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GRUPOS DE APOYO EN CÁNCER. UNA VISIÓN ACTUALIZADA, NPunto Volumen VII. Número 71. Febrero 2024


GRUPOS DE APOYO EN CÁNCER. UNA VISIÓN ACTUALIZADA

Caraballo Álvarez, Andrea de Jesús Licenciada en Psicóloga Clínica por la universidad Arturo Michelena, Valencia-Edo. Carabobo, Venezuela.


CANCER SUPPORT GROUPS. AN UPDATED VIEW

 

RESUMEN

En el cáncer los grupos de apoyo representan un recurso importante para hacer frente a problemas específicos asociados a la enfermedad.

Se realizó una revisión bibliográfica de los trabajos más recientes que involucran grupos de apoyo en cáncer.

Se evalúan Variables específicas como educación sobre la enfermedad, ansiedad, depresión, y calidad de vida entre otros .

Métodos, se realizó una búsqueda en Pubmed, Cochrane y Psyc.net, de acuerdo a las palabras claves “support groups” and “ cancer" from (desde 2015).

Resultados, los trabajos seleccionados luego de la búsqueda (todos en idioma ingles) fueron analizados en base al alcance en especifico sobre las variables ansiedad, depresión y calidad de vida.

Discusión, se analizan las selección y métodos estadísticos utilizados en los trabajos seleccionados.

Conclusión, Los Grupos de apoyo son una herramienta útil y eficaz para mejorar los trastornos emocionales como la ansiedad y depresión asociado al cáncer así como la calidad de vida .

Recomendaciones, se realiza una serie de sugerencias con el fin de promover la investigación en grupos de apoyo.

Palabras clave: grupos de apoyo, cáncer.

 

ABSTRACT

In cancer, support groups represent an important resource to deal with specific problems associated with the disease. A bibliographical review of the most recent works involving cancer support groups was carried out. Specific variables such as education about the disease, anxiety, depression, and quality of life, among others, are evaluated. Methods: a search was carried out in Pubmed, Cochrane and Psyc.net, according to the keywords “support groups” and “cancer" from (since 2015). Results, the works selected after the search (all in English) were analyzed based on the specific scope on the variables anxiety, depression and quality of life. Discussion, the selection and statistical methods used in the selected works are analyzed.

Conclusion, Support Groups are a useful and effective tool to improve emotional disorders such as anxiety and depression associated with cancer, as well as quality of life.

Recommendations, a series of suggestions are made in order to promote research in support groups.

Keywords: support groups, cancer.

 

INTRODUCCIÓN

LOS GRUPOS DE APOYO. ANTECEDENTES Y RECUENTO HISTÓRICO

En 1931 se dio un paso adelante por el psiquiatra Jacob Levy Moreno, que introdujo el término “ psicoterapia de grupos" y contribuyó a la discusión de esta forma de trabajo, primero en Estados Unidos y luego el resto del mundo. (Moreno L, 1989)

La terapia grupal se focaliza en las interacciones que se producen en el grupo, el cual se convierte en un espacio para ventilar los problemas de cada uno de los miembros y hallar solución a los mismos. Al igual que la psicoterapia individual, este método de trabajo está dirigido a ayudar a las personas a resolver sus conflictos, reencontrar el equilibrio emocional, estimular su crecimiento personal, potenciar sus habilidades sociales y dotarlas de las herramientas de afrontamiento que necesitan. (El Prado Psicologos, 2023).

El objetivo esencial es que el grupo sea el instrumento que potencie el cambio deseado. La terapia de grupo es tan eficaz porque las personas sienten que no están solas con su problema, se rompe el aislamiento al que muchos se habían sometido. Por otra parte, la posibilidad de compartir sus emociones y pensamientos sin miedo a la crítica fomenta un elevado nivel de cohesión grupal que conduce a cambios psicológicos más estables a lo largo del tiempo. (El Prado Psicólogos, 2023).

 

UN POCO DE HISTORIA

Al inicio del siglo XX los médicos Joseph Pratt y Edward W. Lazell, organizaban grupos de apoyo para sus pacientes y notaron. Que obtenían buenos resultados.(Pratt J, Lazzell E 1904), Pratt, trabajó con pacientes con Tuberculosis y notó mejoría en ellos, específicamente en la Depresión, asociada a la enfermedad, notó que las reuniones favorecían el soporte mutuo y hacían decrecer la sensación  de aislamiento.

Ya en 1944, el psicólogo Kurt Lewin comenzó a trabajar el concepto de dinámica de grupo e hizo referencia por primera vez al grupo como un conjunto de personas independientes que, aún así, forman un todo que es mucho más que la suma de sus partes.

También existen los grupos de autoayuda organizados que surgieron en Estados Unidos, en el período entreguerras en los años 40, a partir de la publicación del libro de Alcohólicos Anónimos en 1939 por dos ex alcohólicos, uno de ellos médico, que decidieron reunirse y apoyarse mutuamente para mantenerse  abstinentes.

La gran atracción de este libro fue la ayuda que brindaba con un programa compuesto de 12 pasos a seguir en grupo para la rehabilitación de personas adictas al alcohol y la filosofía de que quien puede ayudar mejor a una persona alcohólica a rehabilitarse es otra que ya haya pasado por la misma experiencia. La gran expansión que tuvieron los grupos de Alcohólicos Anónimos permitió que otros colectivos, empezando por adolescentes y familiares de personas alcohólicas (Ala Teen y Al-Anon, ), adaptaran el programa de los doce pasos a sus propias necesidades de recuperación. Así surgieron los grupos de Codependientes Anónimos, Cocainómanos Anónimos, Heroinómanos Anónimos, Jugadores Anónimos... y un sinfín de grupos basados en la misma filosofía y guiados por el programa de los doce pasos adaptado según el tipo de situación que se tratara. (Villaba C , 1996)

Los inicios del movimiento de autoayuda y del trabajo de redes, sin embargo, lo podemos situar a principio de siglo con las acogidas y apoyo mutuo que las distintas comunidades organizaban para recibir y situar a las oleadas de inmigrantes que llegaban continuamente a EE.UU. Por otro lado en los años sesenta y principios de los setenta el movimiento de mujeres también jugó un importante rol en la promoción y la defensa de la autoayuda. (Copmadrid, 1996).

 

VARIAS DEFINICIONES DE GRUPO DE APOYO

En relación a la definición y comprensión de los grupos de autoayuda Borkman afirmaba en 1991 (Actualmente, 15 años más tarde, existe menos variedad y confusión de términos pero todavía estamos lejos de llegar a una unanimidad terminológica. (Borkman, 1991).

Esta misma autora define los grupos de autoayuda como “personas que comparten unas ideas, unas situaciones de vida o unas enfermedades, se agrupan para ofrecerse mutuamente apoyo emocional y otros tipos de apoyo a través de la acción de compartir sus experiencias personales vividas y de intercambiar otros recursos”.

La definición clásica de Katz y Bender (1976) entiende estos grupos como “estructuras grupales voluntarias y pequeñas de ayuda mutua que tienen como fin conseguir un determinado objetivo”. Ese objetivo puede ser:

a) satisfacer una necesidad común.

b) superar un obstáculo común o problema que perturba seriamente la vida.

c) conseguir cambios sociales o personales deseados.

Ejemplos de grupos de apoyo organizados son grupos de divorciados, de madres solteras, de padres adolescentes, de viudas, de familiares y allegados de enfermos mentales, grupos de ex adictos, de personas que han experimentado hospitalización psiquiátrica, grupos de cuidadores de personas dependientes...(Copmadrid, 1996)

En el campo de la salud física y mental es donde más han crecido los grupos de apoyo, sobre todo en personas afectadas por enfermedades crónicas y adicciones (Alzheimer, Sida, Cáncer, Esquizofrenias, Depresiones ... ). Normalmente están compuestos por los propios afectados o por familiares y cuidadores de éstos. Algunos investigadores consideraron la proliferación de los grupos de autoayuda en el campo de la salud como un movimiento social semi organizado que competía con los profesionales. Otros autores como Back y Taylor (1976) y Katz (1981) citados por Riessman (1995) vieron los grupos de autoayuda como un medio de fortalecer los recursos naturales en tiempos de escasez económica y demanda alta. (El Prado Psicólogos 2023).

Un grupo de apoyo es un conjunto de personas que se reúne de forma periódica para ayudarse a hacer frente a un problema que provoca alteraciones en la vida cotidiana mediante el intercambio de vivencias. Este problema es común para todos los miembros de grupo.(Psicología y mente, 2023).

Se trata de una estrategia dirigida a la cooperación y al apoyo entre personas que viven con un mismo problema, de manera que se contribuya a que cada miembro pueda mejorar su competencia a la hora de adaptarse al problema en cuestión a sus creencias y afrontar posibles complicaciones futuras. (Psicología y mente , 2023).

Estos grupos permiten la expresión de dudas, miedos y emoción derivadas de sus vivencias en un entorno acogedor y donde va a encontrarse con otros sujetos que han pasado por lo mismo y van a comprenderle por ese intercambio de sensaciones y experiencias ya vividas.

Suelen ser dos tipos de grupos abiertos y cerrados; estos últimos, son aquellos  que inscriben  cierto número de sujetos y un vez empezado no pueden admitir nuevas personas.  Los grupos abiertos, en cambio, los asistentes,  participan y asisten al grupo y  dejan de hacerlo cuando quieran, y se pueden incorporar nuevos sujetos. (Psicología y mente, 2023).

Como se pueden crear estos grupos de apoyo, comúnmente conocidos como grupos de autoayuda que son grupos de personas que se reúnen para compartir problemas y experiencias comunes relacionadas con un tema, condición, enfermedad o circunstancia personal en particular, luego debe escogerse sitio y lugar, periodicidad y limites del grupo, siendo siempre deseable, aunque no limitante,  la conducción, por parte de un especialista, terapeuta o en todo caso un paciente con formación especifica en el área a tratar. (Psicología y mente, 2023).

Dentro de un grupo de apoyo las personas pueden hablar con otras personas iguales a ellas, personas que entienden realmente lo que les sucede y pueden compartir las vivencias que solamente pueden surgir de experiencias propias.

 

CARACTERÍSTICAS DE LOS GRUPOS DE APOYO

Están compuestos por grupos de pares, personas directamente afectadas por un problema, enfermedad o circunstancia en particular.

En general cuentan con un profesional o un voluntario que lidera o facilita las discusiones.

Están constituidos por pocas personas para que todos tengan la oportunidad de hablar.

La asistencia es voluntaria (aunque a veces, los empleadores o la corte requiere la asistencia de las personas, en especial cuando se ha probado su conducta criminal o destructiva). (Copmadrid, 2023).

 

BENEFICIOS DE GRUPOS DE APOYO

Cuando una persona no conoce a nadie que esté experimentando el mismo problema, puede sentirse aislada o estigmatizada. Estos grupos brindan apoyo a las personas con un determinado problema o enfermedad y contribuyen a que se sientan más acompañadas y comprendidas.

Los grupos de apoyo no requieren de una gran inversión, algo de publicidad y algunos refrescos o comidas ligeras son probablemente todo el costo que implican. Otro gasto a tener en cuenta es el lugar donde se reunirá el grupo, pero es frecuente recibir donaciones en ese sentido.

Los grupos de apoyo estimulan y fortalecen a las personas para resolver sus propios problemas.

Sus  integrantes pueden compartir información y mantenerse actualizados con respecto a los temas de interés mutuo.

El vínculo emocional que se crea entre las personas con un mismo problema es único y muy diferente del que se puede formar con el profesional que brinda el apoyo.

Los  participantes se convierten en modelos para los demás. El hecho de ver a otras personas sufrir y batallar contra la misma adversidad, logrando mejorar sus vidas, es inspirador y alentador.

Un grupo de apoyo es un lugar seguro donde se puede hablar sobre temas personales profundos, experiencias, luchas internas y opiniones.

Para algunas personas, hablar con doctores o profesionales puede ser intimidante, porque en esas relaciones el profesional tiende a tener más poder. Dentro del grupo de apoyo, todos sus miembros son iguales; lo que hace que las personas se sientan mucho más cómodas al hablar de sus problemas.

Hablar con otras personas del grupo de apoyo reduce la ansiedad, aumenta la autoestima y por sobre todo contribuye a crear la sensación de bienestar de sus integrantes.

Quienes son las personas beneficiadas por los grupos de apoyo; puede ser prácticamente todo el mundo, algunos de los problemas pueden ser , enfermedades, lesiones o estados crónicos, desórdenes alimenticios, problemas de identidad sexual, discapacidad física, hábitos nocivos o insalubres, desórdenes emocionales, adicciones, sufrimiento, paternidad y familia.

Además de brindar apoyo a las personas directamente afectadas, estos grupos también ayudan a amigos, familiares.

Para crear grupo de apoyo se debe pensar primero cual es el propósito del grupo y a quien van dirigidos, saber en qué lugar están disponibles.

Definir si el grupo de apoyo será de Reunión por un periodo de tiempo indefinido o definido, si será abierto (sin restricciones en cuanto a numero y/o condición especifica de el o los participantes)  o cerrado (numero especifico y duración generalmente finita), teniendo en un cuenta que un grupo cerrado son aquellos con  cierta cantidad de personas fijas en un determinado momento (son limitados, restringidos)  en los grupos abiertos, a sus reuniones pueden asistir cualquier persona, por ello,  los grupos abiertos son mejores en la mayoría de los grupos.

Los grupos de apoyo deberán elegir al líder o facilitador, esta persona es quien abre y quien cierra las reuniones, Marca el tono de la discusión , ayuda a los participantes a escuchar y ofrecer apoyo mutuo y es el encargado de resolver cualquier problema que surja en la reunión.

En 2016, Pomery et al, (Pomery, 2016) publicaron un artículo, acerca de las cualidades que debe poseer un líder de grupo, resaltando siete características básicas, específicamente, manejo del grupo, proceso del grupo, modelo a seguir, conciencia, la disposición,  la amabilidad y la apertura. Los hallazgos, pueden ser relevantes para un modelo general de grupos de apoyo, y puede informar sobre el desarrollo  estándares mínimos, apropiado y realista, para el liderazgo de grupos de apoyo en el cuidado de la salud.

Algunos objetivos de los grupos de apoyo , fomentar a los participantes a escucharse, animarse mutuamente , animar a los miembros a hablar entre sí, brindar apoyo, ayudar a los miembros del grupo a resolver sus problemas.( Caja de herramienta comunitaria, 2023)

Existen también los grupos de ayuda para cuidadores como se mencionó anteriormente arriba, Un buen grupo de apoyo para cuidadores puede ser una salvación porque te brinda un sitio ya sea en persona, por teléfono o internet— donde compartir confidencialmente tus sentimientos, hacerte de amigos, conseguir ayuda para navegar el sistema de salud y aprender de otros que han transitado un camino similar. En medio de la pandemia de COVID-19, muchos grupos han pasado a plataformas de reuniones por video, como Zoom, Telegram, etc, por citar algunas plataformas. ( Mercer M, 2021)

Los beneficios que estos grupos reportan a los cuidadores familiares están bien documentados. “Décadas de investigaciones demuestran que el apoyo social ayuda a las personas a sobrellevar la situación”, dice el psicólogo Barry J. Jacobs, experto en cuidado familiar de AARP. “Con frecuencia los cuidadores no pueden hablar francamente con la familia sobre sus reacciones emocionales y un grupo de apoyo les brinda un cierto grado de anonimato".(Mercer M, 2021)

 

ALGUNAS FUNCIONES Y VENTAJAS TÍPICAS DE LOS GRUPOS DE APOYO
  • Permite adquirir información y nuevas perspectivas, porque comparten una cantidad de información que es reflejada por personas con diferentes modos de interpretar tanto la experiencia como la vida en general.
  • El moderador o el profesional a cargo del grupo puede proponer diferentes temas o hacer discusiones, permiten que sus componentes adquieran información de la que no disponían, puede servir incluso para incorporar nuevas conductas, estrategias de afrontamiento y actividades a la propia vida que hayan tenido éxitos en otras personas.
  • Otras ventajas es ofrecer el afrontamiento del problema y la adquisición de estrategias, las personas pueden aprender nuevas formas de enfrentarse las dificultades pudiendo generar nuevas estrategias de afrontamiento, tanto aprenderlas de las demás como elaborarlos conjuntamente.
  • También normalizar la situación y las experiencias derivadas a ella, encontrarse. Son otras personas con experiencias similares.
  • Tener apoyo emocional: potencia la sensación de sentirse comprendido, favorece la expresión emocional y permite establecer lazos y romper el aislamiento, porque conocer a otros con experiencias semejantes y empezar a generar vinculaciones provocan una apertura hacia el exterior que por si misma resultan llegar a ser terapéuticas.(psicologia y mente, 2023).

 

 
DESVENTAJAS O MAS BIEN DEBILIDADES DE LOS GRUPOS DE APOYO
  • Su existencia depende de la participación activa y constante de sus miembros, en otras palabras sin miembros no hay grupo, ni apoyo.
  • En el caso de los grupos presenciales, dependen de la asistencia a un lugar específico y una hora determinada, lo cual limita la efectividad a un espacio y tiempo específico, igualmente el mismo hecho de requerir recinto, amerita, logística de estacionamiento, sillas, mesas en fin un cúmulo mínimo de enceres para la dinámica de la reunión.
  • Para lograr cierto grado de efectividad es necesario la participación activa lo cual no siempre es posible porque depende de cada miembro.
  • La deserción y la inasistencia son muy frecuentes a veces motivada por el mismo padecimiento.
  • En el caso de grupos online, el hecho de ser virtuales, la interacción, en muchos casos no es activa, ni en tiempo real, salvo las realizadas en redes sociales.
  • En los grupos on line, la deserción es más elevada y la adhesión puede no ser la deseada. Es muy difícil controlar la participación, pues depende incluso del acceso al internet.

 

GRUPOS DE APOYO Y CÁNCER

La psicoterapia de grupo, consiste en la aplicación de técnicas  psicoterapéuticas a un conjunto de pacientes, logrando interacciones, terapeuta- paciente y paciente que logran cambios en la conducta inadaptada de cada participante.
La participación en grupos de autoayuda en pacientes con cáncer se ha hecho cada vez más popular, esto motivado a que les permite a estos enfermos, facilitar su adaptación psicosocial a la enfermedad, a sus tratamientos y a la supervivencia , las psicoterapias grupales en psicooncología han demostrado ser  eficaces en la mejora del auto concepto (Ferlic et al , 1979), y de la afectividad negativa, (ansiedad, hostilidad y depresión) (Gordon et al, 1980), así como la ventilación emocional (Parsell y Taglaarena, 1975). Además proporciona un foro en el que los pacientes pueden compartir, sus esperanzas, habilidades y dificultades en el enfrentamiento de la enfermedad (Vachon y Lyall, 1976) con otros que han pasado la misma experiencia.

 Las intervenciones grupales, han demostrado mejoras en las medidas de la calidad de vida, estado de animo, afrontamiento, angustia y funcionamiento físico, además de aumentar la familiaridad con la enfermedad y sus tratamientos.(Die-Trill M, 2022) (p.321-322).

Ya hablando más explícitamente en los grupos de apoyo de cáncer se puede conseguir información en cancer.net, (página en ingles), en ella encontrarán como estos grupos pueden dar apoyo para los pacientes con cáncer.

Cuando se le diagnostica cáncer, puede experimentar conmoción, ira o incredulidad. Puede sentir una gran tristeza, temor y una sensación de pérdida, es literalmente un antes y un después. Ni los familiares y amigos más compasivos pueden entender exactamente cómo se siente, a menos que hayan recibido un diagnóstico de cáncer ellos mismos. Esto puede hacer que se sienta solo, incomprendido o aislado. (cancer.net: ASCO American Society Clinical Oncology, 2022).

Encontrar un grupo de apoyo es una forma de interactuar con otras personas que tengan experiencias similares y de primera mano con el cáncer. Puede conocer sus experiencias y compartir las suyas. Esto puede ayudar a reducir el estrés. (cancer.net: ASCO American Society Clinical Oncology, 2022).

En un grupo de apoyo para pacientes con cáncer, los miembros pueden sentirse más cómodos compartiendo sentimientos y experiencias que pueden ser demasiado difíciles o demasiado incómodas para compartir con sus familiares y amigos. Ser parte de un grupo, con frecuencia, crea un sentido de pertenencia que ayuda a cada persona a sentirse más comprendida y menos sola. (cancer.net: ASCO American Society Clinical Oncology, 2022)

También puede analizar información práctica en un grupo de apoyo. Esto puede incluir qué esperar durante el tratamiento, cómo controlar efectos secundarios específicos, cómo encontrar servicios de apoyo, y cómo conversar con los proveedores de atención de la salud y con sus familiares. Hablar sobre estos temas dentro del grupo de apoyo podría proporcionarle una sensación de control y reducir los sentimientos de impotencia al afrontar el cáncer. (psicología y mente, 2023).

Muchos estudios demostraron que los grupos de apoyo ayudan a las personas con cáncer a afrontar la ansiedad y la depresión. Estos grupos de apoyo también ayudan a que las personas se sientan más optimistas y controlen mejor sus emociones. Sin embargo, es importante encontrar un grupo de apoyo que le parezca adecuado al paciente. Algunas personas no sienten que ser parte de un grupo de apoyo sea adecuado para ellas en absoluto. Estas personas pueden obtener un mayor beneficio con otras fuentes de apoyo. (psicoterapia individual, por ejemplo).


QUE TIPOS DE GRUPO DE APOYO PARA PACIENTES CON CÁNCER EXISTEN

Existen diferentes tipos de grupos de apoyo que ofrecen apoyo de diferentes maneras. Intente encontrar al grupo que mejor se adapte a sus necesidades. Los siguientes son algunos tipos de grupos de apoyo:

Grupos de autoayuda o dirigidos por compañeros. Estos grupos de apoyo están organizados por los integrantes del grupo.

Grupos de apoyo dirigidos por profesionales. Un consejero, un trabajador social, un psicólogo u otro profesional capacitado puede dirigir la conversación entre los integrantes.

Grupos de apoyo informativo. Estos grupos son dirigidos por un coordinador profesional. Proporcionan información y educación relacionadas con el cáncer. Estos grupos con frecuencia invitan a oradores, como médicos y personal de enfermería, que brindan asesoramiento experto.

Los grupos también pueden estar diseñados para públicos específicos, como los siguientes:

  • Todas las personas con cáncer.
  • Personas con un tipo de cáncer específico.
  • Personas dentro de un determinado grupo de edad.
  • Personas con un estadio de cáncer específico.
  • Cuidadores, como familiares y amigos.

Los grupos de apoyo pueden reunirse en persona o en línea. Ambos tipos de grupos de apoyo pueden ser útiles y puede elegir una opción o la otra, o ambas.

Los grupos de apoyo en persona pueden reunirse en diversos lugares, incluidos centros oncológicos, hospitales locales o instalaciones de la comunidad. Este tipo de grupo de apoyo ofrece a las personas la oportunidad de tener contacto directo con otros integrantes del grupo. Puede ponerse en contacto con alguien de antemano para saber más sobre cómo es una reunión típica. (cancer.net: ASCO American Society Clinical Oncology, 2022).

Los grupos de apoyo en línea pueden ser una opción práctica cuando un grupo en persona está demasiado lejos o cuando no es recomendable que viaje por motivos de salud. O puede ocurrir que a algunas personas les resulte más fácil compartir sentimientos con otras en un entorno virtual. Los grupos de apoyo en línea también pueden permitir a los tipos de cáncer raros que se comuniquen más fácilmente con otras que tienen el mismo tipo de cáncer.

Existen diferentes tipos de grupos de apoyo en línea, entre los que se incluyen los siguientes:

  • Los tableros de mensajes o los foros de debate permiten a las personas publicar un mensaje de modo que los demás puedan responderlo.
  • Hay grupos, páginas o chats específicos en plataformas de redes sociales, como Facebook y Twitter. Estos pueden ser “cerrados” (admisión mediante aprobación previa del organizador del grupo) o estar abiertos a cualquier persona. Obtenga más información sobre el uso de las redes sociales durante el cáncer (en inglés).
  • Las salas de chat permiten a los integrantes comunicarse en tiempo real al escribir mensajes de ida y vuelta.
  • Los grupos de apoyo por chat de video se organizan como un grupo de apoyo en persona, pero los participantes se reúnen a través de un servicio de videoconferencia como Skype o Zoom.
  • Las listas de correo electrónico o los servidores automáticos de listas de correo envían mensajes escritos por integrantes del grupo a todo el grupo.

Se puede obtener más información sobre las comunidades de apoyo en línea (en inglés), incluidos los aspectos relativos a la privacidad en línea. (cancer.net, 2022).

 

¿CÓMO ELEGIR UN GRUPO DE APOYO?

Para decidir qué tipo de grupo de apoyo se adapta mejor a un paciente, debe tener en cuenta las necesidades especificas del paciente, su personalidad y los aspectos prácticos, como la tecnología o la organización de la reunión:

De forma general, deben contestarse estas preguntas:

¿Espera obtener apoyo emocional, información y educación sobre el cáncer o una combinación de ellos con su participación?

¿Prefiere ponerse en contacto con otras personas a las que se les haya diagnosticado el mismo tipo de cáncer y/o que tengan el mismo estadio de la enfermedad?

¿Se siente más cómodo compartiendo sus sentimientos y experiencias en persona o en línea?

¿Con qué frecuencia se reúne el grupo? ¿Cuándo? ¿Por cuánto tiempo?

Si es en persona, ¿dónde se reúne? ¿Cómo es una reunión típica?

Si es en línea, ¿qué tecnología se utiliza? ¿Cómo se comparte la información entre los integrantes del grupo?

¿Quién dirige u organiza el grupo?

Los grupos de apoyo, siempre serán una alternativa valida, en el arsenal terapéutico de los pacientes con cáncer, brindando una herramienta importante para dar apoyo emocional, educativo, de soporte no solo al paciente sino a su entorno. (Cancer.net)

 

POR QUE ES IMPORTANTE CONOCER DE  LOS GRUPOS DE APOYO, EN CÁNCER

El cáncer es una enfermedad devastadora, viéndose desde cualquier perspectiva, personal, laboral, familiar, marital.

Al enterarse de que un paciente tiene cáncer, se integran en ese individuo, una serie de pensamientos y emociones, que solo el que lo ha vivido, sabrá de que se trata, son muchas las vivencias a las que debe enfrentarse.

En el campo de terapia de apoyo individual, muy requerida por estos pacientes, sobretodo en etapas iniciales, se hace insuficiente, en si misma, por sus estándares, y su dinámica, el poder apoyarse en ella, de una manera completa y totalmente efectiva y hay cosas que definitivamente por la mayor voluntad y acuerdos entre las partes será muy cuesta arriba abordarlas de una manera practica y dinámica. Por esta razón, los grupos de apoyo vienen a complementar un vacío importante en la atención de esas incertidumbres y emociones que viven sus pares en dichos grupos.

Saber que existen, grupos de personas con intereses comunes, con el mismo problema, afrontando la misma patología, permite saber que no están solos,  establecer como puedo unirme, que alternativas hay, que tipos de grupos existen,  conocer el estado actual de estos grupos. Si existen grupos específicos de acuerdo a la patología que sufre el paciente.

Existe un grupo en mi comunidad?

Como puedo unirme?

Existe algún o algunos requisitos, específicos.

Estas son algunas de las interrogantes que se pretenden abordar en el presente trabajo de revisión.

El diccionario de psicología de la Asociación Psicológica Americana (APA) propone que algunos beneficios de la participación en grupos de autoayuda, difíciles de lograr para un profesional son:

  • La oferta de un conocimiento nacido de la experiencia (experiencial) que es distinto al profesional y al científico.
  • Apoyo emocional.
  • Recursos para el fortalecimiento de la identidad.
  • Roles y modelos de rol significativos.
  • Un sentimiento de pertenencia.
  • Relaciones de amistad y sus beneficios.

Estos grupos algunas veces se constituyen como:

  • Promotores sociales.
  • Oficinas de apoyo, ocasionalmente con extensos recursos informativos sobre el tema que trabajan.
  • Organizaciones activistas.

Los grupos de autoayuda también suelen denominarse:

  • Grupo de apoyo.
  • Grupo de ayuda mutua.
  • Sociedad o grupo de apoyo entre pares.

El término grupo de autoayuda es de uso coloquial. Grupo de ayuda mutua o bien grupo de apoyo son los términos favorecidos por profesionales e investigadores.

En un grupo de apoyo las y los participantes se ofrecen varias formas de ayuda, distinta a la ofrecida por profesionales. Esta ayuda es frecuentemente de carácter inmaterial. Suele relacionarse con una misma característica, situación de vida o enfermedad compartida.

Los grupos de ayuda mutua ofrecen compañía e información, para personas que viven con enfermedades crónicas o degenerativas, discapacidades y otras situaciones de precariedad o exclusión.

La ayuda ofrecida en un grupo de autoayuda puede implicar:

  • Información pertinente que se evalúa entre los participantes.
  • El relato de experiencias personales: Al socializarse las experiencias se hacen materia prima y elemento para el análisis colectivo e individual.
  • La escucha de las experiencias de otros, mediante la cual se logra su reconocimiento y valoración.
  • Apoyo social, como producto del proceso en el que se estudia información pertinente y se comparten experiencias.
  • El establecimiento de redes sociales.

En ocasiones el grupo de autoayuda puede también emprender acciones de información al público y abogacía (activismo).( ayudamutua.org).

 

OBJETIVOS DE LA INVESTIGACIÓN

OBJETIVO GENERAL

Conocer , mediante revisión de la bibliografía disponible, el estado actual de los grupos de apoyo en cáncer, a nivel mundial.

 

OBJETIVOS ESPECÍFICOS
  1. Establecer los orígenes de los grupos de apoyo.
  2. Investigar acerca de los diferentes tipos de grupos de apoyo.
  3. Determinar las formas de organización de estos grupos.
  4. Estratificar las ventajas de grupos de apoyo.
  5. Enumerar las desventajas de los grupos de apoyo.
  6. Puntualizar los requisitos para asistir a un grupo de apoyo.
  7. Determinar el estado actual de grupos de apoyo asociados específicamente a cáncer.
  8. Conocer cuál (es) país (es) son los de mayor proyección en cuanto a la creación y mantenimiento de grupos de apoyo.
  9. Establecer una guía práctica para integrarse en un grupo de apoyo en cáncer.
  10. Establecer cuales son las bases de datos, en Internet, que dispongan la bibliografía a consultar,  para ello se establecerá la palabra clave “support group". Con el conector lógico AND y la palabra clave “cancer”, específicamente desde 2015 en adelante.
  11. Seleccionar dentro de cada base de datos escogidas, los trabajos que resulten de interés y que específicamente se ubiquen después del 2015 y se relaciones con grupos de apoyo y cáncer.
  12. Analizar los trabajos seleccionados en base a las palabras claves, destacando de forma resumida los aspectos más relevantes.
  13. Sugerir como recomendaciones, cuales son los pasos para unirse a grupos de apoyo.

 

METODOLOGÍA

En la selección de la Bibliografía objeto de revisión, inicialmente se buscó, específicamente en Google, la palabra grupos de apoyo en cáncer,  que arrojó como resultado (junio 2023), la paginas patrocinadas: Entendamoselcancerjuntos.com. En el caso de que la búsqueda se haga en inglés aparecen páginas web,  específicas, para ingresar  a grupos de apoyo, algunas de ellas son: Cancer.net, Breast cancer support group, Cancer Support Community, MyLifeLine Cancer Website.

Ya específicamente en la búsqueda de artículos publicados relacionados a grupos de apoyo y cáncer, se estableció que era necesario, buscar en BASES DE DATOS, ESPECIFICAS QUE AGRUPARAN PUBLICACIONES RELACIONADAS CON EL CAMPO DE LA SALUD.

Se intentaron varias combinaciones de palabras claves, como “cancer support group”, siendo poco relevante lo encontrado.  De esa forma se estableció, como palabras claves de interés, “support group”con el conector lógico AND y la palabra “cancer” especificamente desde el 2015 (from 2015).

La primera Base de datos consultada fue PUBMED, siendo las palabras claves, iniciales: “cancer support groups”, arrojando 124.829 artículos, siendo en su mayoría artículos de mas de 20 años de  publicación.

Se refinó la búsqueda, colocando como palabras claves: entre comillas “support groups” AND “cancer” from 2015, siendo el resultados 78 artículos, de los cuales, por su interés en específico, relacionado a grupos de apoyo y mejoras en trastornos emocionales como depresión, ansiedad, conocimientos de la enfermedad y grupos de apoyo en línea, se seleccionaron un total de 9 artículos.

Por otro lado, en  otra base datos específicamente en Cochrane.net, al realizar la búsqueda con las mismas palabras claves y desde el 2015, arrojó, un resultado de 77 artículos, siendo los de interés, para la investigación, 16 artículos. 

En las bases de datos de la APA (American Psycologist Association, por sus siglas en Ingles), APA PsycNet ®, al realizar la búsqueda, con las mismas palabras claves, arrojo, como resultado dos artículos que también aparecen publicados en PUBMED.

En esta base de datos, se ubican, fundamentalmente libros que hablan sobre cáncer y sobre grupos de apoyo en cáncer.

 

RESULTADOS

(Ursavas F, y Karayurt Ö , 2017) ; Realizaron un estudio con grupos de apoyo en pacientes con cáncer de mama en Turquía, implementaron un protocolo donde evaluaron el  seleccionaron a un grupo de 37 mujeres que recibían quimioterapia en el hospital de Turquía. El desarrollo del protocolo fue  cuatro sesiones de la intervención del grupo de apoyo aplicada a mujeres con cáncer de mama fueron realizadas por una enfermera consultora y una sesión por psicóloga. La intervención del grupo de apoyo se completó con cuatro grupos en cinco semanas con reuniones de 90-120 min una vez por semana,. En total, se realizaron 20 reuniones de grupos de apoyo con cuatro grupos.

En conclusión, la “Intervención del Grupo de Apoyo” permitió a las mujeres diagnosticadas con cáncer de mama ver que hay otras mujeres con cáncer de mama que están pasando por situaciones similares, no están solas y pueden recibir apoyo de pares. Además, también contribuyó a que obtuvieran información de los recursos correctos con respecto a la enfermedad y el manejo de la enfermedad. El hecho de que la información, las emociones y la experiencia se compartieran en un entorno grupal bajo el liderazgo de una enfermera consultora y una psicóloga creó una proximidad y unión entre las participantes, lo que facilitó que las mujeres recibieran apoyo unas de otras. Descubrir los desafíos experimentados por las mujeres, sus necesidades, las recomendaciones entre ellas y las habilidades de afrontamiento de la enfermedad durante la intervención del grupo de apoyo contribuiría a la atención brindada a este grupo de pacientes. Se piensa que las reuniones de grupos de apoyo facilitarían a los pacientes el afrontamiento de los síntomas que experimentan, aumentarían su calidad de vida y mejorarían los resultados de la atención al paciente si se implementa como parte de los cuidados de enfermería. Es importante implementar intervenciones de grupos de apoyo en Turquía con el objetivo de ofrecer conocimiento, consultoría y apoyo psicosocial a las mujeres diagnosticadas con cáncer de mama.

Después de los resultados y conclusiones realizaron unas sugerencias donde recomienda:

  • A los investigadores que implementarán una intervención de grupo de apoyo en el futuro que seleccionen un lugar de fácil acceso para todos los pacientes.
  • Crear un ambiente conveniente para los pacientes (ofrecer refrigerios, reunirse alrededor de una mesa y garantizar el contacto visual, tener una temperatura e iluminación óptimas en la habitación),
  • Asegúrese de que el moderador del grupo de apoyo no sea una figura autoritaria, motive a los pacientes a hacer preguntas durante la sesión y empodere a los pacientes,
  • Fijar los días de reunión en las fechas en que van a recibir tratamiento con el fin de facilitar la asistencia de los pacientes a las sesiones.
  • Realizar las sesiones de grupo de apoyo en futuros estudios con la participación de mujeres que se recuperaron de la enfermedad y actualmente gozan de buena salud para tener una influencia positiva en la moral y la motivación de los pacientes.

(Ceballos M et al, 2015); realizaron un estudio en donde los sobrevivientes de cáncer latinos experimentan un bienestar psicosocial más bajo en comparación con los blancos no latinos. Este estudio describe el desarrollo de un grupo de apoyo culturalmente apropiado e informa sobre la viabilidad de la implementación y los resultados preliminares.

Su método fue, promotores (trabajadores de salud ) llevaron a cabo todos los aspectos de la recopilación de datos y la implementación del programa. Los participantes fueron 29 sobrevivientes de cáncer latinos de habla hispana (n = 12 hombres, 17 mujeres) que participaron en una de las tres fases del estudio. La Fase 1 incluyó entrevistas individuales y grupos focales (n = 14) para investigar las necesidades psicosociales de los sobrevivientes. Durante la fase 2, se desarrolló un programa de 10 semanas que integraba datos de la fase 1 y conceptos culturalmente relevantes. Los temas de las sesiones incluyeron estrés, nutrición, actividad física, imagen corporal, sexualidad, defensa médica y apoyo social. En la fase 3, el programa se implementó dentro de grupos específicos de género (n = 15). Se realizaron comparaciones pre-post dentro del grupo de angustia (termómetro de angustia, cortisol salival) y calidad de vida (FACIT). Los grupos focales de seguimiento evaluaron la experiencia de los participantes

Sus resultados arrojaron que, las actividades de la Fase 1 identificaron las necesidades e intereses de los sobrevivientes (p. ej., aislamiento, familia y espiritualidad, apoyo a otros latinos con cáncer). Se demostró evidencia de viabilidad del programa (p. ej., 90-100 % de asistencia, 100 % de finalización de datos). Si bien la interpretación de la importancia es limitada debido al tamaño de la muestra, se observaron mejoras en la calidad de vida [funcional (p = 0,05), social (p = 0,02) y significado/propósito (p = 0,05)] entre las mujeres, pero no entre los hombres. El seguimiento cualitativo reveló alta satisfacción con la participación del grupo, pero malestar con el tema de la sexualidad en las mujeres.

Concluyeron que este proyecto demuestra los resultados de desarrollo y factibilidad para brindar apoyo psicosocial culturalmente apropiado a los sobrevivientes de cáncer latinos. Se discuten las limitaciones, incluida la falta de un grupo de control, y las direcciones futuras.

(Devitt B, 2010), su investigación arrojó que los pacientes con cáncer de pulmón tienen mayores niveles de necesidad insatisfecha de apoyo psicosocial que aquellos con otros tipos de cáncer. Sin embargo, la aceptación de los programas de apoyo existentes por parte de los pacientes con cáncer de pulmón es baja. Exploraron este tema buscando las opiniones de los pacientes y de los facilitadores de los grupos de apoyo.

Realizaron encuestas a una muestra de conveniencia de 100 pacientes con cáncer de pulmón y todos los facilitadores de grupos de apoyo registrados en el Cancer Council Victoria (n = 145). Se preguntó a los encuestados sobre el contenido preferido, la ubicación, el funcionamiento y las posibles barreras para asistir a un programa de apoyo para el cáncer de pulmón.

Los resultados fueron que la tasa de respuesta de los facilitadores fue del 51%. Cincuenta y tres por ciento de los pacientes informaron estar dispuestos a asistir a un programa de apoyo, aunque solo el 12% había asistido previamente a un grupo. Los pacientes mostraron preferencia por cualquier programa que se lleve a cabo en un hospital (p = 0,01), mientras que los facilitadores prefirieron un entorno comunitario (p < 0,001). Los pacientes prefirieron la facilitación por un profesional de la salud, en lugar de un voluntario (p < 0,001), mientras que los facilitadores prefirieron un voluntario. Los pacientes preferían las sesiones centradas principalmente en la provisión de información sobre el cáncer en lugar del apoyo emocional, mientras que los facilitadores calificaron el apoyo emocional tan alto como la información sobre el cáncer. En general, los pacientes percibieron menos barreras para asistir que los facilitadores. Ambos estuvieron de acuerdo en que un ambiente de grupo, hablar sobre su cáncer, el estacionamiento y los viajes eran barreras para la asistencia.

Sus conclusiones fueron que las disparidades en las opiniones de los pacientes y los facilitadores sobre la ubicación preferida, el tipo de facilitador y el contenido de un programa de apoyo pueden explicar en parte la escasa aceptación de los programas de apoyo existentes por parte de los pacientes con cáncer de pulmón y deben tenerse en cuenta en el diseño de programas futuros.

(Huber J et al, 2018), Realizaron un estudio de comparación transversal donde notaron que a medida que las redes sociales evolucionan rápidamente, los grupos de apoyo en línea (OSG) se vuelven cada vez más importantes para los pacientes. Por tanto, el objetivo de su estudio fue comparar a los usuarios de los grupos de apoyo presenciales tradicionales y los OSG.

El estudio de comparación transversal de todos los grupos regionales de apoyo cara a cara y el OSG más grande de Alemania. Mediante la aplicación de instrumentos validados, la encuesta abarcó información sociodemográfica y relacionada con la enfermedad, hábitos de toma de decisiones, aspectos psicológicos y calidad de vida.

Los resultados fueron que analizaron los datos completos de 955 pacientes que visitaban grupos de apoyo presenciales y 686 pacientes que usaban OSG. Los pacientes que usaban OSG eran 6 años más jóvenes (65,3 vs. 71,5 años; p < 0,001), tenían mayor nivel educativo (47 vs. 21 %; p < 0,001) y tenían mayores ingresos. Los pacientes que usaron OSG informaron una mayor proporción de enfermedad metastásica (17 vs. 12 %; p < 0,001). Los pacientes que usaban OSG informaron mayor angustia. No hubo diferencias

significativas en ansiedad, depresión y calidad de vida global. En los grupos de apoyo cara a cara, las calificaciones de los pacientes fueron mejores para intercambiar información, obtener reconocimiento y cuidar a los demás. Los pacientes que usaban OSG exigieron un papel más activo en el proceso de toma de decisiones de tratamiento (58 vs. 33 %; p < 0,001) y cambiaron su decisión de tratamiento inicial con más frecuencia (29 vs. 25 %; p < 0,001).

Su conclusión fue que ambas modalidades de apoyo entre pares recibieron calificaciones muy positivas por parte de sus usuarios y tienen un impacto significativo en la toma de decisiones de tratamiento.

Implicaciones para los sobrevivientes de cáncer: Los pacientes mayores pueden beneficiarse más del apoyo social continuo en los grupos de apoyo cara a cara. OSG ofrece consejos de bajo umbral para problemas agudos a pacientes más jóvenes y mejor educados con gran angustia.

(Haack M, 2018), Su investigación se baso en hacer frente al cáncer de próstata (PC) y sus consecuencias y tener certeza sobre las alternativas terapéuticas, algunos pacientes buscan ayuda mutua en los grupos de apoyo de cáncer de próstata (PCSG), donde comparten información y encuentran apoyo social. Su estudio tuvo como objetivo evaluar si la participación grupal está asociada con la alfabetización en salud (HL).

Compararon que los miembros de PCSG (n = 441) con pacientes de PC sin experiencias de grupos de apoyo (n = 135) en un diseño transversal. Para este propósito, HL se puso en práctica a través del conocimiento específico de PC, conocimiento no específico del cáncer sobre la atención médica, conocimiento de las pautas y habilidades necesarias para aplicar la información de salud para satisfacer las necesidades propias. Se calcularon modelos de regresión logística binaria. Los datos sociodemográficos y las características relacionadas con la enfermedad se utilizaron como variables de control.

Sus resultados fueron que el conocimiento sobre CP (OR, 2,2; IC, 1,3-3,7), el hecho de haber oído hablar de guías (OR, 3,7; IC, 2,1-6,8) y haber leído una (OR, 5,1; IC, 2,8-9,4), y las competencias relativas a la navegación en los servicios de salud (OR, 1,8; CI, 1,0-3,1) están asociadas a la pertenencia al PCSG. No se pudieron encontrar asociaciones estadísticamente significativas entre la membresía de PCSG y otras habilidades cuestionadas, así como entre la membresía y el conocimiento sobre atención médica no específica para el cáncer.

En conclusión, la membresía de PCSG está asociada con HL solo en algunas áreas. En particular, los grupos parecen proporcionar una plataforma importante para el intercambio de información en el campo del PC. Los resultados potencialmente contradictorios sobre el conocimiento de PC y las habilidades de aplicación pueden surgir de las diferentes formas de medición: se probó el conocimiento; Las habilidades fueron autoevaluadas.

(Green E et al, 2018); Presentaron un estudio donde el objetivo fue describir cómo las sobrevivientes de cáncer de mama de 65 años o más perciben los grupos de apoyo en persona dirigidos por profesional donde analizaron entrevistas individuales con 54 mujeres utilizando la teoría fundamentada informada por el constructivismo.

Describieron fuertes suposiciones negativas sobre los grupos de apoyo para el cáncer. Existía tensión entre dos categorías opuestas: las ideas preconcebidas de los participantes sobre los grupos de apoyo y las caracterizaciones de sus miembros y las percepciones de las mujeres sobre sus propias necesidades informativas y emocionales. Los participantes también describieron qué fuentes de apoyo utilizaron en lugar de grupos de apoyo dirigidos por profesionales.

Llegaron a la conclusión que a pesar de la conciencia y la disponibilidad, la mayoría de los participantes no utilizaron los grupos de apoyo como recurso durante su tratamiento primario o posterior al cáncer.

Dentro de las implicaciones para la práctica notaron que los cambios estructurales pueden beneficiar a los modelos existentes de grupos de apoyo, incluido cómo y cuándo se discuten las necesidades y los servicios de apoyo con los sobrevivientes y un cambio hacia la inclusión de información práctica.

(Yutaka H et al, 2018); Explican en el siguiente estudio que los sobrevivientes de cáncer enfrentan muchos desafíos y los grupos de apoyo para el cáncer brindan una variedad de apoyo. Varios informes han demostrado los beneficios de los grupos de apoyo. Sin embargo, no está claro cómo los usan los sobrevivientes de cáncer japoneses. Este estudio tuvo como objetivo examinar el conocimiento de los sobrevivientes de cáncer y las razones para participar o no participar en grupos de apoyo para el cáncer. Realizaron una encuesta de cuestionario transversal con pacientes ambulatorios con cáncer en ocho hospitales oncológicos designados. El cuestionario cubrió la demografía de los pacientes, las características de la enfermedad, la participación/no participación en grupos de apoyo para el cáncer y las razones de la participación/no participación. En total, se distribuyeron 569 cuestionarios y se recibieron respuestas de 275 pacientes con cáncer. De estos, 135 pacientes conocían los grupos de apoyo y 23 habían participado en un grupo. Los pacientes que conocían los grupos de apoyo tenían más probabilidades de ser mujeres jóvenes. Muchos pacientes se enteraron de los grupos de apoyo a través de los avisos del hospital. La mayoría de los participantes del grupo de apoyo esperaban recibir información sobre la enfermedad y el tratamiento (91%). También querían escuchar las experiencias de otros pacientes (73%). Las razones más comunes para no participar fueron "ninguna razón en particular" (38%) y "familiares o amigos me apoyan" (27%). Aproximadamente la mitad de los pacientes participantes desconocían los grupos de apoyo. Incluso entre los pacientes que estaban informados, muchos no asistieron a un grupo de apoyo. Desarrollar una mejor comprensión del uso de grupos de apoyo en sobrevivientes de cáncer puede mejorar la provisión de atención adecuada basada en las necesidades individuales.

(Price, A et al, 2022); Plantean que las intervenciones de apoyo entre pares involucran a personas que aprovechan la experiencia personal compartida para ayudarse mutuamente a mejorar su salud física o mental, o reducir el aislamiento social. Si son efectivos, también pueden disminuir la demanda de servicios de salud y atención social, reduciendo los costos. Sin embargo, el diseño y la entrega del apoyo entre pares varía mucho, desde el problema o la necesidad objetivo, el entorno y el modo de entrega, hasta la cantidad y el contenido de las sesiones. La evidencia sólida es esencial para los formuladores de políticas que solicitan el apoyo de pares y los profesionales que brindan servicios en entornos comunitarios y de atención médica. Este mapa reúne evidencia sobre diferentes tipos de apoyo entre pares para respaldar el diseño y la ejecución de intervenciones.

El objetivo de este mapa fue proporcionar una visión general del volumen, la diversidad y la naturaleza de la evidencia reciente y de alta calidad sobre la efectividad y la rentabilidad del uso del apoyo de pares en la atención sanitaria y social.

Realizaron búsquedas en MEDLINE, otras siete bases de datos bibliográficas y en Epistemonikos para obtener revisiones sistemáticas (en octubre de 2020), ensayos controlados aleatorios (en marzo de 2021) y evaluaciones económicas (en mayo de 2021) sobre la efectividad de las intervenciones de apoyo entre pares en la atención sanitaria y social. También realizaron búsquedas en Google Scholar, dos registros de ensayos, PROSPERO y búsqueda completa de citas en los estudios incluidos.

Se incluyeron en el mapa revisiones sistemáticas, ensayos controlados aleatorios y evaluaciones económicas. Los estudios incluidos se centraron en poblaciones adultas con una necesidad de atención sanitaria o social definida, se realizaron en países de ingresos altos y se publicaron desde 2015. Se incluyó cualquier medida de efectividad, así como cualquier forma de apoyo de los compañeros, siempre que el compañero hubiera compartido su experiencia con el participante y una función formalizada.

Se extrajeron datos sobre el tipo de intervención de apoyo entre compañeros y los resultados evaluados en los estudios incluidos. Se utilizaron herramientas estandarizadas para evaluar la calidad del estudio para todos los estudios: Evaluación de la calidad metodológica de las revisiones sistemáticas 2 para revisiones sistemáticas; herramienta Cochrane de riesgo de sesgo para ensayos controlados aleatorios; y lista de consenso de criterios económicos de salud para evaluaciones económicas.

Se incluyeron 91 estudios: 32 revisiones sistemáticas; 52 ensayos controlados aleatorios; y 7 valoraciones económicas. Si bien la mayoría de las revisiones sistemáticas y las evaluaciones económicas incluidas se evaluaron como de calidad baja o media, la mayoría de los ensayos controlados aleatorios fueron de calidad superior. Hubo concentraciones de

pruebas en relación con diferentes tipos de apoyo entre compañeros, incluida la educación, el apoyo psicológico, el autocuidado/autocuidado y el apoyo social. Las poblaciones con afecciones de salud a largo plazo fueron las más estudiadas. La mayoría de los estudios midió los indicadores relacionados con la salud como resultados; pocos estudios evaluaron la relación entre costo y efectividad. Los estudios se distribuyeron geográficamente de manera desigual, y la mayoría se realizó en los EE. UU. Se evidenciaron varias brechas con respecto a la entrega de apoyo entre pares, particularmente la integración de pares y profesionales en la entrega de apoyo e intervenciones de mayor duración.

Los autores llegaron a la conclusión que aunque hay evidencia disponible para informar la puesta en servicio y la prestación de apoyo entre pares en la atención sanitaria y social, también existen lagunas claras que deben abordarse para una mayor prestación de apoyo, en particular con respecto a la rentabilidad. La eficacia del apoyo entre pares en diferentes países, con diferentes sistemas de atención social y de salud, es una prioridad para futuras investigaciones, al igual que la integración de pares con profesionales en la prestación de apoyo entre pares.

(McCAughan E et al, 2007);Las tasas de supervivencia de las mujeres con diagnóstico de cáncer de mama continúan mejorando. Sin embargo, algunas mujeres pueden experimentar efectos físicos, psicológicos y emocionales después del diagnóstico, durante el tratamiento y más allá. Los grupos de apoyo pueden brindar oportunidades para que las personas compartan sus experiencias y aprendan de los demás. A medida que aumenta la cantidad de grupos de apoyo en línea, es probable que más y más mujeres con cáncer de mama accedan a ellos.

Los objetivos fueron, evaluar los efectos de los grupos de apoyo en línea sobre la angustia emocional, la incertidumbre, la ansiedad, la depresión y la calidad de vida (CdV) de las mujeres con cáncer de mama.

Realizaron búsquedas de ensayos en el Registro Especializado Cochrane de Cáncer de Mama, el Registro Cochrane Central de Ensayos Controlados (CENTRAL; 2016, Número 4), MEDLINE, Embase y PsycINFO el 2 de mayo de 2016, y se realizaron búsquedas manuales en revistas y listas de referencias. También se realizaron búsquedas en el portal de búsqueda de la Plataforma de Registro Internacional de Ensayos Clínicos de la Organización Mundial de la Salud (WHO ICTRP) y en Clinicaltrials.gov el 2 de mayo de 2016.

Se incluyeron ensayos controlados aleatorios (ECA) que evaluaron los efectos de los grupos de apoyo en línea en mujeres con diagnóstico de cáncer de mama y mujeres que completaron el tratamiento del cáncer de mama. Se incluyeron estudios que compararon grupos de apoyo en línea con un grupo de atención habitual y estudios que compararon dos o más tipos de grupos de apoyo en línea (sin un grupo de atención habitual).

Recopilaron los datos y análisis con dos revisores extrajeron los datos y evaluaron el riesgo de sesgo de forma independiente. Los datos de resultados se presentaron mediante las diferencias de medias (DM) y las diferencias de medias estandarizadas (DME) junto con los intervalos de confianza (IC) del 95%, y se utilizó el modelo de efectos fijos cuando fue apropiado. La calidad del conjunto de pruebas se evaluó mediante el enfoque GRADE.

Se incluyeron seis estudios (492 mujeres) que evaluaron grupos de apoyo en línea para mujeres con cáncer de mama. Los grupos de apoyo en línea en estos seis ensayos duraron de seis a 30 semanas. Las mujeres participaron en estos grupos entre 1,5 y 2,5 horas por semana, y los investigadores realizaron todos los estudios en los EE. UU. Los participantes eran predominantemente blancos y bien educados y tenían ingresos moderados a altos. Cuatro estudios compararon un grupo de apoyo en línea versus un grupo de control, y los otros dos compararon un grupo de apoyo en línea "moderado" versus "dirigido por pares" y un grupo de apoyo en línea "estándar" versus "mejorado", respectivamente.

Ninguno de los estudios incluidos midió la "angustia emocional" o la incertidumbre. Un estudio (78 mujeres) para el que faltaban datos para el análisis no informó efectos positivos del apoyo en línea sobre la "angustia" y la "angustia específica del cáncer" versus el apoyo proporcionado por un grupo de control. Dos estudios midieron la ansiedad: un estudio (72 mujeres) no encontró diferencias en la ansiedad al final de la intervención entre el grupo de apoyo en línea y el grupo control (DM ‐0,40; IC del 95 %: ‐6,42 a 5,62; evidencia de calidad baja), y el segundo estudio (184 mujeres) informó una reducción en los niveles de ansiedad al final de la intervención al comparar el grupo de apoyo "estándar" (dirigido por participantes sin indicaciones de los profesionales de la salud) versus un grupo de apoyo en línea "mejorado" (en el que las participantes fueron solicitado específicamente por el investigador para responder a la necesidad de apoyo de los demás).

Cinco estudios (414 mujeres) midieron la depresión. Tres estudios compararon la depresión en el grupo de apoyo en línea con la depresión en el grupo de control. Los datos agrupados de dos estudios (120 mujeres) mostraron una reducción pequeña a moderada de la depresión en el grupo de apoyo en línea en comparación con los grupos de control al final de la intervención (DME ‐0,37; IC del 95%: ‐0,75 a 0,00; evidencia de muy baja calidad). El tercer estudio, un estudio piloto (30 mujeres), no proporcionó datos para el análisis pero no informó diferencias en la depresión entre los participantes en los grupos de apoyo y control al final de la intervención. De los dos estudios restantes que midieron la depresión, un estudio (60 mujeres) no proporcionó datos extraíbles para la comparación, pero no informó diferencias en los síntomas depresivos entre un grupo de apoyo "moderado" y uno "dirigido por pares"; el otro estudio (184 mujeres) informó una mayor reducción de la depresión en el grupo de apoyo "estándar" que en el grupo de apoyo en línea "mejorado".

Tres estudios midieron la calidad de vida. Un estudio piloto (30 mujeres) proporcionó datos limitados para el análisis, pero no informó cambios en la calidad de vida al final de la intervención. Solo dos estudios (140 mujeres) proporcionaron datos para el agrupamiento y no mostraron efectos positivos sobre la calidad de vida cuatro meses después de la intervención en comparación con los controles (DME ‐0,11; IC del 95%: ‐0,47 a 0,24; evidencia de muy baja calidad). A los 12 meses posteriores a la intervención, un estudio (78 mujeres) informó que el grupo de intervención no logró mejores puntuaciones de calidad de vida que el grupo control (DM ‐10,89; IC del 95%: ‐20,41 a ‐1,37; evidencia de calidad baja).

No se encontraron datos para los análisis de subgrupos sobre el estadio de la enfermedad, la modalidad de tratamiento y los tipos y dosis de las intervenciones. Ningún estudio midió los efectos adversos.

Esta revisión no encontró las pruebas necesarias para mostrar si la participación en grupos de apoyo en línea fue beneficiosa para las mujeres con cáncer de mama, porque los ensayos identificados fueron pequeños y de baja o muy baja calidad. Se necesitan ensayos amplios y rigurosos con participantes étnica y económicamente diversos para proporcionar pruebas sólidas con respecto a los resultados psicosociales seleccionados para esta revisión.

(Montali L et al, 2022); Las pacientes con cáncer de mama son las principales usuarias de los foros de salud en Internet, comunidades virtuales de autoayuda donde encuentran y comparten información, preocupaciones y apoyo. La literatura anterior se ha centrado principalmente en analizar los contenidos y los resultados de la participación en los foros de cáncer de mama. A la luz del modelo teórico de la Comunidad de Práctica, nuestra investigación investigó los procesos psicosociales que construyen y dan forma a la experiencia y participación de los pacientes en el foro. Realizamos 16 entrevistas semiestructuradas por correo electrónico con pacientes con cáncer de mama reclutadas dentro de una comunidad en línea bien establecida. El análisis temático identificó cinco procesos —espejo, monitoreo, modelado, pertenencia y distanciamiento— que marcaron tres fases de la experiencia de los usuarios: iniciación, participación, desapego. Una dinámica interactiva caracterizó los procesos identificados: La experiencia de la enfermedad moldeó y, a su vez, forjó esta comunidad virtual. Estos procesos comunitarios contribuyeron al empoderamiento de los participantes a nivel práctico, informativo y emocional a través del desarrollo de un repertorio compartido de recursos, historias y formas de tratar los problemas recurrentes de los pacientes.

(Schellekens MPJ et al, 2018); Plantea que a pesar de la creciente evidencia a favor de la atención plena como un mecanismo subyacente de las intervenciones basadas en la atención plena (MBI), se ha sugerido que los factores terapéuticos no específicos, como la experiencia del apoyo social, pueden contribuir a los efectos positivos de las MBI. En el presente estudio, examinamos si el cambio en la atención plena y/o el apoyo social mediaron el efecto de la recuperación del cáncer basada en la atención plena (MBCR) en comparación con otra intervención activa (es decir, la terapia grupal expresiva de apoyo (SET)), sobre el cambio en la alteración del estado de ánimo, Síntomas de estrés y calidad de vida. Se realizó un análisis secundario de un ensayo clínico aleatorizado en múltiples sitios que investigó los impactos de MBCR y SET en supervivientes de cáncer de mama angustiadas (MINDSET). Aplicaron el enfoque de pasos causales con arranque para probar la mediación, utilizando datos de cuestionarios previos y posteriores a la intervención de los participantes que se asignaron al azar a MBCR (n = 69) o SET (n = 70). Los participantes de MBCR mejoraron significativamente más en la alteración del estado de ánimo, los síntomas de estrés y el apoyo social, pero no en la calidad de vida o la atención plena, en comparación con los participantes de SET. El aumento del apoyo social medió parcialmente el impacto de MBCR versus SET en la alteración del estado de ánimo y los síntomas de estrés. Debido a que no se observaron diferencias grupales en atención plena y calidad de vida, no se realizaron análisis de mediación en estas variables. Los hallazgos mostraron que un mayor apoyo social se relacionó con una mayor mejora en el estado de ánimo y el estrés después de MBCR en comparación con los grupos de apoyo, mientras que los cambios en la atención plena no lo estaban. Esto sugiere un papel más importante para el apoyo social en la mejora de los resultados en MBCR de lo que se pensaba anteriormente.
(McGill et all, 2017); Explican que los servicios de apoyo psicológico para adolescentes y adultos jóvenes (AYA) con cáncer se están moviendo en línea y se basan cada vez más en pares. No está claro si la prestación de servicios en línea afecta los elementos terapéuticos críticos, como la relación colaborativa entre el paciente y el terapeuta y la cohesión del grupo. Los sobrevivientes de cáncer de AYA (N = 39) que participaron en un programa grupal de terapia cognitiva conductual en línea de seis semanas, "Recapture Life", calificaron su percepción de la alianza terapéutica y la cohesión del grupo. La alianza calificada por los participantes y la cohesión del grupo fueron altas durante todo el programa, y ​​la apertura, la confianza y la motivación de los participantes calificadas por el terapeuta se fortalecieron con el tiempo. Los hallazgos brindan más apoyo para la expansión de los servicios de apoyo para el cáncer de AYA al dominio en línea.

(Van der Hout A et al, 2021); Plantean en el siguiente estudio que Oncokompas es una aplicación de autocuidado basada en la web que ayuda a los sobrevivientes de cáncer a controlar su calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) y sus síntomas, y a obtener comentarios personalizados y opciones adaptadas para la atención de apoyo. En un gran ensayo controlado aleatorizado entre sobrevivientes de cáncer de cabeza y cuello, cáncer colorrectal y cáncer de mama y linfoma (no) de Hodgkin, Oncokompas demostró mejorar la CVRS y reducir varios síntomas específicos del tumor. Sin embargo, los tamaños del efecto fueron pequeños y no se observaron efectos en el resultado primario activación del paciente. Por lo tanto, este estudio tiene como objetivo explorar qué subgrupos de sobrevivientes de cáncer pueden beneficiarse especialmente de Oncokompas.

Los sobrevivientes de cáncer (n = 625) fueron asignados aleatoriamente al grupo de intervención (acceso a Oncokompas, n = 320) o grupo control (lista de espera de 6 meses, n = 305). Las medidas de resultado fueron la CVRS, los síntomas específicos del tumor y la activación del paciente. Los moderadores potenciales incluyeron factores sociodemográficos (sexo, edad, estado civil, educación, empleo), clínicos (tipo de tumor, etapa, tiempo desde el diagnóstico, modalidad de tratamiento, comorbilidades) y factores personales (autoeficacia, control personal, alfabetización en salud, uso de Internet) y la activación del paciente, el ajuste mental al cáncer, la CVRS, los síntomas y la necesidad de atención de apoyo, medidos al inicio del estudio. Realizaron modelos mixtos lineales para investigar posibles moderadores.

Consiguieron con resultado que el efecto de la intervención sobre la CVRS fue mayor entre los sobrevivientes de cáncer con autoeficacia de baja a moderada, y entre aquellos con alto control personal y aquellos con puntajes altos de alfabetización en salud. Los sobrevivientes de cáncer con puntajes de síntomas de referencia más altos se beneficiaron más en la cabeza y el cuello (dolor en la boca, alimentación social, deglución, tos, trismo) y síntomas específicos del cáncer colorrectal (peso).

Su discusión, Oncokompas parece más efectivo para reducir los síntomas en los sobrevivientes de cáncer de cabeza y cuello y cáncer colorrectal que informan una mayor carga de síntomas específicos del tumor. Los oncokompas parecen más efectivos para mejorar la CVRS en los supervivientes de cáncer con una autoeficacia más baja y en los supervivientes de cáncer con un mayor control personal y una mayor alfabetización en salud.

(Peng W et al, 2019); El presente estudio examinó la eficacia de la psicoterapia de grupo de apoyo (SGP) sobre la ansiedad, la depresión y la calidad de vida en general en pacientes con cáncer de pulmón sometidos a cirugía con bisturí de rayos gamma (GKS). 160 pacientes con cáncer de pulmón sometidos a GKS se dividieron aleatoriamente en el grupo SGP (n = 82) y cuidado habitual (CAU) (n = 78). Los pacientes del grupo SGP recibieron una intervención de psicoterapia grupal de 90 minutos una vez a la semana durante 8 semanas, mientras que los pacientes del grupo CAU recibieron la atención habitual. Las medidas de resultado se administraron antes y después de la intervención y a los tres meses de seguimiento. Las medidas de resultado primarias fueron la Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) de 14 ítems y las medidas de resultado secundarias fueron el European Organisation for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire‐Core 30 (EORTC QLQ‐C30) de 30 ítems. Datos demográficos Las características entre los grupos SGP y CAU no mostraron diferencias en sexo, edad, curso de la enfermedad, años de educación, estado civil y profesión. Las características psicológicas evaluadas por HADS revelaron que los niveles de depresión y ansiedad en el grupo SGP mejoraron significativamente en comparación con los del grupo CAU al final del tratamiento y la mejoría se mantuvo a los tres meses de seguimiento. Además, EORTC QLQ‐C30 demostró que las escalas funcionales que incluyen emoción, cognición y sociedad en el grupo SGP fueron significativamente más altas que en el grupo CAU al final del tratamiento y se mantuvieron hasta los 3 meses de seguimiento. EORTC QLQ‐C30 también mostró que las escalas de síntomas que incluían fatiga, náuseas/vómitos, dolor, disnea, insomnio, pérdida de apetito y problemas financieros en el primer grupo fueron significativamente más bajas que en el último grupo y se mantuvieron hasta los 3 meses de seguimiento. Además, en comparación con el grupo SGP antes del tratamiento, estas variables tanto en HADS como en EORTC QLQ‐C30 mostraron una mejora obvia en el mismo grupo después del tratamiento y a los 3 meses de seguimiento. Los resultados sugirieron que SGP puede aliviar la ansiedad y la depresión. en pacientes con cáncer de pulmón después de GKS y mejorar la calidad de vida en general.

(Zamani A, 2015); Plantea en este estudio que el cáncer de mama es el cáncer más común en las mujeres. Parece que las pacientes con cáncer de mama se benefician de conocer a alguien que haya tenido una experiencia similar. Este estudio evaluó el efecto de dos tipos de intervenciones (apoyo entre pares y programa educativo) sobre la calidad de vida en pacientes con cáncer de mama. El método de este estudio fue un ensayo clínico controlado en mujeres con cáncer de mama no metastásico. Los pacientes estudiados en dos grupos experimentales y de control. El grupo experimental participó en el programa de apoyo entre pares y el grupo de control pasó un programa educativo de rutina durante 3 meses. Los autores administraron SF‐36 para evaluar la calidad de vida antes y después de la intervención. Además, se evaluó la adherencia del paciente mediante una lista de verificación simple. Los resultados fueron que los dos grupos fueron similares con respecto a la edad, la edad de aparición de la enfermedad, la duración del cáncer de mama, el estado civil, el tipo de tratamiento que reciben ahora y el tipo de cirugía recibida. En el grupo de control, hubo mejorías estadísticamente significativas en el dolor corporal, el rol físico, el rol emocional y el funcionamiento social. En el grupo experimental, el rol físico, la vitalidad, el funcionamiento social, el rol emocional y la salud mental mostraron una mejoría significativa. La puntuación de vitalidad y la puntuación de salud mental en el grupo experimental fue significativamente mayor que la del grupo control, ambas con p<0,001. Además, se demostró que la adherencia estaba en niveles altos en ambos grupos y no se observó una diferencia significativa después de realizar el estudio.

Según los resultados de este estudio, el apoyo a las pacientes con cáncer de mama mediante la formación de grupos de pares o mediante sesiones educativas podría mejorar su calidad de vida. El mayor problema del presente estudio fue la falta de aleatorización de los pacientes para cada grupo, lo que se debió al pequeño número de pacientes que cumplieron con los criterios de inclusión y estaban dispuestos a participar. Implicaciones para la práctica: Personas que han pasado por las mismas experiencias y crear nuevas oportunidades para ayudar a personas similares no solo normalizaría la experiencia del paciente, sino que también desempeñaría un papel positivo, reforzaría (aumentaría) los comportamientos que promueven la salud y mejoraría la autoconfianza en los pacientes.
(Chee W et al, 2018); Estudiaron que la necesidad de grupos de apoyo contra el cáncer en Internet (ICSG, por sus siglas en inglés) culturalmente competentes para minorías étnicas se ha destacado recientemente con el fin de aumentar su atractivo y uso. El propósito de este estudio fue determinar la eficacia preliminar de un ICSG moderado por enfermera registrada y adaptado culturalmente para sobrevivientes de cáncer de mama asiático-estadounidenses para mejorar la experiencia de supervivencia del cáncer de mama de las mujeres. El estudio incluyó dos fases: (a) Una prueba de usabilidad y una revisión de expertos; y (b) un estudio de intervención piloto controlado aleatorio. La prueba de usabilidad se realizó entre cinco sobrevivientes de cáncer de mama asiático-estadounidenses mediante un foro en línea de un mes, y la revisión de expertos se realizó entre cinco expertos mediante el método Cognitive Walkthrough. El estudio de intervención piloto controlado aleatorio (un diseño de prueba previa y posterior) se realizó entre 65 sobrevivientes de cáncer de mama asiático-estadounidenses. Los datos se analizaron mediante análisis de contenido y estadística descriptiva e inferencial, incluido el ANOVA repetido. Los resultados fueron que todos los usuarios y expertos evaluaron positivamente el programa y brindaron sus sugerencias para la visualización, los contenidos educativos y la estructura fácil de usar. Hubo cambios positivos significativos en las necesidades de atención de apoyo y síntomas físicos y psicológicos (p < 0,05) del grupo control. Hubo cambios negativos significativos en el nivel de incertidumbre del grupo de intervención (p < 0.10). Al controlar los antecedentes y los factores de la enfermedad, el grupo de intervención mostró mejoras significativamente mayores que el grupo de control en los síntomas físicos y psicológicos y en la calidad de vida (p < 0,10).

Los hallazgos respaldaron los efectos positivos de los ICSG sobre las necesidades de atención de apoyo, los síntomas psicológicos y físicos y la calidad de vida.

(Wang G et al, 2022); El crecimiento postraumático inducido por el diagnóstico y el tratamiento del cáncer podría beneficiar el pronóstico de los supervivientes del cáncer, pero la intervención basada en la autorrevelación en el grupo es limitada. El objetivo de la investigación esta dirigido a examinar la efectividad de una intervención grupal expresiva de apoyo sobre el crecimiento postraumático. También se exploró el impacto de la intervención sobre la ansiedad y la depresión.

Este ensayo clínico aleatorizado inscribió pacientes desde junio de 2017 hasta septiembre de 2018 con un seguimiento de un mes. Los recolectores de datos estaban cegados a la agrupación de pacientes.

Un estudio de centro único en Chengdu, China. Ciento sesenta y ocho participantes que cumplieron con los criterios de elegibilidad se asignaron al azar al grupo de intervención (n = 84) o al grupo de control (n = 84); Se excluyeron 46 y 122 pacientes finalizaron el seguimiento de un mes. Los participantes en el grupo de intervención recibieron una intervención de apoyo dirigida por enfermeras que se centró en temas como "Ser un paciente", "Relaciones interpersonales", "Viaje para la recuperación" y "Planificación del futuro", mientras que los participantes en el grupo de control recibieron educación para la salud. , entrenamiento de rehabilitación, etc. según la rutina de enfermería de pacientes con cáncer de mama. La intervención se diseñó de acuerdo con el proceso de diagnóstico y tratamiento, así como con las necesidades del paciente. Los participantes en ambos grupos fueron evaluados tres veces (T1 al inicio antes de la intervención, T2 al final de la intervención y T3 al mes de seguimiento). Se evaluaron el crecimiento postraumático, la ansiedad y la depresión. Los resultados fueron, los participantes en el grupo de intervención informaron un mayor nivel de crecimiento postraumático (p < 0,01 o 0,05) y una reducción de la ansiedad y la depresión (p < 0,01 o 0,05 y p < 0,01 o 0,05). El modelo multinivel indicó que la intervención promovió significativamente el crecimiento postraumático (βT3 = 7,87, p < 0,05) y las dimensiones de relacionarse con los demás (βT3 = 4,26, p < 0,001), fortaleza personal (βT3 = 4,27, p < 0,01), apreciación de la vida (βT3 = 8,69, p < 0,001) y nuevas posibilidades (βT3 = 1,91, p < 0,05), ansiedad (βT3 = -3,63, p < 0,001) y depresión (βT3 = -2,27, p < 0,001) , pero no tuvo efecto en la dimensión del cambio espiritual. Además, el modelo multinivel mostró que los pacientes con edades más jóvenes (β = -0.05‐0,52, p < 0,05‐0,001), con nivel educativo medio y superior (β = 1,53-9,29, p < 0,01) y acompañada de maridos (β = -1,48‐8,51, p < 0,05) tuvieron una intervención más efectiva y los pacientes con creencias religiosas tuvieron un mejor nivel de cambio espiritual (β = 1,86, p < 0,001). Sus conclusiones fueron que estos hallazgos proporcionan evidencia de la efectividad potencial de la intervención dirigida por enfermeras sobre los beneficios positivos del crecimiento postraumático y el alivio de la ansiedad y la depresión para las sobrevivientes de cáncer de mama chinas y servirán de base para el diseño y desarrollo de un gran ensayo controlado aleatorio.

Las enfermeras pueden aplicar de forma independiente la intervención grupal de expresión de apoyo. Los cuatro temas de autorrevelación pueden ayudar a los pacientes a crecer después de un trauma, y ​​este método puede usarse como una técnica de apoyo psicológico para pacientes con cáncer de mama durante la hospitalización.

(Lepore SJ et al, 2019); el objetivo de este estudio fueron los grupos de apoyo entre pares (ISG) basados ​​en Internet representan un enfoque innovador y escalable para abordar las necesidades de información y apoyo de los sobrevivientes de cáncer. Sin embargo, es posible que esta innovación no beneficie a los sobrevivientes por igual debido a la variación de la población en la alfabetización digital. Este estudio examinó cómo la alfabetización digital influye en el nivel de compromiso y los beneficios psicológicos de participar en ISG para el cáncer de mama (N = 183).

El método fue análisis secundario de datos de un ensayo aleatorizado de ISG que incluyó medidas conductuales de compromiso, calificaciones subjetivas y síntomas de angustia psicológica.

Los resultados fueron que la alfabetización digital se relacionó positivamente con el nivel educativo (p = .005). En relación con las mujeres con alto nivel de alfabetización digital, aquellas con menor nivel de alfabetización digital tenían más probabilidades de informar dificultades para usar el ISG y de valorar la guía del usuario y la asistencia del facilitador (todas las p < 0,05). La alfabetización digital se correlacionó negativamente con la ansiedad ante la computadora antes de la intervención, la angustia antes y después del chat en línea durante la intervención y los síntomas depresivos posteriores a la intervención (todas las p < 0,05).

Como conclusión, la alfabetización digital baja se asocia con ansiedad informática y barreras para el uso de ISG, así como angustia durante y después del uso de ISG. La alfabetización digital debe tenerse en cuenta al diseñar o ofrecer intervenciones digitales innovadoras para sobrevivientes de cáncer.

(Classen C et al, 2016); Registraron en este estudio que las mujeres tratadas por cáncer ginecológico a menudo sufren en silencio con la imagen corporal, las preocupaciones sexuales y los desafíos en las relaciones debido a los efectos secundarios del tratamiento. Hay pocos recursos disponibles para ayudarlos con estos temas tan sensibles y personales. Este artículo es un informe preliminar de un ensayo controlado aleatorizado que examina la eficacia de una intervención de grupo de apoyo en línea para mujeres con angustia psicosexual posterior al tratamiento del cáncer ginecológico. GyneGals es una intervención de 12 semanas que utiliza un panel de discusión moderado por un profesional al que se puede acceder en cualquier momento del día o de la noche, dos sesiones de chat en el transcurso de las 12 semanas y material psicoeducativo proporcionado en un sitio web dedicado. Cada semana, se presenta un nuevo tema y las mujeres son libres de participar en el tema de discusión, regresar a los temas de discusión anteriores y presentar nuevos temas si así lo desean. Las mujeres se reclutan en cohortes de 40 y se asignan aleatoriamente a la condición de tratamiento inmediato oa una condición de lista de espera. Las mujeres elegibles deben estar libres de la enfermedad, no más de 5 años después del tratamiento y cumplir con un límite clínico para la angustia psicosexual. En el 2016 estaban a en el cuarto año de este estudio multicéntrico de cinco años. Discutían las lecciones aprendidas sobre el reclutamiento para esta intervención en línea, lo que han aprendido sobre la moderación de grupos de apoyo en línea y lo que dicen las mujeres sobre la participación en estos grupos. Las impresiones preliminares son que las mujeres que participan en esta intervención aprecian la información proporcionada y la oportunidad de compartir su experiencia con otros.

(Chung IL et al, 2023); Este estudio fue realizado con el propósito de mejorar la actividad física (AF) y reducir la angustia mental son temas importantes en el tratamiento de los sobrevivientes de cáncer. Este estudio tuvo como objetivo investigar el efecto de una comunidad basada en una aplicación móvil para mejorar la actividad física y disminuir la angustia en las sobrevivientes de cáncer de mama. Realizaron un estudio controlado aleatorizado, prospectivo, no cegado, de un solo centro. Los sujetos que se sometieron a cirugía por cáncer de mama se asignaron a un grupo de control o a un grupo comunitario basado en una aplicación (intervención) donde los miembros podían compartir sus actividades físicas diarias. Los pasos de caminata diarios y las puntuaciones de angustia semanales mediante cuestionarios de Distress Thermometer (DT) basados ​​en aplicaciones se recopilaron de los participantes durante 24 semanas. Para examinar las diferencias en los niveles de angustia y el recuento de pasos semanales durante 6 meses, utilizamos un método de prueba t y un modelo de regresión multivariable. Resultados Desde enero de 2019 hasta abril de 2020, un total de 202 participantes se inscribieron en este estudio. El grupo de intervención mostró un aumento significativo en los pasos semanales de 4.496 durante 6 meses (p < 0,001). Los participantes en el grupo de intervención mostraron una tasa significativamente menor de angustia leve (DT≥3, beta[B] = ‐0,731, p < 0,001) y angustia moderada (DT≥5, B = ‐0,558, p < 0,001) en comparación con los del grupo de control durante 6 meses. Conclusiones La comunidad basada en aplicaciones móviles es una herramienta eficaz y que requiere menos recursos para aumentar la actividad física y disminuir la angustia en las sobrevivientes de cáncer de mama.

(Sansom-daly UM et al, 2021);Las intervenciones de telesalud ofrecen una plataforma práctica para apoyar las necesidades de salud mental de los sobrevivientes de cáncer adolescentes y adultos jóvenes (AYA) después del tratamiento, pero faltan datos de eficacia. Evaluaron una intervención de terapia cognitiva conductual (TCC) en línea, grupal, administrada por videoconferencia ("Recapture Life") en un ensayo controlado aleatorio de tres brazos que comparó Recapture Life con un grupo de apoyo de pares en línea, y un control de lista de espera, con el objetivo de probar su impacto en la calidad de vida, el malestar emocional y el uso de los servicios de salud. Participaron cuarenta AYA (Mage = 20,6 años) dentro de los 24 meses posteriores a la finalización del tratamiento, junto con 18 personas de apoyo. No se midieron impactos grupales inmediatamente después de la intervención de seis semanas. Sin embargo, los participantes de Recapture Life informaron usar más habilidades de TCC en el seguimiento de seis semanas (OR = 5,58, IC del 95 % = 2,00–15,56, p = 0,001) que los controles con apoyo de pares. Los participantes de Recapture Life informaron un mayor impacto negativo percibido del cáncer, la ansiedad y la depresión a los 12 meses de seguimiento, en comparación con los controles de apoyo de pares. Los análisis post hoc sugirieron que los AYA que estaban más lejos de completar el tratamiento del cáncer respondieron mejor a Recapture Life que aquellos que habían completado el tratamiento más recientemente. Si bien las intervenciones de telesalud en línea son prometedoras, el reclutamiento para este ensayo fue un desafío. Como es probable que los desafíos psicológicos de la supervivencia al cáncer evolucionen con el tiempo, diferentes modelos de apoyo pueden resultar más o menos útiles para diferentes subgrupos de supervivientes de AYA en diferentes momentos.

(Stephen J et al, 2017); El objetivo de este estudio inicial examinó un grupo de apoyo en línea (OSG) sincrónico, dirigido por un terapeuta con psicoeducación (OSG + E) en comparación con psicoeducación de autoayuda (E). Los objetivos del estudio fueron examinar la prueba de concepto (factibilidad, aceptabilidad y utilidad) y perfeccionar los métodos para un RCT formal. Ciento cinco sobrevivientes jóvenes de cáncer de mama (<50 años) después del tratamiento se asignaron al azar a OSG + E o E. OSG + E recibió una intervención en línea sincrónica de 10 semanas dirigida por un terapeuta. E recibió un libro de trabajo de autoayuda. Las evaluaciones se realizaron al inicio del estudio, a las 10 semanas y a los 3 meses, y los miembros dispuestos de OSG + E completaron las entrevistas posteriores al estudio. Los investigadores utilizaron el análisis inductivo, generando temas cualitativos de viabilidad, aceptabilidad y utilidad. Examinamos las trayectorias de un resultado cuantitativo primario y dos secundarios y un moderador combinado para descubrir quién se benefició preferentemente de la intervención. Los resultados que arrojaron análisis cualitativos revelaron que el chat sincrónico a veces era un desafío, pero el entrenamiento técnico mínimo, la estructura, los temas establecidos y la facilitación profesional permitieron conversaciones enfocadas y significativas. Un moderador combinado indicó que, en general, más mujeres se beneficiaron de OSG + E en relación con E y, en particular, aquellas mujeres en áreas semirurales y rurales. Este estudio sugiere que los OSG sincrónicos dirigidos por un terapeuta son factibles, aceptables y útiles para las sobrevivientes de cáncer de mama jóvenes y que se necesita un ECA futuro con un tamaño de muestra más grande, quizás más centrado en áreas no urbanas, para establecer su efectividad.

(Manne SL et al, 2016); Los objetivos de este estudio fueron evaluar la eficacia de los 2 tipos de intervenciones grupales centradas en la pareja sobre el funcionamiento psicológico y de la relación de la pareja, y examinar los posibles moderadores para cada intervención.

Trescientas dos mujeres con cáncer de mama en estadio temprano que fueron reclutadas dentro del año posterior al diagnóstico y sus cónyuges fueron asignadas aleatoriamente a una intervención grupal mejorada centrada en la pareja (ECG) de 8 sesiones o a un grupo de apoyo para parejas (SG). Las parejas completaron las encuestas en 4 puntos temporales: antes de la intervención, 1 semana después del grupo, 6 meses y 1 año.

Los resultados de este análisis indicaron que la ansiedad, los síntomas depresivos y la angustia específica del cáncer disminuyeron y el bienestar positivo mejoró para las parejas inscritas tanto en ECG como en SG. Por lo tanto, ningún tratamiento fue superior en cuanto a la reducción de la angustia o las mejoras en el bienestar positivo. Los efectos moderadores indicaron que, entre los pacientes que informaron niveles más altos de angustia previa a la intervención específica del cáncer, la ansiedad, la depresión y el bienestar durante el período de tiempo posterior a la intervención de 1 año fueron significativamente más bajos entre las parejas SG que las parejas ECG. Cuando la angustia previa a la intervención específica del cáncer del paciente fue baja, estos 3 resultados fueron más positivos en el ECG en relación con el SG. Se ilustró un patrón similar con respecto a la ansiedad cuando se examinaron los efectos moderadores para el comportamiento percibido de falta de apoyo de la pareja, y se observó un patrón similar para la ansiedad y el bienestar para la satisfacción marital antes de la intervención.

En conclusión, una terapia de grupo de apoyo centrada en la pareja puede ser más eficaz para los pacientes angustiados, mientras que una terapia de grupo de parejas estructurada y basada en habilidades puede ser más eficaz para los pacientes menos angustiados.

(Tabrizi FM et al, 2016); el propósito de esta evaluación es el efecto de los grupos de discusión expresivos de apoyo sobre la soledad, la esperanza y la calidad de vida en sobrevivientes de cáncer de mama.

Un ensayo de control aleatorizado que incluyó pacientes con cáncer de mama que habían completado la quimioterapia y asignados al azar en dos grupos: intervención (n = 41) y control (n = 40). La intervención consistió en doce sesiones semanales de 90 minutos para grupos de seis a ocho supervivientes de cáncer de mama. Los datos se obtuvieron antes y después de la intervención y a las ocho semanas de seguimiento. Los datos se analizaron mediante un análisis de varianza de medidas repetidas (ANOVA).

Los hallazgos revelaron una reducción significativa en las puntuaciones de soledad (F = 69.85, p < 0.001), promoción en la esperanza total (F = 20.8, p < 0.05) y mejora en la calidad de vida desde antes hasta después de la intervención, y luego durante el período de seguimiento de ocho semanas en el grupo de intervención, mientras que las puntuaciones de los participantes de control no mostraron este patrón durante el estudio. Los efectos más fuertes se encontraron para la calidad de vida global (tamaño del efecto) = 0,59), para las perspectivas futuras (tamaño del efecto = 0,51), funcionamiento emocional (tamaño del efecto = 0,35) y funcionamiento social (tamaño del efecto = 0,31).

La intervención fue efectiva sobre la soledad, la esperanza y la calidad de vida en el grupo de intervención. La intervención necesita una evaluación adicional en un estudio más amplio y con otros tipos de cáncer.

(Owusu C et al, 2020); Realizaron un estudio de ejercicio para mejorar los resultados de salud en sobrevivientes de cáncer de mama (BCS) mayores de diversos orígenes raciales y socioeconómicos. Aquí, informaron las estrategias de reclutamiento de cohortes y las características de referencia. Utilizaron un metodo, IMPROVE es un ensayo aleatorizado, diseñado para evaluar una intervención de ejercicio grupal en comparación con un grupo de apoyo. Los participantes tenían ≥ 65 años, cáncer de mama en estadio I‐III y dentro de los cinco años posteriores a la finalización del tratamiento. El objetivo de inscripción fue de 220 participantes, 25 % en cada uno de los cuatro estratos definidos por raza (AA versus blancos no hispanos [NHW]) y nivel socioeconómico (bajo versus alto). Los participantes se reclutaron a través de registros de tumores hospitalarios, el registro estatal de tumores o referencias directas. Resultados: entre octubre de 2016 y noviembre de 2019, se seleccionaron 7487 pacientes, 4790 eran potencialmente elegibles, 230 recibieron consentimiento y 213 se aleatorizaron en el estudio. Las tasas de elegibilidad para la aleatorización fueron del 4,4 % en general, y del 84 %, 8 % y 2 % para el reclutamiento utilizando derivaciones directas, registros hospitalarios y estatales, respectivamente. La mediana de edad de la cohorte aleatorizada fue de 70 años (rango: 65 a 88 años) e incluyó 25 % AA/NSE bajo, 20 % AA/NSE alto, 19 % NHW/NSE bajo y 36 % NHW/NSE alto para personas mayores con BCS. En comparación con los pacientes elegibles para el registro, los pacientes derivados directamente tenían más probabilidades de ser AA frente a NHW (41 % frente a 19 %, p = 0,003) y de aceptar participar en el estudio (88 % frente a 16 %, p < 0,0001). Las conclusiones fue que las referencias directas dieron como resultado el mayor rendimiento de reclutamiento y fue la estrategia más efectiva para reclutar pacientes con AA. Los estudios de intervención conductual que buscan enfocarse en BCS mayores de entornos desfavorecidos de minorías raciales y SES deben centrarse en estrategias que fomenten las derivaciones directas a la participación en el estudio.
(Carlson LE et al, 2017);El propósito de este documento es informar los resultados de un ensayo controlado aleatorio negativo, que probó la terapia expresiva de apoyo breve (SET) para parejas de hombres con cáncer de próstata, y discutir las lecciones aprendidas para futuros ensayos clínicos. Se utilizaron parejas de hombres con cáncer de próstata no metastásico recién diagnosticado se asignaron al azar a SET (n = 45) o atención habitual (n = 32). SET involucró seis sesiones grupales semanales que enfatizaron la expresión emocional, el apoyo social y la búsqueda de significado en la experiencia del cáncer. Se administraron medidas de alteración del estado de ánimo, satisfacción conyugal y apoyo social tanto a las parejas como a los pacientes al inicio, después del programa y a los 3 y 6 meses de seguimiento. Como reresultado no hubo diferencias significativas entre SET y el grupo de control para los pacientes o sus esposas en cualquier resultado. Independientemente de la pertenencia al grupo, los compañeros informaron mejoras en el trastorno del estado de ánimo total (p = 0,011), la tensión (p < 0,001), la ira (p = 0,041), la confusión (p < 0,001), el estado de ansiedad (p = 0,001) y el apoyo emocional (p = 0,037), y los pacientes informaron mejoras en la tensión (p = 0,003), el apoyo emocional (p = 0,047), el apoyo de interacción positiva (p = 0,004) y el apoyo social general (p = 0,0 26). Las conclusiones fueron que en comparación con el curso natural de recuperación, SET no mejoró los resultados psicosociales ni para los hombres con cáncer de próstata ni para sus esposas. Los desafíos metodológicos experimentados en la implementación de este ensayo arrojan lecciones valiosas para futuras investigaciones, incluido el diseño de intervenciones relevantes para problemas únicos que enfrentan grupos específicos, guiados de cerca por investigaciones anteriores y la utilidad potencial de la detección de angustia como criterio de inclusión en los ensayos de intervención.

 

DISCUSIÓN

Los grupos de apoyo existen desde la segunda década del siglo XX.

Los seres humanos siendo seres “sociales”  necesitamos del compartir, conocer y experimentar. Entre humanos siempre surgen experiencias que enriquecen la vida.

Al revisar los trabajos seleccionados, se puede observar que ha sido interés de cierto grupo de investigadores abordar lo relacionado a grupos de apoyo y cáncer.

Es importante hacer mención que todos los trabajos resaltan la mejoría en la calidad de vida, el mejoramiento y la educación Cerca de la enfermedad, así como el manejo, no solo de la enfermedad, sino de la complicaciones y otros aspectos asociados al tratamiento.

Se analizan trabajos de varias latitudes lo que muestra el interés de los investigadores en este tema.

(Ursavas et al, 2017), destaca que el afrontar de los síntomas qué experimenta y mediante la intervención de grupo de apoyo aumenta la calidad de vida, Así como una mejoría en la atención al paciente como parte De las habilidad de enfermería.

Sugieres que debe implementarse de forma estandarizada en Turquía y consideró que no solo en Turquía sino en el resto del mundo.

Especialmente en los trabajos de Ursavas et al, 2017 y Huber J et al 2018, Mejoren la calidad de vida y los pacientes lo valoran como positivo.

En cuanto a los estudios de Huber, encontraron un nivel de participación importante tanto presencial como online y tienen un impacto significativo en la toma de decisiones del tratamiento.

(Huber et al, 2018), Destacó que el grupo de apoyo online es más frecuente en pacientes jóvenes, bien educados y con mayor nivel de angustia.

(Haack et al, 2018), Comprobó que la participación de grupos de apoyo incremento el  conocimiento  sobre el cáncer de próstata, solo en algunas áreas, esto pudiese deberse los líderes de grupo de apoyo. Para poder dar y brindar conocimiento debe poseerlo.

(Green et al, 2018). En este interesante estudio. Evaluaron cómo pacientes sobrevivientes  de cáncer de mama mayores de 75 años percibían los grupos de apoyo. En este caso la experiencia reportada por la participante fue negativa hacia los grupos de apoyo, siendo este resultado una inquietud a resolver, replanteando el tipo de información,  las necesidades en base a la opinión de las pacientes e incluso replantearse la formación y participación de los facilitadores.

(Yutaka et al, 2018), Otro estudio muy interesante sobre grupos de apoyo, específicamente Su uso por parte de pacientes sobrevivientes al cáncer. Solamente menos de la mitad de los encuestados manifestaron respuestas completas al encuesta, En este caso la mayoría de los participantes no sabía de la existencia de grupos de apoyo. En este grupos solo un 8, 24%, Participaban en grupos de apoyo, de estos la mayoría 91%  querían saber más acerca de la enfermedad y un 73% quería escuchar la experiencia de los otros pacientes.

 Al exponer por qué no participaban, 38% no expresan ninguna razón en particular  y 27% eran ayudados por amigos o familiares.

Es probable que en Japón, La estructura social y la idiosincrasia, pueden jugar un papel importante en la participación de grupos de apoyo.

(Prince et al, 2022), En esta investigación muy actualizada y novedosa, se evaluaron aspectos  muy importantes sobre grupos de apoyo.

El análisis fue exhaustivo y es muy importante que los autores establecieron claramente que existen limitaciones para la evaluación costo-beneficio.

Es importante integrar a los participantes para una prestación más efectiva.

Deben integrarse más los profesionales en la prestación de apoyo entre pares.

(McCaughan et al , 2007), Aunque el estudio es antiguo es muy relevante. Evaluaron angustia emocional, la incertidumbre, la ansiedad, la depresión en mujeres con cáncer de mama.

Fue interesante cómo evaluaron otras variables, Sin embargo dada la estructuración de los estudios evaluados,  Los resultados no fueron de una  conclusión que representara contundente relevancia.

Sugieren la realización de ensayos amplios y rigurosos con participación de grande poblacionales, De diferentes etnias y estratos para evaluar las variables emocionales y de educación.

(Montali, 2022); Destaca que las pacientes portadoras de cáncer de mama son las principales usuarias de las comunidades virtuales de autoayuda. Evalúo 16 entrevistas semi-estructuradas enviadas por correo  a pacientes con cáncer de mama dentro de una comunidad en línea, bien establecida.

Los resultados mostraron que estos procesos comunitarios , contribuyeron al empoderamiento de los participantes a nivel práctico, informativo y emocional.

Sus participantes manifestaron que pudieron enfrentar en bases a recursos, historias y diferentes formas de trabajar sus problemas.

(Schellekens, 2018), En esta investigación se realizó una comparación de técnicas de apoyo grupal, encontrando que las intervenciones basadas en la atención plena lograron mejores resultados de lo esperado.

(Mcgill, 2017), realizó una evaluación de las sesiones on line para apoyo psicológico para adolescentes y adultos jóvenes. Pudo demostrar una alta confianza y motivación a los participantes a una terapia cognitivo conductual en línea de 6 semanas.

(Van der Hout, 2021), evaluó una aplicación de autococimiento en la web Oncokompas; fue un estudio prospectivo y aleatorio, con grupo control, dando resultados que la calidad de vida es mayor en aquellas pacientes con mayor adhesión al programa que tiene mayor control personal y mayor conocimiento a la enfermedad.

En este estudio, hubo dos grupos de pacientes sobrevivientes de cáncer de cabeza y cuello y colorectal, analizaron como llevaban los síntomas asociados al cáncer.

Oncokompas al parecer logró un mejor control de síntomas en aquellos pacientes que informaron una mayor carga de síntomas específicos del tumor.

A medida que se va evolucionando en las fechas, los estudios muestran mejor desarrollo metodológico con mayor uso de recursos estadísticos.

Uno de los grupos de apoyo, estudios aleatorizados son la pauta.

(Peng Wet et al 2019); realizó un estudio muy interesante, muy bien estructurado con estadísticas, muy bien trabajadas, estudio comparativo para manejo de la ansiedad, depresión y calidad de vida al paciente con cáncer de pulmón sometido a energía con bisturí gamma, usando grupos de apoyo y otro con terapia de atención individual.

La comparación evidenció mejores resultados en los pacientes con soporte de grupos de apoyo. Las escalas que miden emoción conocimiento y sociedad en el grupo fueron mayores en el grupo asistido por grupo de apoyo.

(Zamani A, 2015); evaluó el efecto de dos tipos de intervención ( apoyo entre pares y programa educativo, sobre la calidad de vida en paciente con cáncer de mama, se dividió la muestra en dos grupos (experimental: grupos de apoyo) y (control: programa educativo). Se evaluó la calidad de vida, mediante la escala de evaluación  SF-36 , siendo  los grupos homogéneos en cuanto a edad, de aparición de la enfermedad, duración del cáncer, estado civil, ambos grupos mostraron mejoras en la escala que mide calidad de vida, sin diferencias significativas.

Sugieren como explicación gráfica práctica que el apoyo de personas con el mismo problema, puede desempeñar un papel positivo y aumentar los comportamientos que promueven salud y mejoría en los pacientes y su autoconfianza.

(Chee wet et al, 2018); Estudio aleatorio, con grupos comparativos usando apoyo en línea, por personal calificado usando una prueba piloto antes y después del programa de apoyo.

Resultados: todos los usuarios y expertos evaluaron positivamente el programa. Hubo cambios positivos significativos en las necesidades de atención de apoyo, síntomas físicos y psicológicos con una diferencia estadísticamente significativa (p<0,05) del grupo control.

Los hallazgos respaldaron efectos positivos de los grupos de apoyo en línea sobre necesidades de atención de apoyo, síntomas físicos, psicológicos y de calidad de vida.

(Wang G et al, 2022); El estudio fue realizado en Chengdu, China, estudio que dividió la muestra en dos grupos, asignándole al azar al grupo de intervención o al grupo control. Excelente uso es recursos estadísticos, se usaron terapias de intervención guiados por enfermeras usando temas de superación, en el grupo control recibieron educación para la salud. En el grupo de intervención mostraron un mayor nivel de crecimiento postraumático así como mejoría en las escalas de depresión y ansiedad.

Concluyen que estos hallazgos proporcionan evidencia de la efectividad, de la interacción dirigidas por enfermeras sobre crecimiento postraumático ansiedad y depresión para sobrevivientes de cáncer de mama chinas, y servirá de base para el diseño de nuevos estudios.

(Lepor ST et al, 2019); evaluaron el uso de grupos de apoyo en línea, específicamente evaluaron la alfabetización digital (conocimiento de manejo de computadoras e Internet, etc).

Encontraron que la alfabetización digital se relacionó positivamente con el nivel educativo (p=0,05), las pacientes con menor alfabetización mostraron dificultades par usar grupos de apoyo en línea y de valorar la guía del usuario y asistencia del facilitador (todas las p<0,05).

Tanto más alfabetización digital menor angustia ante la computadora antes de la intervención, menos angustia antes y después del chat en línea y los síntomas depresivos posteriores a la intervención (todas la p<0,05) concluyen que es necesario el entrenamiento digital para favorecerse del uso de grupo de apoyo en línea.

(Classon C et al, 2012); Evaluaron la angustia psico-sexual, posterior al tratamiento de cáncer ginecológico. GyneGals, es una intervención programada de 12 semanas que utilizan un panel interactivo moderado por un profesional, puede acceder al panel a cualquier hora del día o de la noche. Cada semana, se presenta un nuevo tema y las mujeres son libres de participar en el tema, ir al tema de la semana anterior o prestar un nuevo tema si así lo están.

En un reporte del cuarto año de un estudio programado a 5 años.

Las impresiones preliminares son que las mujeres que participan en esta intervención aprecian la información proporcionada y la opotunidad de compartir su experiencia con otros.

(Chung IL et al, 2023); estudio que tuvo como objetivo investigar el efecto de una aplicación móvil para mejorar la actividad física y disminuir intuir la angustia en las sobrevivientes de cáncer de mama.

El estudio fue controlado, aleatorizado, prospectivo, no segado y en un solo centro.

Se seleccionaron dos grupos. Uno fue asignado a un grupo comunitario y otro basado en el uso de la aplicación donde compartían los pasos de caminata diarios y una escala que media un nivel de angustia una vez a la semana.

Duración: 24 semanas.

El grupo que usó la aplicación logro un promedio de aumento en los pasos semanales de 4496, mejoró un nivel de angustia con diferencias estadísticamente ssignificativas al comparar con el grupo control.

Concluyen que las aplicaciones móviles son una herramienta útil y que requiere menos recursos para aumentar la actividad física y disminuir la angustia en sobrevivientes de cáncer de mama.

(Sansom-daly UM et al, 2021); Evaluaron una intervención de terapia cognitiva conductual (TCC) en línea, grupal , administrada por video conferencia (RECAPTURE LIFE).

Hubo tres grupos uno, donde usaron el programa “Recapture life”, otro donde se integraban a un grupo de apoyo en línea y un tercer grupo que se colocó en lista de espera.

Se evaluó calidad de vida, malestar emocional y el uso de los servicios de salud.

Participaron 40 adultos y adolescentes con cáncer (sobrevivientes).

Los participantes en el programa Recapture Life mostraron un mayor impacto negativo del cáncer ansiedad y depresión al compararlo con grupos de apoyo.

Sugieren que el apoyo en línea es prometedor pero el reclutamiento mostró ser todo un desafío.

Proponen que así como los desafíos psicológicos de la supervivencia al cáncer evolucionan con el tiempo los enfoques para afrontarlos deben ser diferentes.

(Stephen J et al, 2017); Estudio que comparó la participación en un grupo de apoyo en línea y se comparó con el uso de un libro de trabajo de autoayuda. Evaluaron temas relacionados con factibilidad, aceptabilidad y utilidad.

Los resultados arrojaron que el chat sincrónico a veces era un desafío, pero el entrenamiento técnico mínimo, la estructura, los tareas establecidos y la facilitación profesional permitieron conversaciones enfocadas y significativas.

Hubo mayor beneficio en la participación de grupos de apoyo en línea en comparación a los pacientes que recibieron el libro de autoayuda, sobretodo los pacientes de áreas semi-rurales y rurales.

Este estudio sugiere que los grupos de apoyo en línea, dirigidos por un terapeuta son factibles, aceptables y útiles para sobrevivientes de cáncer de mama jóvenes. Se necesitan más estudios quizás centrados en áreas NO URBANAS.

(Manne SL et al, 2016); En este estudio se evaluó la eficacia  de dos tipos de  intervenciones grupales centradas en la pareja sobre el funcionamiento psicológico y de la relación de pareja.

Ambos grupos mostraron mejorías en el análisis de la ansiedad, los síntomas depresivos y la angustia específica del cáncer disminuyeron y el bienestar positivo mejoró.

Ningún tratamiento fue superior en cuanto a la relación de la angustia o las mejoras en el bienestar positivo.

En conclusión en las parejas que mostraban más angustia hacia el cáncer las intervenciones grupales centrada en la pareja fueron más eficaces. La terapia de grupo de parejas estructuradas y basada en habilidades fue más eficaz para los pacientes menos angustiados.

(Tabrizi FM et al, 2016); Evaluaron los efectos de grupo de apoyo discusión y expresivo sobre la soledad, la esperanza y la calidad de vida en sobrevivientes de cáncer de mama.

La intervención consto de 12 sesiones de 90 minutos para grupos de 6 a 8 sobrevivientes de cáncer de mama.

Se obtuvieron datos antes y después de la intervención y a las 8 semanas de seguimiento.

Los datos fueron analizados mediante análisis de varianza.

Los resultados revelaron una reducción significativa en las puntuaciones de soledad (p<0,001), promoción en esperanza total (p<0,05) y mejora en calidad de vida hasta después de la intervención y 8 semanas después.

(Owusu C et al, 2020); Realizaron un estudio para evaluar un método para mejorar los resultados en sobrevivientes de cáncer de mama >65ª, usando un método de selección especifico y comparándolo con un grupo de ayuda.

En este estudio se agruparon los pacientes de acuerdo a raza y nivel socioeconómico; Su interés fue evaluar la mejor forma de selección.

Concluyeron que en el caso de los pacientes de minorías raciales y de estratos bajos, se reclutan mejor a través de derivaciones directas a la participación en el estudio.

(Carlson LE et al, 2017); Trabajo controlado, no aleatorizado, que probó una forma de terapia psicológica (terapia expresiva de apoyo breve (set) para parejas de hombres con cáncer de próstata y discutir las lecciones aprendidas.

El grupo se dividió en dos, una parte (n=45) se envió a (SET), otra a atención habitual (n=32).

SET involucró 6 sesiones grupales semanales, enfatizando expresión emocional, apoyo social y búsqueda de significado en la experiencia del cáncer.

Se evaluó mediante escalas la alteración del estado de ánimo, satisfacción conyugal, apoyo social tanto a la pareja como al paciente.

Como resultado no hubo diferencias significativas en ambos grupos; las interacciones en ambos grupos fueron igualmente efectivas para tratar ansiedad, ira, confusión , estado de ánimo total todas con (p<0,05).

SET no mejoro los resultados psicosociales para los hombres y sus esposas, sugieren realizar futuras investigaciones.

 

CONCLUSIONES

Se han evaluado en base a la literatura existente, el estado actual de soporte de grupo de apoyo en cáncer, los estudios analizados nos han permitido conocer que en muchas partes del mundo, desde EUA , Reino Unido y Australia, pasando por China y Singapur, incluso en Turquía se estudia como los grupos de apoyo pueden ayudar en el conocimiento del cáncer, cono sobrellevar la enfermedad y cómo mejorar aspectos relacionados con trastornos emocionales específicos, como la ansiedad, la depresión, el miedo y la incertidumbre que rodea la enfermedad.

Se han evaluado estudios por de más interesantes, realizados, muchos de ellos de forma prospectiva, aleatorizada, con grupos control y con análisis estadísticos muy objetivos que permiten concluir de forma acertada que los grupos de apoyo definitivamente mejoran la calidad de vida, la ansiedad, la depresión, el miedo y la incertidumbre así como los problemas de pareja que confrontan los pacientes con cáncer. Igualmente mejoran el nivel educativo hacia la enfermedad.

Contundentemente los grupos de apoyo son una herramienta eficiente en el enfrentamiento de los problemas psicológicos que deben afrontar los pacientes a quienes se les diagnostica esta enfermedad.

Es mucho el camino que falta por recorrer.

Deben analizarse la forma y las directrices que guíen a los líderes y facilitadores de grupo de apoyo a fin de lograr una adhesión fuerte y duradera de los participantes para que estos últimos logren obtener el máximo provecho de su asistencia y permanencia en los grupos.

Los objetivos y enfoques deben ser dinámicos y pensados siempre en la atención del paciente incluyendo y dando cabida a familiares y cuidadores para que el aprovechamiento sea el más óptimo posible.

Mención especial debe hacerse acerca de los grupos de apoyo en línea cuyo auge está en boga, en gran medida por la extensión del uso de la Internet.

Es desafiante lograr la participación en tiempo real de los miembros de grupos de apoyo en línea, fundamentalmente motivado a problemas inherentes al participante, estado de salud, estado de ánimo, estado emocional, lo cual limita de forma importante el aprovechamiento de las herramientas disponibles en esta variedad de grupos de apoyo. A pesar del auge que ha experimentado el uso de la Internet es muy cierto que para lograr una aprovechamiento de los recuerdos necesitas alfabetización digital , lo cual en pacientes mayores no es una cualidad sino un factor negativo, pues el desconocimiento genera una angustia adicional y provoca la deserción de este grupo para nada despreciable de pacientes.

No se observó estudios que analizarán la influencia de los grupos de apoyo en la sobrevida en general al cáncer.

 

RECOMENDACIONES

Esta revisión bibliográfica fue realizada a fin de conocer el alcance de los grupos de apoyo en la asistencia de los pacientes oncológicos. En vista de los encontrado me permito realizar la siguiente serie de recomendaciones.

  • Es necesario que se mantenga y se promuevan la realización de estudios que permitan evaluar de forma prospectiva y periódica los alcances de la ayuda promovida por los grupos de apoyo en el campo educacional y en el ámbito emocional a pacientes con cáncer.
  • Es deseable un esquema único a fin de evaluar de forma uniforme las variables involucradas en el estudio de los aportes de los grupos de apoyo tanto presenciales como en línea. Para esto debe desarrollarse esquema comunes de evaluación que sean aplicables en cualquier país y bajo cualquier grupo de estudio.
  • En relación a los grupos de apoyo es deseable la implementación de medidas tanto que permitan de una manera uniforme y coherente la ayuda de manera sistemática y organizada, a fin de sacar el máximo provecho en la asistencia a estos grupos, tanto presenciales como en línea.
  • Para los grupos en línea se debe estructurar en base a las exigencias de los mismos participantes de los grupos, normativas que permitan la mayor adhesión, participación y permanecía de los miembros de los grupos, en vista de que son aspectos novedosos deben estructurarse de una forma adecuada siempre con miras a optimizar las atención de los miembros del grupo.
  • Como aspecto final de esta revisión fue mi deseo recomendar páginas web específicas de acuerdo a algunos países donde se encuentra el paciente que ha sido diagnosticado con cáncer y necesita apoyo.
  • La estructura y el funcionamiento de los grupos de apoyo en Estados Unidos, es ampliamente aceptado y promovido por los mismos Estado Unidense es un sistema que ha funcionado y funciona para ellos, existen, mas de dos millones de grupos de apoyo en Estados Unidos. Para los Estado Unidense pertenecer a un grupo de apoyo es parte de su cultura y existen grupos de apoyo literalmente para todo, específicamente en cáncer hay una gran infraestructura que presta ayuda a los pacientes oncologicós y es promovido por asociaciones específicas como cancer org, la cual es una organización adscrita a La American Cancer Society .
  • En Reino Unido y Australia también hay infraestructuras que apoyan y fomentan la estructura y la ayuda a pacientes con cáncer en muchos ámbitos desde el apoyo económico al apoyo psicológico y emocional tanto al pacientes y sus familiares .
  • Cada país europeo tiene sitios web específicos que brindan educación y apoyo.
  • Para conocer los sitios web específicos de cada país debe usarse la palabras “cancer" “Help" “nombre del país en ingles" (el nombre en especifico escrito en inglés puede conseguirse en el buscador de Google).

 

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