https://orcid.org/0000-0002-5408-6263
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La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa, crónica, progresiva e incurable. Es el tipo más común de demencia hoy en día.
En el momento en que una persona y su familia son diagnosticados con Alzheimer, su vida toma un giro de 180º.
La intervención más eficaz se compone de tratamiento farmacológico y no farmacológico. Aunque esta intervención no producirá una recuperación, tratará los síntomas de la persona, lo que influirá positivamente en su calidad de vida.
Entre las terapias no farmacológicas está la Terapia Ocupacional. El objetivo principal de esto es que el individuo logre el más alto grado de independencia y calidad de vida a través de la ocupación.
El terapeuta ocupacional trabajará de manera integral, interviniendo en la esfera cognitiva, física y social.
La intervención en el hogar se basará principalmente en el reciclaje de actividades de la vida cotidiana, la adaptación al hogar, un programa de estimulación cognitiva, habilidades psicomotrices y un programa de ocio y tiempo libre.
Este tratamiento no curará ni detendrá la progresión de la enfermedad, pero mejorará la calidad de vida de la persona y de su cuidador principal.
Palabras clave: Terapia ocupacional, Alzheimer, domicilio, valoración, AVD, adaptaciones, rehabilitación.
Alzheimer´s disease is a neurodegenerative, chronic, progressive and incurable disease. It is the most common type of dementia today.
The moment a person and their family are diagnosed with Alzheimer´s, their life takes a 180º turn.
The most effective intervention is made up of pharmacological and non-pharmacological treatment. Although this intervention will not produce a recovery, it will treat the person´s symptoms, which will positively influence their quality of life.
Among the non-pharmacological therapies is Occupational Therapy. The main objective of this is for the individual to achieve the highest degree of independence and quality of life through occupation.
The occupational therapist will work holistically, intervening in the cognitive, physical and social sphere.
The intervention at home will be based mainly on retraining of daily life activities, home adaptation, a program of cognitive stimulation, psychomotor skills and a leisure and free time program.
This treatment will not cure or stop the progression of the disease, but it will improve the quality of life of the person and their main caregiver.
Keywords: Occupational therapy, Alzheimer’s, home, assessment, ADL, adaptations, rehabilitation.
La demencia tipo Alzheimer (EA) presenta una alta incidencia y prevalencia en la población mundial. Según la Organización Mundial de la Salud (1), se estima que esta enfermedad afecta alrededor de 50 millones de personas a nivel mundial y que el 60% de ellos viven en países con ingresos de nivel bajo-medio. Entre un 5% y 8% de la población mundial mayor de 60 años sufre demencia en un determinado momento.
Observamos que la tasa de incidencia va en incremento, por lo que se prevé, que el número total de personas con demencia sea de 82 millones en 2030 y de 152 millones en 2050. Este incremento está ligado al envejecimiento de la población y al aumento de la esperanza de vida.
Según el Plan Integral de Alzheimer elaborado por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (2), el número de personas afectadas en España supera los 700.000 casos en mayores de 40 años. En 2050 el número de casos se habrá duplicado y se aproximará a los dos millones.
Esta “pandemia silenciosa” provoca un gran impacto a nivel económico y social tanto en el ámbito familiar como en la sociedad en general.
Como nos indica en la Revista de Neurología Argentina (3), la demencia es la primera causa de discapacidad en adultos mayores y la enfermedad que genera una mayor dependencia, sobrecarga económica y estrés psicológico en el cuidador.
Esto provoca que sea necesaria tras el diagnóstico, una intervención temprana y precoz, que reduzca significativamente la dependencia de la persona y la sobrecarga del cuidador.
La demencia tipo Alzheimer es el tipo de demencia más común en la actualidad. También se le conoce como enfermedad de Alzheimer o mal de Alzheimer.
La enfermedad de Alzheimer hizo aparición en 1906 tomando el nombre de su descubridor Alois Alzheimer.
Esta patología es una enfermedad neurodegenerativa y progresiva que se caracteriza por la acumulación de placas o depósitos de la proteína Tau o la beta amiloide que causan una degeneración cerebral progresiva en el individuo, afectando a su capacidades físicas, cognitivas y conductuales.
Este tipo de demencia, no es mortal, pero los individuos suelen fallecer de complicaciones derivadas de ésta: Broncoaspiraciones, aparición de ulceras por presión, etc.
El primer síntoma de la enfermedad en aparecer suele ser la pérdida de la memoria a corto plazo episódica. Los familiares y el propio individuo se aquejan de pequeños olvidos o de sucesos que ocurrieron recientemente pero que han olvidado.
A nivel cognitivo suele aparecer alteraciones en el lenguaje, alteraciones en la orientación en los tres planos, alteraciones visuales y/o auditivas (gnosias), alteraciones en la memoria, alteraciones en las praxis, alteraciones en las funciones ejecutivas, alteraciones en la lecto-escritura y cálculo, y alteraciones en la atención y concentración.
También se produce una clínica conductual y emocional, como son, la apatía, desidia, depresión, delirios, alucinaciones, abulia, cambios de humor, etc.
A nivel físico, se produce un deterioro evidente, el cual, suele aparecer en estadios avanzados de la enfermedad: Estereotipias, alteraciones de la marcha, ulceras por presión, incontinencia, etc.
Finalmente, la afectación de todos estos ámbitos conlleva una alteración en la esfera social, que provoca un empobrecimiento en la calidad de las relaciones sociales y un retraimiento y disminución en el número de interacciones.
Cabe destacar, que la afectación cerebral suele producirse de manera homogénea, sin embargo, la aparición de la clínica durante el periodo de la enfermedad se produce de manera heterogénea. Hay individuos que presentan síntomas que pertenecen a estadios más avanzados de manera precoz. Todo va a depender del nivel y de la zona con más deterioro cerebral.
Generalmente se han descrito tres estadios:
Pueden aparecer sintomatología positiva (episodios delirantes). La sintomatología negativa (apatía, abulia, desidia, etc) se hace más evidente.
Sin embargo, otros individuos suelen quedar encamados (vida en cama) con necesidad de sondas gástricas que le ayudan a alimentarse.
Los criterios diagnósticos de dicha patología se han descrito en varios manuales. Los más utilizados son los del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales de la Asociación Americana de Psiquiatría (DSM) y los de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE).
El DSM más utilizado ha sido el DSM-IV en este se incluye los criterios necesarios para el diagnóstico de la demencia tipo Alzheimer. En su actualización, el DSM-V ha hecho una diferencia entre trastorno neurocognitivo menor, lo que conoceríamos como el deterioro cognitivo leve, y el trastorno neurocognitivo mayor, donde se incluiría la demencia tipo Alzheimer.
A continuación, se adjuntan los criterios de los principales manuales:
Deben cumplirse los criterios generales de demencia (G1-G4)
No existen pruebas en la historia clínica, exploración física o investigaciones especiales de otra posible causa de demencia (p.ej., enfermedad cerebrovascular, infección por VIH, enfermedad de Parkinson.), de un trastorno sistémico (p. ej., hipotiroidismo, déficit vitamina B12) o de abuso de alcohol o sustancias.
Como podemos comprobar todos los manuales van encaminados en la misma línea de sintomatología y criterios. El defecto de memoria evidente es el criterio más identificativo para su diagnóstico.
Para comenzar este capítulo, veo de gran importancia definir que es la Terapia Ocupacional.
La Federación Mundial de Terapeutas Ocupacionales (WFOT) (7) define a la Terapia Ocupacional como una profesión que se ocupa de la promoción de la salud y el bienestar a través de la ocupación. El principal objetivo de la terapia ocupacional es capacitar a las personas para participar en las actividades de la vida diaria. Los terapeutas ocupacionales logran este resultado mediante la habilitación de los individuos para realizar aquellas tareas que optimizarán su capacidad para participar, o mediante la modificación del entorno para que éste refuerce la participación.
El trabajo del terapeuta ocupacional tiene una perspectiva holística, es decir, el ámbito de intervención es una atención biopsicosocial. Se considera a la persona como un todo y se interviene en el ámbito físico, social y cognitivo.
El trabajo del terapeuta ocupacional en las demencias puede ser a nivel domiciliario, comunitario y/o institucionalizados parcial o totalmente. La intervención puede ir enfocada en el usuario y/o en el cuidador principal. En este caso, nos vamos a centrar en la intervención domiciliaria.
El fin final del tratamiento es que el individuo tenga el mayor nivel de autonomía posible dentro de su progresiva disfunción y discapacidad. Esto influirá positivamente a nivel emocional, mejorando el autoconcepto y la autoestima de la persona. Además, conlleva otros beneficios en el ámbito familiar provocando una menor sobrecarga del cuidador, y en el ámbito comunitario, haciendo una utilización responsable de los recursos y evitando un gasto económico innecesario.
La metodología de intervención más eficaz es la combinación de la terapia farmacológica y la terapia no farmacológica.
Es destacable que dentro de las terapias no farmacológicas y a pesar de que la Terapia Ocupacional no retrase la progresión de la aparición de los síntomas propios de la enfermedad, es un tratamiento eficaz sobre la capacidad de desempeño del individuo y por lo tanto interviene directamente en un aumento en su calidad de vida (8).
La ocupación es el eje principal de la Terapia Ocupacional. Mantenerse ocupado e implicarse en las actividades, conlleva un mejor estado de bienestar y salud.
Como ya hemos indicado con anterioridad, en este proyecto nos vamos a basar en la atención domiciliaria y, por lo tanto, en las actividades que ocurran dentro del hogar.
La clasificación que hace la AOTA (9) de las actividades de la vida diarias AVDs:
La valoración debe basarse en una entrevista inicial con el usuario, un batería de escalas y test, una observación directa in situ y finalmente una entrevista con los familiares.
Es de gran importancia disponer de un informe médico con la historia clínica del paciente. A parte del diagnóstico principal, otras patologías secundarias también pueden dificultar la consecución de las tareas de la vida diaria.
Para proceder con la valoración inicial, debemos realizarla con la persona a solas, en un ambiente tranquilo y sin ruidos. Explicaremos el procedimiento con palabras compresibles, de forma clara y sin prisas.
A continuación, se van a añadir un ejemplo de entrevista semiestructurada:
Con respecto a los test y escalas, se van a desarrollar en los siguientes puntos divididos en valoración funcional, cognitiva y social; de manera que sea más fácil visualizarlos.
En el anexo 1, también podremos encontrar otro ejemplos y tipo de escalas que también pueden ser de utilidad en esta valoración, como son la escala de depresión de Yesavage y la escala del Test del Informador (TIN).
El test más utilizado para valorar esta área, suele ser el Mini Examen Cognoscitivo de Lobo. Se usa por su brevedad y rapidez. Cabe destacar que, en casos de déficits sensoriales, bajo nivel educativo y nerviosismo pueden influir negativamente en el resultado obtenido. Ver figura 1 (10)
Según la puntuación obtenida en el test se considera que 25 puntos suponen un ligero déficit, de 20 a 25 puntos un deterioro cognitivo leve, de 15 a 19 puntos un deterioro moderado (claro signo de demencia) y de 0 a 14 un deterioro cognitivo grave (demencia avanzada).
Otro test muy utilizado para este tipo de valoración, es el Test de Pfeiffer. Este instrumento pertenece a una batería de escalas llamadas OARS. Pero se puede usar de manera independiente para valorar el estado cognitivo del enfermo de Alzheimer. Ver figura 2 (11).
En este caso si se hace distinción entre estudios (primarios o secundarios), falsos negativos (pacientes con Parkinson) y falsos positivos (pacientes psiquiátricos y analfabetismo).
Se considera puntuación normal cuando hay de 0 a 2 errores, de 3 a 4 errores se considera deterioro cognitivo leve, de 5 a 7 errores es deterioro cognitivo moderado y de 8 a 10 errores un deterioro cognitivo importante. Se permite un error de más si no han recibido educación primaria y un error de menos si tienen estudios superiores.
Figura 2: Obtenido de la Validación y adaptación del Test de Pfeiffer a la versión española (Martínez, Duenas, Onis 2001)
Hay otra escala muy instaurada y conocida que es la llamada Escala de deterioro global de Reisberg (GDS). Realmente más que una escala es una clasificación, que indica en qué momento de la demencia se encuentra en el sujeto y como su afectación cognitiva afecta a su vida cotidiana.
Bajo estas líneas, se adjunta las fases descritas en la escala de GDS (12). Cabe indicar que las puntuaciones correspondientes al MEC son orientativas.
MEC de Lobo entre 30 y 35 puntos.
Se corresponde con el individuo normal:
MEC de Lobo entre 25 y 30 puntos.
Se corresponde con el deterioro cognitivo subjetivo:
Quejas subjetivas de defectos de memoria, sobre todo en:
No hay evidencia objetiva de defectos de memoria en el examen clínico.
No hay defectos objetivos en el trabajo o en situaciones sociales.
Hay pleno conocimiento y valoración de la sintomatología.
MEC de Lobo entre 20 y 27 puntos.
Se corresponde con el deterioro cognitivo leve:
Primeros defectos claros: manifestaciones en una o más de estas áreas:
Un defecto objetivo de memoria únicamente se observa con una entrevista intensiva.
Aparece un decremento de los rendimientos en situaciones laborales o sociales exigentes.
La negación o desconocimiento de los defectos se hace manifiesta en el paciente.
Los síntomas se acompañan de ansiedad discreta-moderada.
MEC de Lobo entre 16 y 23 puntos.
Se corresponde con una demencia en estadio leve.
Defectos claramente definidos en una entrevista clínica cuidadosa en las áreas siguientes:
Frecuentemente no hay defectos en las áreas siguientes:
Incapacidad para realizar tareas complejas.
La negación es el mecanismo de defensa dominante.
Disminución del afecto y abandono en las situaciones más exigentes.
MEC de Lobo entre 10 y 19 puntos.
Se corresponde con una demencia en estadio moderado.
El paciente no puede sobrevivir mucho tiempo sin alguna asistencia.
No recuerda datos relevantes de su vida actual: su dirección o teléfono de muchos años, los nombres de familiares próximos (como los nietos), el nombre de la escuela, etc.
Es frecuente cierta desorientación en tiempo (fecha, día de la semana, estación, etc.) o en lugar.
Una persona con educación formal puede tener dificultad contando hacia atrás desde 40 de cuatro en cuatro, o desde 20 de dos en dos.
Mantiene el conocimiento de muchos de los hechos de mayor interés concernientes a sí mismo y a otros.
Invariablemente sabe su nombre, y generalmente el de su pareja e hijos.
No requiere asistencia en el aseo ni en la comida, pero puede tener cierta dificultad en la elección de la ropa adecuada.
MEC de Lobo entre 0 y 12 puntos.
Se corresponde con una demencia en estadio moderadamente grave:
Ocasionalmente puede olvidar el nombre de su pareja, de quien, por otra parte, depende totalmente para sobrevivir.
Desconoce los acontecimientos y experiencias recientes de su vida.
Mantiene cierto conocimiento de su vida pasada, pero muy fragmentario.
Generalmente desconoce su entorno, el año, la estación, etc.
Puede ser incapaz de contar desde 10 hacia atrás, y a veces hacia adelante.
Requiere cierta asistencia en las actividades cotidianas.
Puede tener incontinencia o requerir ayuda para desplazarse, pero puede ir a lugares familiares.
El ritmo diurno está frecuentemente alterado.
Casi siempre recuerda su nombre.
Frecuentemente sigue siendo capaz de distinguir entre las personas familiares y no familiares de su entorno.
Cambios emocionales y de personalidad bastante variables, como:
MEC de Lobo = 0 puntos, impracticable.
Se corresponde con una demencia en estadio grave.
Pérdida progresiva de las capacidades verbales. Inicialmente se pueden verbalizar palabras y frases muy circunscritas, y en las últimas fases no hay lenguaje, únicamente gruñidos.
Incontinencia de orina. Requiere asistencia en el aseo y en la alimentación.
Se van perdiendo las habilidades psicomotoras básicas, como la deambulación.
El cerebro es incapaz de decir al cuerpo lo que ha de hacer. Frecuentemente aparecen signos y síntomas neurológicos generalizados y corticales.
Para realizar este tipo de valoración es importante distinguir entre escalas que valoran las actividades básicas de la vida diaria (ABVDs) y las de las actividades instrumentales de la vida diaria (AIVDs).
En general, lo que vamos a medir es el grado de dependencia de la persona durante la realización de las actividades de su rutina diaria. El fin es detectar las tareas o componentes deficitarios para intervenir en ellos y proporcionar al individuo un mayor grado de funcionalidad e independencia.
Las escalas más usadas para valorar este tipo de actividades son el Índice de Barthel, el índice de Barthel modificado y el índice de Katz.
La diferencia entre el índice de Barthel y el Barthel modificado reside en la puntuación. El Barthel modificado desglosa más las actividades en tareas por lo que el sistema de puntuación es distinto, pese a que las actividades y el máximo de puntuación es el mismo.
A continuación, adjuntamos el índice de Barthel, ya que es el más utilizado tanto en instituciones como en atención primaria (13):
|
Actividades básicas de la vida diaria |
||
|
Parámetro |
Situación del paciente |
Puntuación |
|
Total: |
||
|
Comer |
||
|
- Totalmente independiente |
10 |
|
|
- Necesita ayuda para cortar carne, el pan, etc. |
5 |
|
|
- Dependiente |
0 |
|
|
Lavarse |
||
|
- Independiente: entra y sale solo del baño |
5 |
|
|
- Dependiente |
0 |
|
|
Vestirse |
||
|
- Independiente: capaz de ponerse y de quitarse la ropa, abotonarse, atarse los zapatos |
10 |
|
|
- Necesita ayuda |
5 |
|
|
- Dependiente |
0 |
|
|
Arreglarse |
||
|
- Independiente para lavarse la cara, las manos, peinarse, afeitarse, maquillarse, etc. |
5 |
|
|
- Dependiente |
0 |
|
|
Deposiciones (valórese la semana previa) |
||
|
- Continencia normal |
10 |
|
|
- Ocasionalmente algún episodio de incontinencia, o necesita ayuda para administrarse supositorios o lavativas |
5 |
|
|
- Incontinencia |
0 |
|
|
Micción (valórese la semana previa) |
||
|
- Continencia normal, o es capaz de cuidarse de la sonda si tiene una puesta |
10 |
|
|
- Un episodio diario como máximo de incontinencia, o necesita ayuda para cuidar de la sonda |
5 |
|
|
- Incontinencia |
0 |
|
|
Usar el retrete |
||
|
- Independiente para ir al cuarto de aseo, quitarse y ponerse la ropa… |
10 |
|
|
- Necesita ayuda para ir al retrete, pero se limpia solo |
5 |
|
|
- Dependiente |
0 |
|
|
Trasladarse |
||
|
- Independiente para ir del sillón a la cama |
15 |
|
|
- Mínima ayuda física o supervisión para hacerlo |
10 |
|
|
- Necesita gran ayuda, pero es capaz de mantenerse sentado solo |
5 |
|
|
- Dependiente |
0 |
|
|
Deambular |
||
|
- Independiente, camina solo 50 metros |
15 |
|
|
- Necesita ayuda física o supervisión para caminar 50 metros |
10 |
|
|
- Independiente en silla de ruedas sin ayuda |
5 |
|
|
- Dependiente |
0 |
|
|
Escalones |
||
|
- Independiente para bajar y subir escaleras |
10 |
|
|
- Necesita ayuda física o supervisión para hacerlo |
5 |
|
|
- Dependiente |
0 |
|
|
Máxima puntuación: 100 puntos (90 si va en silla de ruedas) |
|
|
Resultado |
Grado de dependencia |
|
< 20 |
Total |
|
20-35 |
Grave |
|
40-55 |
Moderado |
|
≥ 60 |
Leve |
|
100 |
Independiente |
El índice de Katz, también llamada escala funcional de Katz, es similar al Barthel, pero el número de actividades evaluadas es menor y la puntuación se establece con “letras” no con “números”.
