https://orcid.org/0000-0002-5408-6263
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El apoyo emocional de la familia por parte de la Enfermera es esencial en Atención Primaria para permitir que las personas sean capaces de afrontar de manera resiliente la situación adversa ocasionada por la enfermedad terminal de un ser querido, y ofrezca una atención paliativa adaptada a las necesidades del paciente.
La enfermera adquiere el rol de intermediadora dentro del Equipo multidisciplinar y el paciente y la familia, mediante la creación de un clima terapéutico adecuado gracias a la habilidad de la asertividad, la educación sanitaria y la comunicación.
Se aplicará el Plan de Atención de Enfermería con la participación activa de la familia en el cuidado del paciente con la enfermedad avanzada, permitiendo las variaciones oportunas para ofrecer la continuidad de los cuidados.
Con ello, se logrará reducir el riesgo de depresión, ansiedad, estrés y aislamiento social de la familia al sentirse satisfecha y útil por la atención proporcionada a su ser querido, permitiendo así lograr el propósito de la humanización de la práctica asistencial en el ámbito comunitario.
Palabras clave: cuidador primario, familia, apoyo emocional, enfermedad terminal, cuidados paliativos, atención psicológica, enfermera.
The emotional support of the family by the Nurse is essential in Primary Care to allow people to be able to resiliently face the adverse situation caused by the terminal illness of a loved one, and offer palliative care adapted to the needs of the patient.
The nurse acquires the role of intermediary within the multidisciplinary team and the patient and family, by creating an adequate therapeutic climate thanks to the ability of assertiveness, health education and communication.
The Nursing Care Plan will be applied with the active participation of the family in the care of the patient with advanced disease, allowing timely variations to offer continuity of care.
With this, it will be possible to reduce the risk of depression, anxiety, stress and social isolation of the family by feeling satisfied and useful for the care provided to their loved one, thus allowing the goal of humanizing care practice in the community to be achieved.
Keywords: primary caregiver, family, emotional support, terminal disease, palliative care, psychological attention, nursing.
Actualmente a causa del proceso de transformación que sufre la humanidad, existe un aumento de la esperanza de vida que provoca un envejecimiento duradero de la población que se relaciona con el incremento de las enfermedades crónicas y degenerativas debido a las nuevas terapias, intervenciones médicas y a los cuidados que prestan los profesionales sanitarios. (1,2,3)
Por lo tanto, la atención en la última fase de la vida supone una necesidad de la Salud Pública que requiere unos cuidados especializados y adecuados a las necesidades del paciente y del cuidador principal, él cual presenta una gran sobrecarga emocional y física que requiere también una atención integral por parte del profesional de Enfermería en la Atención Primaria. (2,3,4)
Retrocediendo a la historia de la filosofía, Platón expresó la importancia de la calidad de vida y de todo el proceso hasta llegar a la muerte en la siguiente frase: “No se trata de vivir más, sino de vivir bien”. (1,2) Este filósofo griego quería recalcar que no importa la duración de la vida, sino la calidad y el cómo se ha disfrutado y vivido, especialmente que tan felices han sido los últimos años y momentos de la vida de una persona. (1,2,3,4)
Cuando se llega a un momento de la vida de una persona que padece una enfermedad incurable y degenerativa que no mejora con ningún tipo de tratamiento específico, entonces intervienen los cuidados paliativos cuya principal finalidad no es disminuir ni alargar la vida, sino mejorar la calidad de ésta. (2,3)
No sólo la Enfermera se tiene que dedicar a ofrecer una atención dirigida a la prevención y a la curación, sino que también forma parte de su cometido permitir que los pacientes tengan una muerte justa, digna y en paz, así como destaca la importancia de la atención del cuidador principal que presenta un rol necesario y primordial en esta última fase de la vida. (2,3,4)
Esta situación supone que el paciente se encuentre en la privacidad de su domicilio y con su familia para pasar los últimos días de su vida, de ahí la importancia del rol de cuidador primario que requiere una atención psicológica para poder enfrentar esta nueva situación que se ha presentado de manera adecuada y efectiva, no suponiéndole un problema para su día a día en el futuro. (3,4)
La familia y especialmente el cuidador primario representan unos elementos fundamentales para los cuidados paliativos de los pacientes, ya que tienen un papel activo en la toma de decisiones importantes, en el apoyo emocional e instrumental para afrontar este contexto. Los cuidadores principales son los que se enfrentan a las demandas de atención, produciéndose una interrupción de los procesos familiares y de su vida, originando así alteraciones de la salud a nivel físico, mental, psicológico, social y mayor riesgo de padecer trastornos mentales, como la ansiedad y la depresión. (4,5)
Por consiguiente, se requiere que la Enfermera de Atención Primaria permita la autonomía del paciente y del cuidador principal frente a la situación de dependencia en el hospital. También no sólo se deben llevar a cabo medidas terapéuticas e intervenciones dirigidas a tratar todas aquellas dolencias físicas que puedan aparecer (como úlceras de presión, heridas, etc), sino que también este profesional sanitario debe brindar una atención psicológica y espiritual, donde tenga gran importancia las creencias religiosas, para el paciente y el cuidador primario. (3,4,5)
Primeramente, este profesional debe identificar las características, biológicas, físicas, personales y sociales para poder ofrecer un abordaje integral que permita que el paciente y el cuidador primario puedan lograr tener una buena calidad de vida. (2,3,4)
También la enfermera tiene que promover y promocionar la estrategia educativa para que estas personas se adapten a la nueva realidad, enfrentando así de la mejor manera posible la situación de la enfermedad terminal mediante el control del dolor y de otros síntomas, la empatía, la relación efectiva basada en la comunicación y el apoyo social. (3,4,6)
La calidad de vida se basa fundamentalmente en alcanzar las aspiraciones deseadas por parte de la persona a lo largo de este proceso. En este contexto, los cuidados paliativos van dirigidos a la persona con la enfermedad terminal y al cuidador principal, y no a la enfermedad; gracias a la aceptación de esta nueva situación relacionada con la muerte y al mejorar la calidad de vida mediante la construcción de un medio terapéutico eficaz entre el enfermo y el cuidador principal. (2,3)
Con respecto a la justificación de la elección del tema de estudio propuesto, se ha evidenciado que los cuidados paliativos se tratan de una práctica fundamental y frecuente para el profesional de Enfermería en el ámbito de Atención Primaria, a pesar de la falta de suficiente formación académica en este campo. De ahí la importancia de que la enfermera esté capacitada a saber controlar esta situación que genera estrés y miedo para poder ser un apoyo fundamental para el paciente y el cuidador primario, permitiendo así mejorar la calidad de vida del enfermo en los últimos momentos de su vida. (4,5)
La fundamental repercusión que tiene la actuación de la Enfermera al paciente y a la familia que precisa cuidados paliativos se muestra en la siguiente imagen:
Imagen 1. Importancia y beneficios de la atención de la Enfermera en los Cuidados Paliativos. Imagen extraída de la fuente: ehospice [Internet]. Londres: Clark; 2018 [actualizado 14 Junio 2019; citado 4 Marzo 2022]. Disponible en: https://ehospice.com/america_latin_posts/cicely-saunders-la-decada-de-1960-y-los-ee-uu/
El presente Trabajo Fin de Máster se trata de una Revisión Bibliográfica Narrativa cuya principal finalidad consiste en abordar la importancia del apoyo y la intervención terapéutica psicológica e integral de la Enfermera de Atención Primaria al cuidador primario para que sea capaz de afrontar la situación de la enfermedad terminal de su familiar y poder así ofrecer unos cuidados acordes a las necesidades del paciente que permitan una mejor calidad de vida y una muerte justa, digna y en paz.
En base a lo anteriormente expuesto, los objetivos que se plantean en el siguiente trabajo son:
A continuación, se van a exponer los principales Ejes Teóricos que sustentan el tema de estudio:
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se define una enfermedad en fase terminal como aquella que no presenta un tratamiento curativo o que retrase el progreso de la enfermedad, como consecuencia aparece la muerte que es progresiva y tiene unos síntomas múltiples, intensos, cambiantes que suponen un gran sufrimiento físico y psicológico para la familia y el propio paciente. (2,3,4)
Esta definición de la OMS se encuentra esquematizada en el siguiente árbol propuesto por esta organización:
Imagen 2. Árbol de la definición de Cuidados Paliativos propuesta por la OMS. Imagen extraída de la fuente: OMS [Internet]*. América; 2020 [actualizado 12 de Mayo de 2021; citado 5 de Mayo de 2022]. Disponible en: https://www.paho.org/es/temas/cuidados-paliativos
El origen etimológico de la palabra “paliativo” se encuentra en el latín con la palabra “pallium”, que al traducirla significa manto o cubierta, refiriéndose al acto de aliviar los síntomas o el sufrimiento. (4,5)
La enfermera Cicely Saunders se considera la madre de los Cuidados Paliativos a nivel mundial porque en 1967 inició un movimiento llamado “Hospice” en Londres que pretendía abordar las situaciones relacionadas con el final de la vida y con el hecho de morir en paz y sin dolor, incluyendo los elementos sociales, emocionales y espirituales. También ella exponía que el proceso de acompañamiento de la enfermera en la fase final de la vida de un paciente supone un trance duro y complicado para todos los que intervienen, ya sea la familia, el profesional de salud y el propio paciente. (4,5)
Este hecho histórico del Hospice se refleja en la siguiente imagen fotografiada en 1967:
Imagen 3. Movimiento “Hospice” iniciado por la enfermera Cicely Saunders en 1967 en Londres. Imagen extraída de la fuente: ehospice [Internet]. Londres: Clark; 2018 [actualizado 14 Junio 2019; citado 4 Marzo 2022]. Disponible en: https://ehospice.com/america_latin_posts/cicely-saunders-la-decada-de-1960-y-los-ee-uu/
Hasta el año 1980 la OMS no incorporó oficialmente el concepto de Cuidados Paliativos, y desde ese momento se promovió un programa de Cuidados Paliativos como parte del Plan de Control del Cáncer. Concretamente, una década y media después se creó la Organización Panamericana de la Salud (PAHO), la cuál también incorpora esta atención dentro del programa del cáncer en fase terminal. (5,6,7)
En enero de 1992 se fundó la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, la cual tiene más de 300 miembros que proceden de diferentes especialidades y pertenecen a distintas profesiones sanitarias. (3,4,5)
Se estima que en torno a 35 millones de personas en el mundo necesitan los cuidados paliativos, por ello los gobiernos de los distintos países han diseñado políticas nacionales que engloban una serie de intervenciones para abordar los cuidados paliativos, especialmente en las fases avanzadas del cáncer, ya que se trata mayoritariamente en la causa más frecuente de fallecimiento. (3,4)
En España actualmente no exista una la ley que regule los servicios y la atención en la última fase de la vida, promoviendo una intervención integral de pacientes con enfermedades incurables en fase terminal, crónicas, degenerativas e irreversibles. Por ello, la Sociedad Española de los cuidados paliativos pide que haya una regulación nacional sobre esta especialidad desde hace más de tres décadas, ya que se calcula aproximadamente que entre el 50% y el 60% de las personas enfermas en fase terminal de su vida requieren una sedación paliativa que les ofrezca un final apacible y digno. (5,6,7)
La OMS ha formulado la última definición de los Cuidados Paliativos que es la siguiente: (6)
“Cuidado activo integral de pacientes cuya enfermedad no responde a terapéuticas curativas. Su fundamento es el alivio del dolor y otros síntomas acompañantes y la consideración de los problemas psicológicos, sociales y espirituales. El objetivo es alcanzar la máxima calidad de vida posible para el paciente y su familia. Muchos aspectos de los cuidados paliativos son también aplicables en fases previas de la enfermedad conjuntamente con tratamientos específicos”.
