ya contemplaran la atención educativa especial y la necesidad de adaptaciones. Además, gracias a esta ley el fisioterapeuta junto a otros profesionales se incluyeron en el entorno escolar como una pieza clave en la inclusión del alumno con necesidades educativas especiales (ANEE), en este caso, de carácter motor. El fisioterapeuta habilita ese entorno y colabora con todo el profesorado para elaborar las adaptaciones que se requieran.
A lo largo de las modificaciones legislativas, el fisioterapeuta, ha aumentado su presencia en el entorno escolar y por tanto su participación en programas curriculares y elaboración de documentos. La colaboración con el Graduado en EF y/o Graduado en Ciencias de la Actividad Física y Deporte tendrá la finalidad de facilitar la adaptación del currículo, proponiendo AFA adecuada a las necesidades de este alumnado. Esta AFA variará en función de la edad y se irá ajustando a las necesidades individuales de cada alumno, así para el alumno con parálisis cerebral (APC) se propondrán deportes como el boccia, el slalom, el fútbol sala, o el atletismo, entre otras.
A parte de la AFA, el APC, debido a su encefalopatía no progresiva en su cerebro inmaduro, puede que requiera otras adaptaciones para que sus dificultades no influyan en su funcionamiento adecuado en el centro. La adaptación curricular de acceso (ACA) persigue principalmente el objetivo de adaptar y habilitar el espacio físico. Otras ayudas para que el alumno pueda seguir el currículo que se establezca son los refuerzos educativos o adaptaciones curriculares no significativas (ACNS), y las adaptaciones curriculares significativas (ACS).
Estructura educativa y recorrido legislativo de la educación ordinaria y especial
La ley General de Educación y Financiamiento de la Reforma Educativa (LGE)[vi] ya reconoció en 1970 desde su artículo 49 al 53 principios sobre la Educación Especial (EE). Esta ley contempló la educación ordinaria a través de la Enseñanza General Básica (EGB) en ocho cursos, Bachillerato Unificado Polivalente (BUP) en tres cursos, y Curso de Orientación Universitaria (COU) en un curso, existiendo también la opción de cursar Formación Profesional (FP) clasificada en tres grados con un máximo de dos años por grado. Esta ley estuvo vigente durante veinte años hasta la implantación de la LOGSE.
El texto referencial español, la Constitución Española[vii], en su artículo 27 ya reconoció el derecho a la educación básica como obligatoria y gratuita, siendo los poderes públicos quienes inspeccionarían y homologarían el sistema para garantizar el cumplimiento de las leyes. Además el artículo 43, señaló el derecho a la protección de la salud a través de la educación sanitaria, la EF y el deporte. En el mismo texto, el artículo 49 referido a la discapacidad promulgó una política de previsión, tratamiento, rehabilitación e integración de los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos.
Otro texto referente es la Ley de Integración Social de los Minusválidos (LISMI)[viii], la cual en su artículo 23, integró al minusválido en el sistema ordinario de la educación general a través de programas de apoyo y recursos siendo la EE aquella que se impartiría transitoria o definitivamente, a aquellos minusválidos a los que les resultase imposible la integración en el sistema educativo ordinario. Esta misma ley en su artículo 25, mostró la necesidad de iniciar la EE cuanto antes y adaptarla a las necesidades de los alumnos. El artículo 26, definió la EE como “un proceso integral, flexible y dinámico, que se concibe para su aplicación personalizada y comprende los diferentes niveles y grados del sistema de enseñanza, particularmente los considerados obligatorios y gratuitos, encaminados a conseguir la total integración social del minusválido”. Además, en este mismo artículo se definieron los objetivos que se pretendían conseguir con la EE: “la superación de las deficiencias y de las consecuencias o secuelas derivadas de aquéllas, la adquisición de conocimientos y hábitos que le doten de la mayor autonomía posible, la promoción de todas las capacidades del minusválido para el desarrollo armónico de su personalidad, y la incorporación a la vida social y a un sistema de trabajo que permita a los minusválidos servirse y realizarse a sí mismos”. El artículo 28 de esta Ley, señaló la necesidad de que personal de diferentes profesiones y niveles, interviniera en la EE, entendiendo la necesidad de profesionales de diversos ámbitos en el entorno educativo.
Posteriormente a la LISMI y antes de la LOGSE5 apareció el Real Decreto (RD) 334/1985[ix] de ordenación de la EE que reafirmó esa necesidad que ya señalaba la LISMI de adaptar la educación. En este RD resulta imprescindible destacar su artículo 17 referido a las adaptaciones curriculares, en el que se señaló “tendrán por objeto posibilitar o facilitar al alumno disminuido o inadaptado su proceso educativo, podrán concretarse en acomodar a las peculiaridades físicas, sensoriales o intelectuales de aquél, el contenido o desarrollo de los programas ordinarios, los métodos o sistemas de impartición de los mismos, el material didáctico y los medios materiales utilizados, o las pruebas de evaluación de conocimientos que correspondan”.
La LOGSE5 garantizó que se dispondrían los recursos necesarios para que los ANEE, temporales o permanentes, pudieran alcanzar los objetivos que los alumnos sin necesidades alcanzaban. Esta ley empezó a diferenciar conceptualmente las necesidades educativas especiales de las específicas. Además, su artículo 37, expuso la necesidad de “disponer de profesores de las especialidades correspondientes y de profesionales cualificados, así como de los medios y materiales didácticos precisos para la participación de los alumnos en el proceso de aprendizaje. Los centros deberán contar con la debida organización escolar y realizar las adaptaciones y diversificaciones curriculares necesarias para facilitar a los alumnos la consecución de los fines indicados. Se adecuarán las condiciones físicas y materiales de los centros a las necesidades de estos alumnos”. Esta ley contempló la educación ordinaria a través de la Educación Infantil (EI) de tres a seis cursos, Educación Primaria (EP) en seis cursos, Educación Secundaria Obligatoria (ESO) en cuatro cursos, y Bachillerato en dos años, existiendo también la opción de cursar FP o también llamados ciclos de grado medio y superior. La ESO pretendió dar respuesta a dos años más de escolarización obligatoria respecto a la LGE6 antes de poder empezar a trabajar. Para algunos alumnos que presentaban dificultades para terminar el segundo ciclo de la ESO o los dos últimos cursos, por ello se idearon a mediados de los noventa programas de Garantía Social (GS) y de Diversificación (1993) como alternativas, siendo la GS más accesible a nivel de contenido y de aplicación práctica de cara al mundo laboral.
La ley Orgánica de la Participación, Evaluación y el Gobierno de los centros docentes (LOPEG)[x], estableció en su artículo 7 que “las administraciones educativas prestarían especial apoyo a aquellos centros que escolarizasen a alumnos con necesidades educativas especiales o estuvieran situados en zonas social o culturalmente desfavorecidas”.
El RD 696/1995[xi] describió la EE y señaló entre otros datos, la duración de diez años de la Enseñanza Básica Obligatoria (EBO) y los objetivos curriculares basados en la EP en todas sus áreas y desempeño profesional en los últimos años. Posteriormente, se reguló el proyecto curricular de la EBO en los centros de EE[xii] y años más tarde se regularon los Programas de Formación para la Transición a la Vida Adulta (PTVA)[xiii], de los objetivos del programa formativo, destacamos: “Afianzar y desarrollar las capacidades de los alumnos, en sus aspectos físicos, afectivos, cognitivos, comunicativos, morales, cívicos y de inserción social, promoviendo el mayor grado posible de autonomía personal y de integración social”. “Fomentar la participación de los alumnos en todos aquellos contextos en los que se desenvuelve la vida adulta: la vida doméstica, utilización de servicios de la comunidad y disfrute del ocio y tiempo libre, entre otros”. “Potenciar hábitos vinculados a la salud corporal, la seguridad personal y el equilibrio afectivo, para desarrollar su vida con el mayor bienestar posible”. Se propuso un modelo para el PTVA, con el fin de orientar la respuesta educativa dirigida al ANEE, escolarizado en Centro Específico (CE) o de EE en la etapa postobligatoria; ese modelo incluía tres ámbitos formativos: el que se dirigía a la autonomía personal en la vida diaria, el que pretendía una integración social y comunitaria, y el que se dirigía a la orientación y formación laboral[xiv]:
Módulo 1. Bienestar y cuidado de uno mismo.
Módulo 2. Autonomía en el hogar.
Módulo 1. Ocio y tiempo libre.
Módulo 2. Desplazamientos, transporte y comunicaciones.
Módulo 3. Utilización de los equipamientos.
Módulo 4. Participación en la vida comunitaria.
Módulo 1. Capacitación laboral.
Módulo 2. Orientación laboral.
Módulo 3. Formación en centros de trabajo.
Posteriormente, la Ley Orgánica de Calidad de la Educación (LOCE)[xv] expuso que “los profesionales de la salud, formarán a los docentes de los centros escolares en materia de salud”. Se definieron de los artículos 40 al 51 los principios sobre la atención del ANEE, así como, el ámbito, la valoración de necesidades, la escolarización, los recursos de los centros, la integración social y laboral, y la realización de pruebas en el sistema escolar. Además esta ley, amplió la denominación de NEE, refiriéndose no solo a alumnos con una o varias discapacidades o factores análogos, sino también a alumnos extranjeros e incluso superdotados intelectualmente. Esta ley no llegó a aplicarse, pero sus principios sobre la atención del ANEE y otros fueron introducidos en La Ley Orgánica de Educación (LOE)[xvi].
La LOE16, definió del artículo 71 al 79 la atención educativa diferente a la ordinaria, en su artículo 71 expuso que ”corresponde a las administraciones educativas asegurar los recursos necesarios para que los alumnos y alumnas que requieran una atención educativa diferente a la ordinaria, por presentar necesidades educativas especiales, por dificultades específicas de aprendizaje, por sus altas capacidades intelectuales, por haberse incorporado tarde al sistema educativo, o por condiciones personales o de historia escolar, puedan alcanzar el máximo desarrollo posible de sus capacidades personales y, en todo caso, los objetivos establecidos con carácter general para todo el alumnado”. Esta Ley, en su artículo 73 otorgó la definición al ANEE de “aquel que requiera, por un período de su escolarización o a lo largo de toda ella, determinados apoyos y atenciones educativas específicas derivadas de discapacidad o trastornos graves de conducta”. Esta ley contempló la misma organización y estructura que la LOGSE en la educación ordinaria, aunque sustituyó el programa de GS por el de Cualificación Profesional Inicial (PCPI).
Siguiendo con la vigencia de LOE16 y tomando como referencia la normativa Balear como el Decreto 67/2008 en su artículo 13, y el Decreto 39/2011[xvii] en su artículo 19, las necesidades educativas se clasificaron de otra manera incluyendo por primera vez las especiales y las específicas dentro de las necesidades específicas de apoyo educativo (NEAE), ya que con la LOGSE esas necesidades se encontraban diferenciadas, así el esquema que regía la LOE16 configuró las necesidades educativas del siguiente modo:
Por otra parte, y siguiendo el Decreto 39/2011 ya señalado17, dentro de medidas generales de apoyo encontraríamos las ACNS y las ACA:
Además existen unas medidas especiales de apoyo educativo o significativo:
Hay que remarcar que en el año 2013 se publicó el texto refundido de la ley general de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social . Esta ley vino a actualizar la LISMI8, y siguió marcando un camino hacia la educación inclusiva como se señala en su artículo 16.
Actualmente, se encuentra vigente la Ley Orgánica para la mejora de la calidad educativa (LOMCE)[xviii] que no modifica en sí respecto a la LOE16 las medidas generales de atención al ANEAE. Con la LOMCE18 desaparece la Diversificación y se sustituye por “Programas de Mejora del Aprendizaje y del Rendimiento”, también desaparecen los PCPI para ser sustituidos por la “Formación Profesional Básica”. Además, se introducen evaluaciones al finalizar las etapas como requisito para poder obtener la titulación correspondiente y promocionar dentro del sistema educativo ordinario.
Escolarización, recursos y organización
Hace cincuenta años, la LGE6 ya contaba con profesores de compensatoria, para alumnos con necesidades educativas. Posteriormente y con la implantación de la LOGSE5, su artículo 36 señaló que “la identificación y valoración de las necesidades educativas especiales se realizará por equipos integrados por profesionales de distintas cualificaciones que establecerán en cada caso planes de actuación en relación con las necesidades educativas especificas de los alumnos”. En el RD 696/199511 en el artículo 8, punto 2, referido a recursos, medios y apoyos complementarios, se expuso: “los medios personales complementarios para garantizar una educación de calidad a los alumnos con necesidades educativas especiales estarán constituidos por los maestros con las especialidades de pedagogía terapéutica o educación especial, y de audición y lenguaje, que se establezcan en las correspondientes plantillas orgánicas de los centros docentes y de los equipos de orientación educativa y psicopedagógica, así como por el personal laboral que se determine”.
Por tanto, fue a partir de la LOGSE5 cuando el fisioterapeuta empezó su labor en CO y según compete a fisioterapia, se empezó a habilitar el medio y a ofrecer estrategias al equipo docente para poder adaptar el currículo a las NEE motoras del alumno.
A partir de ahí se empezó a dibujar el esquema de perfiles de apoyo educativo, siendo actualmente: 1) Personal docente: maestro en atención a la diversidad (AD), maestro en pedagogía terapéutica (PT), maestro en audición y lenguaje (AL), profesor técnico de servicios a la comunidad (PTSC), profesores de ámbito, orientador de centro (OC); 2) Personal no docente: fisioterapeuta, auxiliar técnico educativo (ATE), enfermero, intérprete en lengua de signos (ILS).
Se discute si todo el personal que interviene en educación debe ser considerado como educativo o no, pero este es un debate todavía presente en la actualidad, y en la mayoría de comunidades se sigue apostando por marcar esa distinción.
Por tanto, el apoyo de los centros educativos, se encuentra organizado por grupos de profesionales de distintos ámbitos (educativo, social y sanitario) que pretenden atender las necesidades educativas que presentan los alumnos. Así según cada alumno y su posible desfase curricular los equipos de soporte/apoyo (ES) recomendarán la inclusión del alumno en un espacio u otro, o en distintos ambientes o aulas según cada área de conocimiento. Además, la decisión de considerar que un alumno requiere un apoyo específico o un refuerzo educativo a lo largo de su escolarización, dependerá en gran parte de estos equipos. Los ES en las diferentes etapas se encargarán de asesorar al alumno, familias y profesorado a lo largo del período de escolarización. Siempre se debe contar con la familia del alumno en la toma de decisiones, por ello tendrá un rol muy importante en el tipo de escolarización y en los apoyos que recibirá su hijo.
A nivel organizativo en un jardín de infancia o escoleta, el apoyo lo constituye un Equipo de Atención Temprana (EAT) pudiendo estar constituido por, OC, PT, AL, fisioterapeuta, PTSS y ATE, entre otros. Los EAT llevarán a cabo los informes de evaluación psicopedagógica y de pertinencia de escolarización de los alumnos por medio de la figura de OC. Cabe señalar aquí el peso de los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CEDIAT) dependientes en muchos casos de otras consejerías. Estos centros, y acorde al libro blanco de Atención Temprana, llevan a cabo un “conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos”. Esta labor la llevan a cabo fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, psicólogos, logopedas, trabajadores sociales, quienes se coordinarán con los EAT.
En un Colegio de Educación Infantil y Primaria (CEIP), el apoyo lo constituye un ES pudiendo estar constituido por, OC, PT, AL, AD, fisioterapeuta, PTSC, y ATE. Los ES en los colegios estarán coordinados con los Equipos de Orientación de Educación Primaria (EOEP), quienes llevarán a cabo los informes de evaluación psicopedagógica y de pertinencia de escolarización de los alumnos por medio de la figura de OC.
En un Centro o Instituto de Enseñanzas Secundarias (IES), el apoyo viene organizado por un Departamento de Orientación (DO) pudiendo estar constituido por OC, profesores de ámbito científico-técnico y socio-lingüístico, profesor de apoyo en área práctica, PT, AL, AD, PTSC, fisioterapeuta, y ATE. Los DO llevarán a cabo los informes de evaluación psicopedagógica y de pertinencia de escolarización de los alumnos por medio de la figura de OC.
La figura del enfermero escolar puede estar presente también en algunos centros colaborando con estos equipos.
Por tanto, en todos estos equipos existirá la figura del OC quien podrá gestionar y coordinar el trabajo de los equipos.
Para sintetizar, en términos generales, las funciones que poseen todos los EA son:
Según la edad, el alumno estará escolarizado en un jardín de infancia o escoleta de 0 a 3 años, en un CEIP de 3 a 12 años, o en un IES (donde cursar, ESO, Bachillerato, Formación Profesional,…) de 12 en adelante.
Si solo existen dificultades motoras o necesidades de refuerzos educativos el alumno estará escolarizado en un CO, en el caso de presentar dificultades graves de aprendizaje asociadas a una discapacidad (desfasamiento curricular mayor de dos años), u otros trastornos severos se optará por UEEC y en el último caso, ya se optará por unidades educativas específicas en centro ordinario y currículum propio (UEECO) y en el último recurso se optará por centros de educación especial (CEE). Previo a la LOGSE5, la atención a los ANEE se dirigía a CEE. El informe Warnock[xix] fue el primer paso en la derivación de recursos a CO, manteniéndose, los CEE para alumnos con plurideficiencias graves. Es importante señalar el especial interés que existe en fomentar la inclusión del alumno con NEE en CO.
Determinados ANEE, que presentan una discapacidad psíquica moderada, no pueden estar escolarizados a tiempo completo en el aula ordinaria, por ello se recurre a la escolarización combinada (determinadas horas o días en un CEE o en la propia UEEC si el centro posee una, y otros días en el CO). El hecho que un CO posea una UEECO da más flexibilidad y ofrece más ventajas organizativas de cara al alumno que requiere su uso, incluso dentro de un mismo día. También cabe la posibilidad que el alumno desarrolle toda su enseñanza en las UEEC, estas unidades inmersas en determinados IES y CEIP, pretenden dar un paso más hacia la integración, aunque aún queda un largo recorrido hacia la verdadera inclusión.
Por tanto, a nivel curricular el alumno con NEE, según su magnitud, podrá seguir un programa de educación especial cursando EBO y PTVA en aulas UEECO, CEE y ocupacionales, o bien un programa de educación ordinario mediante EP, ESO, FP, Bachillerato, … se considerarán las adaptaciones curriculares individuales (ACI) que se requieran para facilitar y posibilitar el aprendizaje. La etapa de EI se apuesta por llevarse a cabo en centros ordinarios.
Documentación
Cada centro según el Plan de Atención a la Diversidad, definirá las adaptaciones curriculares individuales (ACI) según sean ACS, ACNS y las ACA que se llevarán a término en las diferentes “áreas, materias, módulos o ámbitos”.
Para los ANEE se elaborará el Documento Inicial de Adaptación Curricular (DIAC), en el que se incluirán datos sobre: la identificación del alumno, la historia escolar y extraescolar, los apoyos que necesita y la competencia curricular. Se describen también en el documento las necesidades del alumno según su diagnóstico y se diseñan sus adaptaciones señalando también el número y tipo de apoyos, el seguimiento, la metodología, los contenidos y el proceso de evaluación. Posteriormente se elaborarían las ACI pertinentes según las necesidades establecidas (una para cada asignatura que lo requiera). Estos alumnos requieren un Dictamen de Escolarización y para la elaboración de estas adaptaciones el PT u otros profesionales del EA (AL, fisioterapeuta,..) deben estar implicados, junto al tutor y/o responsable de la asignatura.
Para los alumnos con necesidades específicas se elaborará un Informe NEAE, con un contenido similar al del DIAC pero no tan extenso, ya que puede que estos alumnos requieren menor apoyo que los alumnos con NEE. Posteriormente se elaborarían las ACI pertinentes según las necesidades establecidas (una para cada asignatura que lo requiera). Estos alumnos no requieren un Dictamen de Escolarización, y para la elaboración de estas adaptaciones es suficiente que esté implicado el tutor o responsable de la asignatura, el cual, podrá solicitar refuerzo al EA del centro para su elaboración.
La Parálisis Cerebral
Es la discapacidad más frecuente en la infancia, se trata de una lesión del SNC considerada como un grupo de síndromes y no como una enfermedad en sí misma. La parálisis cerebral (PC) no tiene cura pero las intervenciones permiten mejorar la funcionalidad y la calidad de vida21. La definición que más se popularizó fue la de Fejerman y Fernández en el 1988 como aquel "trastorno del tono postural y del movimiento, de carácter persistente (pero no invariable), secundario a una agresión no progresiva en un cerebro inmaduro”22. La American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine23 (AACPDM) la define como grupo de trastornos del desarrollo del movimiento y postura, que limitan la actividad causados por trastornos no progresivos en el cerebro en desarrollo del feto o niño. Además, estos problemas motores, que conllevan alteraciones músculo-esqueléticas, se acompañan de otros trastornos cognitivos, comunicativos, perceptivos, sensitivos, comportamentales, y/o epilepsias24, así se podrá encontrar afectación a parte de la lesión motora en otras áreas y/o funciones como en el lenguaje, el habla, la audición, la vista, la orientación, la alimentación y deglución, el sueño,…
Es una afectación frecuente en pediatría con una incidencia hace quince años de 2 a 3 por 1000 nacidos vivos en Europa[xxv]. La prevalencia global se ha mantenido estable en los últimos cuarenta años entre 2 y 3,5 casos por cada 1000 nacidos vivos, a pesar de los cambios en la atención prenatal y perinatal[xxvi]. Algunos artículos amplían ligeramente este margen señalando una prevalencia mundial entre 1,3 y 3,6 casos por 1000 nacidos vivos[xxvii].
La prematuridad, el peso al nacer inferior de 1500g, el crecimiento intrauterino retardado (CIR), la hemorragia intracraneal, entre otros, pueden considerarse factores de riesgo para la PC[xxviii]. Según el periodo de actuación:
El diagnóstico de la parálisis cerebral se realiza mediante pruebas de imagen como ultrasonografía o resonancia magnética, ya que entre el 70-90% presenta alteraciones visibles. La presencia de signos neurológicos en el período neonatal como alteraciones del tono muscular o persistencia de reflejos primitivos puede resultar ines¬pecífica . Sin embargo, actualmente el fisioterapeuta de atención temprana recurre al uso de herramientas de detección temprana de parálisis cerebral como General Movement Assessment (GMA), Hammersmith Infant Neurological Examination (HINE), Alberta Infant Motor Scale (AIMS), Test of Infant Motor Performance (TIMP), Developmental Assesment of Young Children (DAYC)… entre otras.
La sintomatología que presenta esta lesión puede clasificarse de diversas maneras. En el 1956 la AACPDM distinguía entre fisiológica (motora) y topográfica (localización). Acorde a la clasificación del 2000, de la Vigilancia de Parálisis Cerebral en Europa (SCPE) se atiende a cuatro categorías: espástica (bilateral/unilateral), discinética (distonía/coreo-atetosis), atáxica y no clasificable29.
Acorde a la clasificación clásica topográfica, adaptando la clasificación de extensión podríamos añadir la diferenciación entre paresia (parcial) y plejia (total). Una característica común en la PC, es que siempre se afectará más la zona distal del miembro que la proximal, es decir las afectaciones serán más graves en la mano y en el pie. Según lo expuesto podríamos reflejar la siguiente clasificación de la PC espástica:
Según la (SCPE) se atiende a cuatro categorías:
A nivel terapéutica, Novack et al33 en su revisión clasificaron la evidencia de las intervenciones terapéuticas acorde a la mejora del estado motor señalando que la terapia restrictiva, las terapias centradas en los contextos, trabajar por objetivos, los programas domiciliarios, la toxina botulínica, y la terapia bimanual mejoraban el comportamiento motor. También se señaló como el biofeedback, la hidroterapia, la hipoterapia, la intervención post-cirugía, y la atención temprana funcionaban probablemente. La revisión no mostró resultados tan esperanzadores para otras terapias como las conductistas, el método Therasuit, y la terapia Vojta. Finalmente, se señaló que terapias basadas en el neurodesarrollo normal, las cámaras hiperbáricas, la terapia de integración sensorial y la terapia cráneo-sacra no ofrecían resultados válidos.
Existen otros métodos como Collis que señala la necesidad de trabajar las actividades básicas de la vida diaria, el método de Rood que trabaja la estimulación sensorial, o incluso el método MOVE que pretende establecer programas educativo-terapéuticos trabajando de manera multidisciplinar con educadores.
Por otra parte, el uso de asientos moldeados a partir de los ocho-diez meses y de bipedestadores a partir de los doce meses ofrecen muchas ventajas. Paleg et al34, ya señalaron diversos beneficios mediante programas de bipedestación de cinco días que iban desde minimizar la espasticidad, incrementar el rango de movilidad de cadera, tobillo y pie hasta actuar positivamente sobre la mineralización ósea y estabilidad de cadera.
Las férulas (o Splints) u ortesis dinámicas, incluso el vendaje neuromuscular pretender corregir la posición del pie (frecuentemente el equino). Para MI existen diferentes tipos de ortesis: supra-maleolares, rígidas, articuladas, en resorte, con bloqueo de flexión dorsal. Por tanto, dependiendo de la afectación y grado se optará por unas u otras. Es importante seleccionar adecuadamente su uso, ya que las articuladas permiten un aumento significativo de la dorsiflexión del tobillo pero restringen el movimiento sagital del antepié, las rígidas no pueden controlar la flexión plantar excesiva si existe espasticidad severa, y las supra-maleolares restringen la movilidad del antepié al comienzo y al final de la fase de apoyo35. También existen los trajes ortésicos que pretenden reeducar el sistema neuromuscular y propioceptivo, facilitar la estabilidad articular y corrección postural, etc.
Por tanto, frente a la PC debe facilitarse el desarrollo psicomotor, el juego y aprendizaje motor, ejercicios y habilidades funcionales, adaptar el material necesario para un adecuado posicionamiento y funcionalidad.
A nivel médico en muchos casos se recurre a cirugías correctoras ortopédicas y para la espasticidad a toxina botulínica tipo A, rizotomía dorsal selectiva, medicación (baclofen),…
El fisioterapeuta pera llevar a cabo un correcto seguimiento y evaluación del APC, podrá utilizar algunas de las siguientes escalas:
Además de lo anteriormente señalado, la valoración de fisioterapia incluirá datos recopilados en informes que aporte la familia y datos propios de la evaluación fisioterápica: tono, reflejos, fuerza, mayor hito motor filogénico alcanzado, desarrollo postural, asimetrías, movilidad espontánea, equilibrio, control motor, dolor,…
Apoyo educativo-sanitario en el entorno escolar al alumno con Parálisis Cerebral
A nivel escolar encontramos tres planteamientos según la tipología y la situación del alumno:
Por tanto, es posible que se requieran refuerzos y/o adaptaciones en varias asignaturas, estas adaptaciones serán responsabilidad del tutor o responsable de la asignatura quién en colaboración con el EA realizará la adaptación según proceda. Las adaptaciones, implicarán un trabajo directo con el alumno que debe llevarse a cabo siempre en el aula y exceptualmente fuera de ella.
Las asignaturas, EF, Educación Artística y Música serán en las que el fisioterapeuta colaborará más frecuentemente, interfiriendo a petición del profesorado y de los EA que correspondan.
En este alumno, el déficit de atención y los problemas derivados de comprensión serán atendidos por un PT.
A nivel del habla, encontramos generalmente hipertonía de la musculatura masticadora y fonatoria que implicará un habla disfuncional, y deficitaria que puede asociarse al babeo. El alumno recibirá apoyo de un AL para esta área, que podrá trabajar junto al fisioterapeuta para la reeducación del babeo a través de terapia miofuncional, masoterapia, vendaje neuromuscular, ejercicios activos y propioceptivos u otras técnicas.
El ATE favorecerá al APC la promoción de la autonomía facilitándole las actividades básicas de la vida diaria en el entorno escolar. Asistirá al alumno para ir al baño y control de esfínteres, para la alimentación, para los desplazamientos,... y además trabajará paralelamente con enfermería y fisioterapia. El ATE en muchas ocasiones será el nexo de unión entre fisioterapia y profesorado, ya que aplicará las pautas en los desplazamientos y en el manejo de material específico que se hayan indicado, en los casos que el fisioterapeuta sea itinerante y no permanezca en el centro más que para atender al alumno.
Hemos contemplado en los EA la figura del enfermero escolar, que a pesar de tener en España poco protagonismo no resulta así fuera de nuestro país. En Valencia en el 1994[xxxix] ya se publicó la primera ley sobre Salud Escolar siguiéndole la Ley 8/2008[xl] que recoge la necesidad de dotar de enfermeros a centros educativos. La figura del enfermero escolar estará orientada a la atención, control y seguimiento específico de alumnos que lo requieran, además de encargarse de elaborar programas de promoción y educación para la salud del personal del centro, de alumnos, y padres. Sus funciones, entre otras, en el caso del APC,serán:
El fisioterapeuta programa su atención a través del proceso[xli] de “evaluación, planteamiento de objetivos y determinación del tipo de atención”.
Objetivos de fisioterapia en relación al APC:
Tipos de atención en relación al APC:
A nivel de adaptaciones de material y entorno, es importante tener en cuenta lo siguiente:
Finalmente cabe destacar que el entorno escolar considerado como entorno natural, resulta imprescindible para atender a un niño, ya que no se requiere descontextualizarlo y hacerlo ir a terapia hospitalaria extraescolar . Además, teniendo el entorno habilitado el alumno podrá centrar más fácilmente sus esfuerzos en el aprendizaje.
Actividad Física Adaptada en el alumno con Parálisis Cerebral
El juego y el deporte adaptado es una excelente herramienta para conseguir la inclusión del ANEE motoras en el entorno escolar. Tanto el juego como el deporte pueden encontrarse sometidos a normas, pero el deporte generalmente requerirá de un entrenamiento y de mayor grado de complejidad. La participación en deportes desde una edad temprana es una influencia positiva en el crecimiento, el desarrollo, y en la autoestima, y fomenta estilos de vida saludables para toda la vida42. Además, éste permite generar sensaciones y emociones positivas que refuerzan los conceptos adquiridos.
Según la extensión y grado de lesión, un alumno con una tetraplejia frente a uno con hemiparesia no podrán realizar una actividad física de la misma manera, por ello se deberán indicar las adaptaciones necesarias en cada caso. En la AFA se puede realizar un deporte existente sin adaptación, con adaptación, o de nueva creación. Según Reina3, estaríamos hablando de deporte adaptado al realizar adaptaciones y/o modificaciones sobre el deporte o cuando éste pueda practicarse sin modificación. Este alumno para poder llevar a cabo el juego podrá requerir de las siguientes adaptaciones:
En los primeros años de escolarización, hasta los seis años, se llevarán a cabo sesiones de psicomotricidad, García y Fernández[xliii] la definieron como “la técnica o conjunto de técnicas que tienden a influir en el acto intencional o significativo, para estimularlo o modificarlo, utilizando como mediadores la actividad corporal y su expresión simbólica. El objetivo, por consiguiente, de la psicomotricidad es aumentar la capacidad de interacción del sujeto con el entorno”. Así en el APC la psicomotricidad será el inicio de esa AFA que se trabajará grupalmente a través de circuitos y juegos con la intención de mejorar la coordinación, el equilibrio, el esquema corporal, el control sensorio-perceptivo motriz,…
Posteriormente y a partir de los seis años, las adaptaciones en su conjunto conducirán a generar nuevos juegos o a adaptarlos, siempre contemplando el punto de vista lúdico-recreativo inicial del juego[xliv]. Claramente el APC podrá presentar dificultadas para desarrollar la práctica deportiva, por influencia en su mayor medida de las alteraciones músculo-esqueléticas, así a la hora de establecer AFA lo que debe primar es el sentido común y la adecuación e interés del niño a la actividad a la que vaya a participar[xlv].
El APC se podría clasificar de mayor a menor afectación, de I a VIII según su alteración neurológica y función (tono, postura coordinación, movilidad voluntaria e involuntaria), atendiendo a la clasificación determinada por la Asociación de Atletas con PC de EEUU y la Asociación Internacional Recreativa y de Deportes de la PC. A pesar de ello en el entorno escolar no se requiere seguir ninguna clasificación estricta, ya que el objetivo es la inclusión y la participación de todos los alumnos en la AFA.
Tabla 1. Clasificación de nivel deportivo del PC según afectación[xlvi]
CLASE |
NIVEL DE AFECTACIÓN |
I |
Tetraplejia, incapaz de utilizar SR convencional. |
II |
Tetraplejia, pobre capacidad funcional en todas las extremidades y tronco, pero capaz de manejar SR. |
III |
Moderada tetraplejia o severa hemiplejia, con buena capacidad funcional en extremidad superior no afectada, precisa SR. |
IV |
Moderada o severa diplejia, precisa SR. |
V |
Moderada diplejia, ambulantes. |
VI |
Tetraplejia moderada en la que predomina la atetosis o la ataxia que permite la deambulación. |
VII |
Hemiplejia moderada, ambulantes. |
VIII |
Afectaciones motores mínimas. |
Según la normativa vigente, el currículo de EF en el estado español comprende diferentes actividades físico-deportivas según la etapa escolar. Someramente podemos exponer que en la EI se llevarán a cabo actividades de psicomotricidad y en etapas de EP y Secundaria se realizarán actividades y deportes con normas e instrucciones. Se realizarán actividades deportivas de menor a mayor complejidad y dificultad en acorde a la edad cronológica y madurativa. Transversalmente se trabajarán en todas las etapas conceptos de salud, higiene, conocimiento del cuerpo y conciencia corporal.
Las AFA serán conducidas por el profesor de EF con el apoyo del fisioterapeuta en todo caso. Las actividades propuestas deber ser generalmente bilaterales y no unilaterales, con el sentido de integrar ambos hemicuerpos en el esquema corporal, siempre que la lesión lo permita. Asimismo si el APC solamente puede mover un brazo se podrá optar por deportes unilaterales aunque nunca se debe perder la visión del esquema corporal completo.
A continuación se describen aquellas AFA más representativas para el APC:
Como hemos observamos a lo largo del recorrido legislativo, se ha apostado por una educación cada vez más inclusiva. Aunque en antaño fueran apareciendo leyes educativas diferentes para aquellos alumnos que no podían seguir un curriculum ordinario, se apuesta cada vez más por centros inclusivos y no tanto por CEE. Además, actualmente se recurre a términos de “persona con discapacidad”, y se insiste que los alumnos presentan necesidades no que las tengan, apostando por no utilizar el término ANEE o ANESE sino alumno con NEE o con NESE, creyendo incluso que la diferenciación o distinción que insistimos en marcar mediante etiquetas de discapacidad, no deberían ser necesaria para obtener becas o apoyos específicos.
Si algo queda claro en la PC es que aquella actividad más activa, lúdica y más natural siempre enfocada a la función será la que mayor repercusión tendrá en el tratamiento, no se trata de repetir por repetir o de intensificar, sino de realizar actividades básicas de la vida diaria que tengan una verdadera repercusión. Por ello se deben integrar actividades funcionales completas que lleven a facilitar la ejecución del acto motor, y no es concebible este hecho sin tener en cuenta la AFA.
En España se celebran ediciones nacionales e internacionales sobre eventos de difusión científica (conferencias y semanas de inclusión) en relación a la AFA54. La Federación Española de Deportes de Personas con Parálisis Cerebral y Daño Cerebral Adquirido (FEDPC)48 y la Asociación Internacional para la Recreación y el Deporte de las Personas con Parálisis Cerebral (CPISRA) son entidades fundamentales que promueven esta inclusión deportiva. Las políticas deben favorecer la aplicación de la AFA55 a cualquier edad sobretodo en el entorno escolar, y promover la aplicación de un currículo que incluya AFA para todo el alumnado, pudiéndonos basar en algunos currículos como el van Coppenolle56. La inclusión en el entorno escolar es un objetivo más que se persigue con la AFA, y permite al alumno sin discapacidad empalizar con su compañero, así como aportarle valores. Bebetsos et al57 ya señalaron tras su estudio con 168 alumnos de primaria de entre diez y doce años actitudes de preparación frente al currículo inclusivo en la asignatura de EF.
Para que un adulto con PC practique AFA necesita haberla aprendido en su infancia. La Academia Americana de Pediatría58 declaró que los niños con discapacidad tienden a tener un menor nivel general de actividad, y por tanto un mayor nivel de obesidad59. Por ello la formación de la AFA es una herramienta con carácter preventivo e imprescindible. Capio et al60 señalaron que los APC que recibieron competencias formativas junto a AFA, disminuyeron el tiempo de sedentarismo durante los fines de semana. Además las medidas educativo-terapéuticas resultarán imprescindibles en cualquier programa en el que participe el fisioterapeuta61, así, en colaboración con el profesor de EF se instruirá al APC en las mejores posturas y adaptaciones para cada actividad deportiva. El alumno debe conocer el reglamento de las AFA, aunque el objetivo principal vaya más allá de ese aprendizaje. Se busca la inclusión y socialización, así como la promoción de hábitos saludables, mejora de la funcionalidad, y de la calidad de vida. Por ello se modulará la intensidad y el grado de dificultad de la AFA en función de cada alumno, contemplando además la rehabilitación pertinente.
La AFA en el entorno escolar ejemplifica como los cambios ambientales o en un entorno pueden sin duda mejorar la calidad de vida de los APC promoviendo la actividad física. Además, dadas las posibilidades de participación del alumno hay que tener en cuenta sus preferencias para implementar intervenciones que a largo plazo puedan trasladarse en entornos naturales62. Por ello, para obtener unos mejores resulta¬dos y calidad de intervención debemos seguir apostando por implantar modelos más glo¬bales y realistas, incluyendo además la participación familiar, siendo el fisioterapeuta el profesional terapéuti¬co referente63.
Existen pocos estudios sobre AFA en el entorno escolar en APC, la mayoría de esos estudios de entrenamiento de AFA o fisioterápica se realizan en un ámbito extraescolar, por ello, este hecho señala la necesidad de promover este ámbito de estudio. La revisión de Koldoff y Holtzclaw64 concluyó que existen pocos estudios sobre AFA por edad y nivel de deterioro, y a la vez son poco profundos y carecen de los instrumentos adecuados para evaluar los resultados. Además, la revisión de Naylor et al65 volvió a remarcar esa necesidad de estandarizar las definiciones y la medición de la ejecución de la AFA en el entorno escolar.
Después de esta revisión se puede concluir que 1) Existen diversas AFA que el APC puede practicar en el entorno escolar y fuera de él. 2) El aprendizaje en la infancia de AFA en el APC repercutirá de forma positiva en edad adulta, generando un aumento de la calidad de vida relacionada con la salud, y una mejora de la imagen corporal y autopercepción. 3) El profesor de EF junto al fisioterapeuta deben poner en práctica muchas AFA, para que el APC las conozca y pueda elegir. 4) Hay que seguir promoviendo políticas y leyes favorecedoras de la inclusión de la AFA, con el fin de hacerlas accesibles a todo el alumnado con y sin discapacidad en el entorno escolar. 5) Se requiere dotar más centros con personal de fisioterapia para poder llevar a cabo en el entorno escolar una atención integral que incluya habilitación y rehabilitación. 6) Se requieren más estudios en este campo, con la finalidad de observar más a largo plazo el alcance de la AFA.
Mesa con escotadura de madera