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NPunto Volumen VIII. Número 93. Diciembre 2025

https://orcid.org/0000-0002-5408-6263 | [VERSIÓN PDF] | Citation to BibTeX

DUELO PERINATAL, NPunto Volumen VIII. Número 93. Diciembre 2025

DUELO PERINATAL

Cotano Martínez, Noelia Graduada en Enfermería por la Universidad de Sevilla, matrona en centro de salud del Sistema Valenciano de Salud.

PERINATAL GRIEF

RESUMEN

La muerte perinatal es aquella que se da entre la semana 22 de gestación y la primera semana de vida. Cuando hablamos de las familias afectadas, no nos limitaremos a estos rígidos tiempos, buscando autorizar su duelo, sino a todos los allegados de quienes no llegaron a nacer o fallecieron en las primeras semanas de su vida. En este trabajo se desarrolla sobre todo sobre el duelo de las personas allegadas, su mejor forma de tratarlo y cómo afecta a los profesionales sanitarios trabajar en este ámbito.

Palabras clave: Muerte Perinatal, Pesar, Privación del duelo

ABSTRACT

Perinatal death is the one which happens between the 22^nd week of pregnancy and the first week of life. When taking about the mourning families, we are not limited to these strict timing to authorize their grief, but to all the relatives of those who could not make it to be born or who died in their very first weeks of life. In this project we aim to explain the mourning of the relatives, the best week to treat it and how health providers are affected in this field.

Keywords: Perinatal Death, Grief, Disenfranchised Grief

INTRODUCCIÓN Y JUSTIFICACIÓN

Las pérdidas perinatales son aquellas que ocurren entre la semana 22 de gestación y el séptimo día de vida del bebé según la Organización Mundial de la Salud (OMS).¹ Muchas otras clasificaciones amplían esta definición hasta el primer mes de vida del recién nacido, hablando de muerte perinatal tardía.²

El duelo es el desarrollo de ajustes en una persona debido a que otra ha abandonado su vida, y es una experiencia que todos atravesamos³, aun si guarda grandes particularidades e individualizaciones.

El duelo perinatal lo elaboran principalmente los progenitores, aunque también otros familiares y allegados. La madre gestante además añade el proceso clínico y físico en muchas ocasiones, cuando la pérdida se da de forma prenatal.

En este trabajo se ahondará en esta temática abordando su definición, causas, consecuencias, tratamiento y otros aspectos relacionados para exponer los conocimientos de su autora y aspirando a la divulgación científica de estos.

Es de gran interés para la práctica clínica de una variedad de profesionales sanitarios que están en contacto con madres y recién nacidos, a saber: Matronas, Enfermeras de pediatría, Enfermeras de la maternidad, Pediatras y Neonatólogos, Ginecólogos, Técnicos en Cuidados Auxiliares de Enfermería (TCAE), celadores, enfermeras y médicos generalistas o de urgencias, personal de admisión y todos aquellos en formación en estas áreas, tanto estudiantes como residentes.

Los pacientes no son los únicos y claros beneficiados de una buena asistencia en este aspecto, sino que también los profesionales se sienten más cómodos y a gusto en su puesto de trabajo cuando cuentan con los conocimientos y herramientas necesarios para manejar las situaciones que puedan derivarse.

Es por ello por lo que esta temática se encuentra perfectamente justificada para finalizar unos estudios de máster en el ámbito de la neonatología.

DESARROLLO

LA MUERTE PERINATAL

Aúna tanto las muertes de recién nacidos en los primeros días de vida^1,2 como las muertes fetales acontecidas aproximadamente cuando se estimaba que el resultado de la concepción ya había alcanzado semanas suficientes para la viabilidad.⁴

TIEMPOS DE LA MUERTE PERINATAL

A continuación, se muestra la Tabla 1, que enseña las etapas que se han consensuado en la comunidad científica sobre la muerte perinatal.

Esto será importante a la hora de agrupar causas y tratamiento según el diferente momento en el que se produzcan.

Tabla 1. Tiempos de la muerte perinatal. Elaboración propia.

CAUSAS DE MUERTE PERINATAL

Estudiar las causas de las pérdidas perinatales es el primer paso para promover la prevención de estas en futuros embarazos de esa y otras mujeres.

Diferenciaremos las causas según la etapa en la que ocurren.

CAUSAS DE MUERTE FETAL

La muerte intrauterina se confirma al no poder observar mediante ecografía u otras tecnologías disponibles latido fetal, movimientos del feto ni latido del cordón umbilical.⁵

Tras este diagnóstico, es requerido un estudio anatomopatológico tanto realizando una autopsia fetal como analizando la placenta.⁵

Es altamente recomendable que el hospital cuente con un protocolo específico para estos casos, con idea de no perder datos relevantes respecto a las causas que produjeron la muerte fetal, así como una buena coordinación entre profesionales implicados.

Las muertes intraútero son las más numerosas del total de las muertes perinatales.⁶

Además, es importante individualizar cada caso, estudiando antecedentes familiares y maternos, datos sobre el control del embarazo etc.

Normalmente, con un buen estudio anatomopatológico y una anamnesis de estos datos previos, se logra determinar la causa de muerte fetal y aconsejar a la mujer para prevenir la causa ocurrida en próximos embarazos.⁵

Las muertes fetales pueden deberse a causas maternas, condiciones del propio feto, problemas placentarios, patología uterina o a asfixias del parto por negligencias obstétricas.⁶

En pocas ocasiones, no se llega a dar con la causa.^5,6

Las causas maternas pueden verse en la Tabla 2.

Tabla 2. Causas de muerte fetal de origen materno. Elaboración propia.

Las condiciones relacionadas con la salud el propio feto son alteraciones congénitas que originan finalmente la pérdida de latido.

Pueden tener un origen cromosómico (trisomías, síndrome de Turner, malformaciones variopintas) o no cromosómico (estas se pueden asociar a mecanismos físicos, químicos, infecciones, medicamentos u otros factores ambientales).

También incluimos hidrops fetal idiopático, retraso del crecimiento intrauterino y condiciones relativas al embarazo múltiple como son el retraso del crecimiento intrauterino selectivo y el síndrome de transfusión feto-fetal.⁶

Las causas asociadas directamente a la placenta son el desprendimiento de placenta previamente normoinserta (que puede ser primario o secundario a otras causas como traumatismos), hematoma retroplacentario, infartos vellositarios, exceso del depósito fibrinoide perivellositario, deciduitis, corangiosis, edema de las vellosidades placentarias y todas las patologías funiculares (inserción velamentosa que se rasga, rotura de cordón, hematoma, trombosis, nudos y circulares).⁶

Las causas uterinas pueden deberse a causas preconcepcionales como malformaciones uterinas, a causas intraparto como la inducción del parto o a causas sobrevenidas en la gestación como traumatismos.⁶

CAUSAS DE MUERTE INTRAPARTO

La prematuridad es la principal condición que hace que un feto fallezca durante el transcurso del parto.

La mortalidad fetal intraparto es de 0,9/1000 en países desarrollados.⁹

En países en vías de desarrollo o en países llamados del tercer mundo estas cifras son muy superiores, sumándose que los recursos en ellos son más limitados y las familias estarán peor cuidadas.

Las causas relacionadas más habituales son, además de la prematuridad, la rotura prematura de membranas, la asfixia uterina, la escasez de cuidados inmediatos y otras condiciones como edad avanzada de la madre.⁹

Una buena atención durante el conjunto del proceso de parto sin duda tiene una gran importancia en este punto, por ejemplo, el buen manejo de indicadores de bienestar fetal o la reacción adecuada antes situaciones de emergencia (distocias, prolapsos de cordón, desprendimientos placentarios etc.).

CAUSAS DE MUERTE NEONATAL

Las muertes ocurridas en el primer año de vida agrupan la mayoría de las muertes infantiles de cualquier región del mundo.¹⁰

Hasta un 60% de las muertes infantiles se dan en el primer mes de vida.¹¹

Por tanto, podemos fácilmente concluir que trabajar para reducir la mortalidad neonatal tiene un importantísimo impacto en la disminución global de la mortalidad infantil en general.

Esto nos permite también pensar que es en esta etapa en la que más trabajaremos con familias en duelo por muertes en la etapa infantil.

Las causas de muerte neonatal más comunes son: Alteraciones genéticas (neurológicas, cardiacas, digestivas, trisomías 13, 18 y 21), patologías respiratorias (cualquiera de los síndromes de dificultad respiratoria neonatal, apnea del prematuro, hipertensión pulmonar, derrame pleural, neumotórax e hidrotórax), secuelas de asfixia prenatal o intraparto, coagulopatías (hemorragias intraventriculares, coagulación intravascular diseminada y hemorragia funicular masiva), infecciones (sepsis neonatal, neumonía, enterocolitis necrotizante, sífilis, varicela)¹¹, inmadurez extrema, fallo orgánico múltiple y alteraciones metabólicas como la acidosis.¹²

TASAS DE MUERTE FETAL

En España en 2020 fueron 901 las muertes fetales acontecidas por encima de las 22 semanas de gestación para 341315 nacimientos registrados¹³, siguiendo la clasificación de la OMS. Fueron 742 los que se dieron por encima de la semana 28 para ese mismo periodo.

Esto nos arroja una tasa de 2,63/1000 casos por encima de las 22 semanas y de 2,17/1000 casos por encima de las 28 semanas.¹³

TASAS DE MUERTE INTRAPARTO

Estos datos se solapan con los datos de tasas de muerte fetal y de muerte neonatal, según si el recién nacido llegó a dar muestras de vida (movimientos, esfuerzo respiratorio, tono muscular) o no.

Se estima en 0,9/1000 nacimientos en España.⁹

TASAS DE MUERTE NEONATAL

Para el año 2020 en España los datos son de 413 fallecimientos la primera semana de vida (mortalidad neonatal temprana) para los 341315 nacimientos de ese año y de 601 fallecimientos en el primer mes de vida (mortalidad neonatal tardía).¹³

Por ende, las tasas de mortalidad neonatal temprana y tardía son respectivamente de 1,21 y de 1,76 por cada mil nacimientos.¹³

La tasa mortalidad perinatal en España para ese año fue de 3,84 por cada mil nacimientos (considerando la definición de la OMS desde la semana 22 de gestación hasta alcanzar la semana de vida) y de 4,38 si consideramos la extendida (desde la semana 22 de gestación hasta la semana de vida).¹³

EL DUELO

Cuando se sufre la pérdida de un ser querido ocurre una gran reacción emocional³, el duelo, que ha sido ampliamente estudiada.

Algunos autores coinciden con Bolwy en entender el duelo no como la enfermedad emocional de la pérdida sino como la reparación o sanación de esta.³

Sí hablamos de patología cuando el duelo toma ciertas características y hablamos de duelo complicado, también denominado trastorno de duelo prolongado o trastorno de duelo complicado y persistente.¹⁴

No existe unanimidad ni en la definición ni en los criterios.

EL DSM-5 (El Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition) establece que es el entorno del paciente el que regulará y marcará la diferencia entre duelo normal y duelo patológico.¹⁴

Diferentes modelos y concepciones apuntan sin embargo a que el duelo se complica cuando se alarga en el tiempo y/o es de una gran intensidad, al menos respecto a lo esperado en ese contexto.³

Horowitz en el 1980 lo describió como aquel duelo en el que “la persona está desbordada, recurre a conductas desadaptativas, o permanece inacabablemente en este estado sin avanzar en el proceso de duelo hacia su resolución”.¹⁵

En torno a este concepto se han desarrollado otros como son: Duelo crónico (duración prolongada más allá de lo esperado), duelo inhibido (también retrasado, suprimido o pospuesto, es aquel en el que el proceso no se da inmediatamente tras la pérdida sino después de un tiempo), duelo exagerado (trastornos psiquiátricos derivados de la pérdida, fuera de la normalidad) y duelo enmascarado (la persona sufre síntomas psíquicos y físicos pero no es capaz de relacionarlos con su proceso de duelo, el verdadero origen de ellos).¹⁵

DUELO EN EL DSM-V

El Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales en su quinta edición (DSM-V) no incluye el duelo normal como patología, al considerarlo un proceso universal y fisiológico, pero sí el duelo complicado o patológico al cual denomina trastorno de duelo complicado persistente. Lo define como pena intensa y persistente acompañada de reacciones de luto.¹⁶

Añade una descripción del Duelo no complicado como la reacción normal ante la pérdida de un ser querido, que puede conllevar síntomas similares a los de una depresión mayor y cuya duración y expresión dependerá del contexto sociocultural.¹⁶

El trastorno de duelo complicado persistente se encuentra dentro de los trastornos relacionados con trauma y estresores, de la categoría otros trastornos especificados relacionados con trauma y estresores.

Los criterios diagnósticos aparecen en la Tabla 3 ¹⁶:

Tabla 3. Criterios diagnósticos del trastorno de duelo complicado persistente. Elaboración propia.

Además, añade criterios en varias categorías para distinguirlo de un duelo no complicado (episodio depresivo mayor, trastorno bipolar).¹⁶

ETAPAS DEL DUELO

Muchas teorías sobre el duelo tratan de estratificarlo temporalmente en diferentes etapas que atraviesa el doliente durante este proceso.

Las más célebres y empleadas son las de Elisabeth Kübler-Ross: Negación, ira, negociación, depresión y aceptación.¹⁷

Erich Lindemann, que estudió el duelo en los supervivientes de un trágico incendio en Boston¹⁸, diseño una teoría de tres etapas: Choque e incredulidad, aceptación de la pérdida y resolución del duelo con reconexión a otros aspectos de la vida.¹⁹

Lindemann fue de los primeros en hablar de etapas del duelo, antes incluso que Kübler-Ross.

Nancy O’Connor en su teoría propone 4 etapas, que característicamente acompaña de tiempos: Ruptura con antiguos hábitos (ocho primeras semanas de duelo), comienzo de la reconstrucción de la vida (desde la octava semana hasta el primer año post pérdida), búsqueda de nuevos objetivos (el segundo año post pérdida) y fin del reajusto (a partir de los dos años tras el conocimiento de la pérdida).¹⁹

William Worden, no definía el duelo como solamente el estado en el que se sumía una persona tras conocer una pérdida sino también como el proceso activo en el que debía cumplir tareas. ²⁰

Proponía cuatro etapas: Aceptar la realidad de la pérdida, trabajar emociones y dolor de la pérdida, adaptarse a un medio en el que el fallecido no se encuentra y finalmente recolocar emocionalmente al ausente para seguir viviendo. ²⁰

Murray Parkes habla asimismo de cuatro etapas: Shock (entumecimiento y embotamiento), anhelo y languidez, desorganización (desesperación) y reorganización (recuperación).²⁰

Robert A. Neimeyer señaló como excesivamente rígidas y lineales las teorías por etapas del duelo predecesoras a la suya²¹, que consta de las siguientes etapas: Choque (evitación, incredulidad), asimilación (reconstrucción) y acomodación.¹⁹

Recogiendo el estilo más de papel activo que recogían otros autores como Worden, no solo detalló una serie de etapas sino una serie de tareas que debiera realizar el doliente: Reconocer la realidad de la pérdida, abrirse al dolor, revisar nuestro mundo de significados, reconstruir la relación con lo perdido y reinventarnos a nosotros mismos. Además, destacaba que el duelo no es un proceso individual sino social.²¹

Isa Fonnegra de Jaramillo es de las últimas el desarrollar una teoría del duelo por etapas con trascendencia, a saber: evitación (choque, aturdimiento, anestesia emocional), fase aguda (confrontación de la pérdida) y restablecimiento (volver a la vida, cambio, reorganización).¹⁹

La mayoría de los autores coinciden en no contemplar una secuencia temporal ni en un orden de sus etapas, puedo darse saltos y regresiones, aunque en ocasiones es difícil plantear la elaboración de una etapa sin alguna de las anteriores.²⁰

Tampoco es necesaria una superación absoluta ni el olvido del fallecido para considerar la resolución del duelo.²⁰

MANIFESTACIONES DEL DUELO

La sintomatología que acompaña al duelo puede ser física, psíquica, emocional, conductual y espiritual.

MANIFESTACIONES FÍSICAS DEL DUELO

Palpitaciones, apetito disminuido o aumentado, lívido disminuida, opresión en el pecho, alteraciones del sueño y pesadillas, xerostomía, sensación de ahogo, astenia, cefaleas y otras respuestas somáticas.²²

Ante un duelo complicado pueden derivar en: Baja respuesta inmunológica, hipertensión arterial, úlceras digestivas, trastornos menstruales (aumento de la prolactina en sangre) y aumento de la mortalidad por patología cardiaca.²²

Manifestaciones psíquicas

Estas, junto con las emocionales, serán los síntomas más habituales del duelo. Hay que diferenciar duelo de duelo patológico, y duelo patológico de trastorno depresivo mayor.²²

Las manifestaciones psíquicas más habituales son: Negación, pensamientos de rumiación sobre la persona fallecida, ideación suicida, irrealidad, confusión, alucinaciones, sensación de presencia de la persona fallecida, idealización o envilecimiento, disminución de la capacidad de concentración, hipomnesia e incredulidad. ²²

Estos pueden complicarse y generar depresión, manía, síndrome de estrés post traumático, fobias, cuadros de ansiedad, reacciones esquizofreniformes, abuso de sustancias y trastornos de la conducta.²²

MANIFESTACIONES EMOCIONALES DEL DUELO

Tristeza, anhedonia, culpa, rabia, reproches (a la persona fallecida, a uno mismo, a otros), hostilidad, irritabilidad, soledad, alivio, vacío, aturdimiento e insensibilidad.²²

MANIFESTACIONES COMPORTAMENTALES DEL DUELO

Aislamiento social, crisis de llanto, conductas de búsqueda o evitación, momificación, hiperactividad, funcionamiento automático.²²

MANIFESTACIONES ESPIRITUALES DEL DUELO

Replanteamiento de creencias, búsqueda de sentido, aumento de la conciencia sobre la propia mortalidad.²²

EL DUELO PERINATAL

DEFINICIÓN DEL DUELO PERINATAL

El DSM-V no se refiere al duelo perinatal como una categoría especial o concreta, sino que lo englobaría en el trastorno de duelo complicado persistente si encajase en sus criterios diagnósticos para el sujeto dado.

Como se comentó en la introducción, la OMS define la muerte perinatal como aquella acontecida entre la semana 22 de gestación y la primera semana de vida¹, pero esto no quiere decir que en la práctica limitemos el duelo perinatal de los allegados a estos rígidos y estrictos tiempos.

El duelo perinatal normal se considera la adaptación que realizan los padres y otras personas cercanas, de forma fisiológica, tras la pérdida gestacional o en los primeros días de vida de un bebé.²³

Se personaliza cada caso y por supuesto no se limita a tiempos sino a la situación de la familia, especialmente de los progenitores, que suelen ser los más afectados por esta pérdida.

Karren Kowalsky, doctora enfermera investigadora americana, considera que se puede hablar de duelo perinatal para las pérdidas sufridas desde el mismo momento de la concepción hasta el primer año de vida del niño²², presentando un escenario mucho más flexible para que las personas elaborando este tipo de duelo puedan recibir atención psicológica, apoyo social y ayuda por parte de organizaciones y grupos dedicados al duelo perinatal.

LAS FASES DEL DUELO EN EL DUELO PERINATAL

Podemos desarrollar las fases del duelo de cualquier modelo concretando en el caso del duelo perinatal.

A continuación, se presenta en la Tabla 4 se ofrece un ejemplo de elaboración propia, basado en el modelo de Elisabeth Kübler-Ross:

Tabla 4. Las fases del duelo de Elisabeth Kübler-Ross en el duelo perinatal, un ejemplo práctico. Elaboración propia.

TRATO CLÁSICO DEL DUELO PERINATAL

Tradicionalmente existía una tendencia a ocultar, minimizar y quitar importancia a las muertes perinatales.

Esto no se trataba de un maltrato consciente por parte de la sociedad, las instituciones, los profesionales sanitarios, el entorno de las personas que elaboraban este tipo de duelo o incluso los propios padres afectados a sí mismos, si no que se pensaba, erróneamente, que lo más adecuado y lo que haría pasar antes la pena sería fingir que lo ocurrido ni siquiera llegó a tener lugar.

Se tendía a expresiones del tipo “ni siquiera llegó a nacer”, “no le dio tiempo a nada”, “no habéis tenido tiempo de encariñaros de la criatura” o “ya tendréis otros hijos.”

Hasta hace pocos años, ni siquiera existía un registro legal de los fallecidos durante la gestación o en las primeras 24 horas de vida, haciendo no solo que se perdieran datos para la estadística, sino que era más difícil dar con los padres afectados para prestarles atención.

Hasta hace pocas décadas, el personal sanitario de partos y maternidad procuraba que la mujer que daba a luz un feto muerto no lo tomara en brazos, con la falsa de creencia de que así a penas sería capaz de desarrollar un apego o vínculo por el bebé y evitaría en gran medida el duelo.²³

Tampoco se propiciaba que los padres nombraran al niño, realizasen ritos fuera de lo estrictamente legal o guardasen un recuerdo de él, queriendo aparentar tal vez que nunca existió y que es más fácil seguir con la vida como antes.

Era muy común alentar a los padres a tratar de tener más hijos, en ocasiones incluso utilizando el nombre que se tenía pensado o puesto para los que fallecieron perinatalmente, como una forma de sustitución evidente.

Nada más lejos de la realidad ya que el vínculo se establece de alguna forma desde el mismo momento en el que se conoce el embarazo, independientemente de que se produzca una pérdida a lo largo del embarazo o durante los primeros días de vida.²³

Incluso en caso de abortos tempranos, embarazos ectópicos u otras pérdidas en las primeras semanas se puede generar un duelo perinatal.^22,23

Tampoco es requisito que el embarazo fuera buscado por la mujer y/o la pareja, o que los allegados estuvieran conformes con el mismo para que provoque un duelo en los familiares y personas cercanas.

Las expectativas puestas en la llegada del nuevo hijo se deben considerar a la hora de tratar el duelo de los padres.

Sin duda, hemos de contemplar el contexto de los dolientes. Por ejemplo, las creencias religiosas tienen un fuerte peso en los duelos.

Como explica la enfermera Ana Pía López García de Madinabeitia, diferentes religiones proponen unos ritos determinados:²²

• Religión cristiana católica.

Se bautiza a los bebés vivos, no fallecidos. Se puede dar el entierro en zona desacralizada del cementerio de fetos que nacieron muertos, pero no se da bendición ni se celebra ceremonia. Respecto a esto, el Papa XVI cambió la doctrina de la Iglesia sobre los niños fallecidos antes de poder ser bautizados, que anteriormente iban al “Limbo” y actualmente se considera que quedan en la misericordia de Dios y pueden acceder al paraíso.²⁴

• Religión hinduista.

No se reconoce la vida de los fallecidos antes de nacer, pero sí hay un rito de colocarle una pulsera de hilo como bendición y se considera que son puros, sin pecado. No es necesario purificar a través de la cremación de los cuerpos, a diferencia de los fallecidos fuera del periodo perinatal.

• Religión judía.

No se permite la incineración. Solo pueden tocar el cuerpo otros judíos. No hay ningún tipo de rito funerario si no ha alcanzado el mes de vida, pero sí recomiendan que los padres oren.

• Religión budista.

Si se trata de un aborto se realiza el misuyo kuyo: servicio conmemorial para fetos abortados. Se puede practicar en templos o en el propio domicilio privado de los allegados. Se trata de pedir perdón a ese niño que no nació y a la vez rogarle por que no traiga la desgracia a la familia.²⁵ Solo se cree que el cuerpo podrá reencarnarse si alcanza los 5 meses de vida.

• Religión islámica.

No puede incinerarse. Se cree que vuelve directamente a Dios, Alá, y que no tiene pecados. No se le pone nombre hasta los 4 meses de gestación. Si se da una pérdida a partir de entonces, es permitido lavarlo, envolverlo en un sudario y realizar un entierro sin hacer incineración.

A partir de los años 80, se comenzó a plantearse si las recomendaciones clínicas de saber poco sobre lo acontecido, la muerte perinatal, se basaban en estudios y en algún tipo de evidencia o se limitaban a reproducir patrones de la literatura sin saber si eso era lo más adecuado.²³

La conclusión es que el trato que clásicamente se daba a los duelos perinatales no provocaba sino un duelo desautorizado.²⁶

Un duelo desautorizado es aquel que no es validad socialmente, por lo que los dolientes pierden el apoyo que hubieran tenido en otro tipo de duelos considerados más “reales”, y tienen menos oportunidades de expresarse al respecto.²⁷

El tránsito a una mejor atención de los familiares que sufren por pérdidas perinatales pasa en primer lugar por autorizar ese duelo: Hacerlo visible, evidenciar la necesidad de apoyo, facilitar a los dolientes la ventilación de sus emociones, procurar los ritos o memorias necesarias para los familiares.

TRATO ACTUAL DEL DUELO PERINATAL

No se puede decir que se haya alcanzado la excelencia en este campo, ni que haya sido suficientemente estudiado, pero sin duda se han dado una gran mejoría en los últimos años.

En primer lugar, se ha institucionalizado el tratamiento de los duelos perinatales, contando las comunidades autónomas españolas, casi cada una de ellas con un protocolo de atención al duelo perinatal. En la Tabla 5 se puede ver en qué año está fechada la última actualización de cada uno de ellos.

Tabla 5. Protocolos del servicio de salud de cada Comunidad Autónoma española para la Atención al Duelo Perinatal. Elaboración propia.

En las ciudades de Ceuta y Melilla no se han encontrado protocolos específicos, más allá de los que aplica cada hospital.

Existe un protocolo nacional⁴¹ del año 2014 que se puede usar del modelo, idealmente cada comunidad desarrollaría el suyo por las competencias que tiene, algo que se está moviendo en los últimos años (mayor visibilización, más congresos y jornadas, más presencia en medios, se habla en las cortes legislativas y en las instituciones políticas además de en las sanitarias).

No fue hasta 2011 que las estrategias nacionales introdujeron la muerte y duelo perinatal.³⁰

TRATAMIENTO APROPIADO DEL DUELO PERINATAL

Sabemos que alcanzar la perfección es siempre utópico, pero los profesionales sanitarios tenemos como deber buscar la excelencia.

En este ámbito, parece obvio que debemos buscar la mejor evidencia en duelo perinatal, esto es, promover, participar, divulgar o al menos estudiar y conocer el manejo más apropiado.

DIAGNÓSTICO DE LA MUERTE PERINATAL

Cuando hablamos de una pérdida antenatal, la ecografía es el método elegido. Se debe comprobar directamente visualizando el corazón la ausencia de actividad durante al menos 120 segundos.³⁰

Si la imagen ecográfica no es clara para el profesional, se puede realizar un Doppler cardiaco del corazón fetal y/o cordón umbilical.

Si existen dudas es requerimiento consultar a un compañero (lo que se conoce como segunda opinión clínica).³⁰

En el caso de muertes después del nacimiento el pediatra lo confirmará.

En muchos casos se solicita una autopsia, no por desconfianza a los profesionales sanitarios, ya que no es lo más habitual que la muerte se deba a negligencias sino para conocer los defectos congénitos que propiciaron el fatal desenlace, por ejemplo, defectos cardiacos.

También será importante en la elaboración del duelo considerar si existían problemas conocidos (malformaciones, enfermedades congénitas, alteraciones genéticas, infecciones intercurrentes conocidas) o si en cambio la muerte fue intempestiva, inesperada y una sorpresa, en definitiva, para profesionales y familia.

Si el fallecimiento o pérdida era una posibilidad que se había contemplado, será importante haber elaborado un duelo anticipado adecuadamente.

El duelo anticipado es una reacción psicológica del doliente ante una pérdida que no ha llegado pero que se prevé cercana.⁴²

Recordemos que, a la hora de evaluar y tratar el duelo, no seguimos tiempos rígidos, por lo que podemos incluir en el diagnóstico a los abortos, embarazos ectópicos y muertes de bebés muy pequeños, aunque ya no sean neonatos.

Los abortos espontáneos tienen una tasa estimada del 15-22%, principalmente por ser productos de concepción inviables.⁴³

Es decir, es muy habitual, aunque la mayoría de las gestantes desconocen esta realidad y socialmente se invisibiliza; las personas tienden a compartir las partes agradables de su vida como un embarazo deseado o el nacimiento de un nuevo hijo, pero no el haber sufrido un aborto espontáneo o la muerte de un hijo.

Además, no dejemos de considerar, a pesar de su escasa presencia en literatura, las interrupciones voluntarias del embarazo.

Tanto cuando se han de realizar por defectos congénitos incompatibles con la vida (sin límite en España), por graves enfermedades (hasta la semana 22 en España) o motu proprio de la mujer (hasta la semana 14), los efectos psicológicos no son desdeñables.

Incluso las mujeres que deciden, libremente y sin coacción, no seguir adelante con su embarazo viable, pueden sufrir un duelo rodeado de culpa, vergüenza y otros síntomas.

Las mujeres que abortan sufren incluso la ambivalencia afectiva de ver la terminación del embarazo como un acto de amor (por finalizar con la gestación de un feto defectuoso o no deseado) y un asesinato al mismo tiempo, arrastrando una gran culpa.²²

También existen los abortos selectivos para reducir el número de fetos en gestaciones múltiples.

Esto es debido a que en los últimos tiempos las técnicas de reproducción asistida están a la orden del día (mujeres que posponen su maternidad, estilos de vida occidentales que interfieren con la fertilidad, nuevas parejas en edades avanzadas).

Los propios métodos de fertilidad asistida podrían afectar a las tasas de muerte perinatal.

Asimismo, la tecnología y las técnicas en torno a la reproducción asistida han mejorado y avanzado enormemente, permitiendo cosas que antes eran impensables.

Pero uno de sus efectos colaterales, especialmente cuando se busca en embarazo en una mujer con muchas complicaciones para ello, es obtener una gestación de varios fetos.

Normalmente, se diagnosticará una baja probabilidad de supervivencia de todos los fetos de seguir adelante con el embarazo que desencadenará en la decisión sobre la mujer y/o pareja de reducir el número de embriones/fetos a través de un aborto selectivo.

LA COMUNICACIÓN DE LA NOTICIA

Bennet afirma que los profesionales que comunican malas noticias deben anticiparse a la respuesta del receptor, a través de los siguientes pasos anticipativos: Preparar la entrevista, clarificar lo sucedido y las medidas que se pueden tomar, dar la mala noticia, soportar la respuesta que el receptor ofrezca, conocer las preocupaciones del receptor, reportar qué cabe esperar a partir de ahora y cerrar la conversación con el receptor.⁴⁴

Otros autores como Bailes afirman que un médico debería preparar lo siguiente antes de comunicar una mala noticia: Recopilación de datos sobre el caso, comunicar los datos clínicos, dar apoyo, crear una estrategia de afrontamiento junto con el paciente y ofrecer un plan de tratamiento al paciente.⁴⁴

La ética clínica exige que la información que se ofrezca sea humana, eficaz, simple y realizada con empatía.⁴⁵

Se sabe que la pericia para comunicar adecuadamente malas noticias en sanidad no es algo natural o esencial del profesional pero que tampoco se desarrolla de forma uniforme en todos los profesionales sanitarios ni tiene por qué mejorar a lo largo de los años de profesión por el simple paso del tiempo.⁴⁵

Los profesionales sanitarios refieren que transmitir malas noticias los estresa a nivel emocional y profesional.⁴⁵

Se ha demostrado que la forma en la que los profesionales sanitarios transmitan la noticia de la muerte a los familiares afectará definitivamente en el duelo que estos elaboren.³⁰

Desde luego individualizar³⁰ y no aplicar tiempos rígidos (considerar como duelo perinatal abortos, pérdidas tempranas, interrupciones del embarazo…) es vital a la hora de que el profesional sanitario prepare la entrevista en la que comunicará la noticia (muerte fetal, muerte perinatal, hallazgos incompatibles con la vida, mal pronóstico del neonato…).

Se ha visto que, si los profesionales no tratan de forma holística el momento de la comunicación de la noticia, pueden propiciar sentimientos negativos sobre la atención recibida (independientemente de que, efectiva y comprobablemente, esta hubiera sido adecuada).³⁰

Se recomienda que todas las personas que vayan a estar en contacto con madre y padre durante el proceso en el centro sanitario sean conocedores del acontecimiento, así como que estén formados en cómo actuar.³⁰

También se debe contemplar si se debe comunicar esta noticia a niños, por ejemplo, hermanos de un recién nacido fallecido. Sean los profesionales sanitarios los que lo comuniquen o sean sus padres los encargados, es recomendable instruirse sobre la mejor forma de hacerlo.

Para comunicar una noticia así a un niño, Grunblatt da una serie de pautas en las que se basa la Tabla 6.⁴⁶

Tabla 6. Recomendaciones de Grunblatt para transmitir una noticia de muerte a un niño. Elaboración propia.

No solo se han de cuidado los aspectos lingüísticos del contenido de información clínica que se ofrecerá, sino, desde luego, el lenguaje no verbal y el lenguaje paraverbal: La postura, el tono de voz, el ritmo de voz, el entorno, nuestras expresiones faciales etc.³⁰

Nunca sabemos cómo puede afectar lo que transmitimos con nuestras palabras a los pacientes por lo que estudiar, formarse y aprender las mejores formas de comunicarnos con las familias y los allegados dolientes de duelo perinatal es crucial.

Es una competencia transversal de los sanitarios que deben desarrollar.

Cada vez más las instituciones ofrecen cursos y formación de comunicación general para sus empleados.

Como recoge Luna-Solis sobre las premisas del profesional clínico para comunicar malas noticias de forma personalizada y humanizada según Guerra-Tapia y González-Guerra es necesario:⁴⁷

• Conocimiento previo del estado del paciente (en este caso, de la familia del feto o bebé).
• Conocimiento sobre el contexto y otras condiciones personales, buscando una valoración holística.
• Plantear estrategias de apoyo a la familia.
• Garantizar la confidencialidad y el secreto profesional, además de asegurar la relación paciente-sanitario.

El método SPIKES de Bailes⁴⁴ plantea seis pasos en su protocolo para comunicar malas noticias a los pacientes, se puede ver ejemplificado para muertes perinatales en la Tabla 7.⁴⁷

Tabla 7. Protocolo SPIKES. Elaboración propia.<

Igualmente, la Guía de Atención al Duelo Gestacional y Perinatal tiene recomendaciones respecto a la comunicación de la noticia en su Anexo I que podemos resumir en:³⁰

• Identidad.

El personal sanitario que se dirige a la familia doliente debe dejar claro su nombre y cargo.

Por ejemplo: Soy Juan Carlos, el enfermero de pediatría.

Así deja claro que rol juega en el proceso, facilita a los padres saber a quién y cómo dirigirse y facilita la relación de confianza con el personal.

No debe asumir que simplemente con la tarjeta identificativa o con haberse presentado en anteriores ocasiones los padres deben ya conocerlo (recordemos que uno de los síntomas cognitivos del duelo es la hipomnesia).

El diagnóstico de feto muerto o bebé fallecido lo realizará preferiblemente el facultativo a cargo.

Idealmente lo hará el equipo que ya conozca a la mujer y/o pareja, por haberlos atendido anteriormente.

Utilizar palabras de menor carga como hijo o bebé en vez de feto o embrión.

Si le hubieran puesto ya nombre, sin duda se debe utilizar para comunicarnos sobre él/ella.

• Entorno.

Ambiente íntimo y tranquilo para comunicar la noticia a los padres.

El tiempo es vital: La familia no puede percibir que tenemos prisa y ganas de acabar, ni que otras personas van a estar interrumpiendo.

• Contexto.

Recopilar información sobre el contexto de la familia (información clínica, sociocultural, situación en ese momento),

Valorar conocimientos, sospechas, diagnósticos previos, miedos, expectativas, historial de acudir a urgencias.

• Dirigirse equitativamente a ambos progenitores.

No tener prejuicios sobre cómo será su reacción o los roles que jugará cada persona de la familia (no pensar que los hombres serán menos emocionales o que las mujeres desarrollarán ciertos comportamientos al respecto, individualizar la familia).

Tener en cuenta la estructura de esa familia.

Preguntar a cada miembro qué rol tiene.

Preguntar qué relación tienen respecto al fallecido (padre, madre, etc).

• Transmisión del mensaje.

Información sencilla y directa sin empleo de tecnicismos.

Se puede dar la situación de tener que volver a explicar cosas muchas veces para reconfortarlos.

• Paciencia y escucha activa.

Va a ser muy común que se hagan preguntas del tipo ¿por qué le ha tenido que pasar a él/ella? ¿Qué ha podido pasar? ¿Por qué a mí? ¿Por qué en nuestra familia? ¿Por qué no le pasa a nadie y nos tiene que pasar precisamente a nosotros?

Tener la sensación de control gracias a tener la información necesaria y adecuada hace que el duelo se elabore mejor.

• Aconsejar no es imponer.

Podemos referir qué es lo recomendable (dar nombre al niño, vestirlo, guardar recuerdos, acudir al psicólogo, celebrar ritos funerarios…) pero en ningún caso es rol del personal sanitario obligar a los dolientes a realizar ningún tipo de acción.

Dar opciones.

No se deberá apresurar a tomar decisiones.

• No juzgar y ser comprensivos.

Entender que personas diferentes reaccionarán distinto.

Esperar tanto la indiferencia como la ira, el llanto, el desbordamiento, las crisis de ansiedad y arropar y acompañar estos variados sentimientos, siempre validándolos.

Respetar la forma que tiene cada quién de expresar o contener su dolor.

Mostrar de forma cercana nuestro pesar por la pérdida.

• Acompañamiento emocional.

Las familias agradecen al personal sanitario que se muestre auténticos.

Además, sienten consuelo ante aquellos que expresan sus sentimientos.

Los profesionales sanitarios tienen que entender que en este proceso tienen un rol de acompañamiento y ayuda.

Es importante igualmente que el personal sanitario entienda esto como parte de su trabajo y su implicación emocional no acabe siendo excesiva, inadecuada y una carga.

Respetar los silencios.

No todos los silencios son incómodos, malos o inapropiados.

Respetar si la familia prefiere estar sola o acompañada.

• Lenguaje no verbal.

Hay de cuidar cómo se transmite la información.

El lenguaje no verbal y paraverbal se puede trabajar y mejorar.

En este caso nos interesa un lenguaje verbal humanizado, cercano, sencillo, empático y auténtico.

La mirada debe ser dirigida hacia los ojos, pero de forma tranquilizadora, no invasiva o inquietante.

Algunas pautas son no cruzar los brazos (frialdad, distancia, barrera), no hacer gestos de prisa (mover pies o dedos, mirar el reloj), sí emplear el contacto físico como caricias y abrazos siempre que sean apropiados para ese contexto y personas para reconfortar.

Valorar si prefieren estar solos o acompañados.

• Continuidad de las consultas.

Debido a que es posible que en la primera consulta en la que se da la noticia los padres estén de alguna forma contenidos y en shock, parece obvio que es recomendable citarles al tiempo para que puedan pedir información y ser valorados.

• Frases contraindicadas.

Aún sabiendo que hay que individualizar cada caso, se han estudiado algunas expresiones que no parecen favorecer un buen duelo.

• No llores más.
• Mejor ahora que después.
• Eres joven para tener más hijos.
• Sigue intentándolo.
• Seguro que para el próximo embarazo esto no pasa.
• Es lo mejor que os podía pasar.
• No se puede hacer nada.
• Hay cosas peores.
• No mires, no le recuerdes así.
• Tenéis más hijos, pensad en ellos.
• Cuanto antes te embaraces de nuevo antes lo olvidarás.
• Sed fuertes.
• Hay que ser valiente, sedlo.
• Todo pasa por algo.
• Es el destino.
• Es la voluntad de Dios (esto dependerá del contexto, sea un dios, otro u alguna otra fuerza superior).
• Ahora tienes un ángel ahí arriba.
• Mejor no haberle conocido.
• No te dio tiempo a cogerle cariño.

• Frases recomendadas.

En cambio, sí que hay una serie de expresiones que podemos emplear para arropar y acompañar:

• Lo lamento.
• Llora si es preciso, si es lo que necesitas.
• Hubiéramos querido que todo fuera diferente.
• Todos estamos contigo.
• Nos tienes aquí para lo que sea.
• Pregunta lo que quieras cuando quieras.
• El equipo siente lo que ha pasado.
• Preguntad más tarde si ahora estáis en shock.
• No puedo imaginarme por lo que estáis pasando, pero lo comprendo y os apoyo.
• Todos hubiéramos querido un desenlace diferente.
• No tengo palabras.

• Si no sabemos qué decir podemos permanecer en silencio acompañando o permitir a la familia estar solos arropándose entre ellos.

ACTUACIONES RECOMENDADAS

Aunque algunos protocolos de hospital no lo contemplan, o la situación de pandemia por COVID-19 lo haya podido comprometer, se recomienda que las mujeres gestantes, o los padres si se trata de un recién nacido, puedan estar acompañados entre ellos durante los primeros instantes de la noticia y durante todo el proceso.

En ocasiones, son mujeres solas (no se permitió a la pareja pasar a consulta) las que todavía hoy en día tienen que afrontar una noticia así, en contra de toda la evidencia al respecto.

En caso de que no se haya cesado el latido, sino que se espere, por ejemplo, por una enfermedad muy grave, que el feto no sobreviva al parto o lo haga durante poco tiempo, el equipo de Ginecología debe coordinarse con Pediatría e informar a los padres de lo que puede ocurrir.³⁰

En casos así deben tener claro que los signos de vida iniciales no cambiarán habitualmente el pronóstico dado.

Se debe estar abierto a más pruebas complementarias³⁰ por solicitud de los padres, así como autopsia, informes de laboratorio o anatomía patológica. Esto disminuye su ansiedad.

La prescripción psiquiátrica de fármacos parece adecuada en casos en los que se desarrolle depresión por el duelo, pero no se han establecido bien patrones o protocolos con gran evidencia.²⁸

Elizabeth Kirkley-Best hablaba en los años 80 del duelo perinatal como el duelo olvidado, aunque esto ha cambiado en los últimos años (aun queda) y ha permitido que exista más evidencia sobre su tratamiento, así como conocer más las reacciones y consecuencias en los dolientes.²⁸

Se recomienda que todo el personal sanitario y no sanitario alrededor de la situación conozca el caso de muerte perinatal, en ocasiones utilizando símbolos como la mariposa azul colocada en la puerta el paritorio o habitación del hospital.⁴⁸

Se explicará a la mujer, en caso de muerte fetal, que lo más recomendable físicamente es la inducción de un parto vaginal, pero siempre se contemplarán sus miedos, dudas, deseos, expectativas etc. Puede ser que tras pactarlo con el equipo prefiera la realización de una cesárea, aunque no sea la vía de elección.

El equipo de Pediatría debería estar presente en la expulsión del niño para valorar signos de vida y ayudar a explicar a la mujer el proceso.

Permitir el uso de analgesia epidural, ya que no existe contraindicación y es elección de la mujer.³⁰

Se recomienda que sea el mismo equipo de matrona y técnico de cuidados auxiliares de enfermería (TCAE) el que atienda el parto, y si es posible aquellas que tengan más formación, conocimientos y manejo habitual de casos similares. También serán preferibles si ya conocen a la mujer de otras situaciones clínicas.³⁰

Se recomienda a los padres que vean al bebé. Si ninguno quiere, se puede ofrecer a otro familiar o verlo en brazos del personal.³⁰

Se debe explicar en qué condiciones de maceración o con qué malformaciones puede darse el aspecto del bebé.

Informar sobre la subida de leche y los bancos de leche para donar.³⁰

Se ofrecerá a los padres la realización del piel con piel con el feto o bebé muerto, por la evidencia que ha demostrado favoreciendo un duelo adecado.^30,49

Se explicará a qué pruebas tienen derecho, por ejemplo, a autopsia del cuerpo.³⁰

Exponer detalladamente trámites administrativos para facilitar su labor lo máximo posible.³⁰ Esto puede suponer un estrés y hacérselo sencillo puede aliviar sus preocupaciones burocráticas.

Interrogar acerca de creencias religiosas y en base a ellas investigar qué servicios se pueden ofrecer³⁰. En España los hospitales suelen contar con servicios religiosos católicos.

Encontrar un equilibrio entre dar los mejores cuidados físicos postparto a la madre, en casos de muertes fetales (profesionales especialistas como matronas, recursos al alcance) pero si es posible por la estructura del hospital, que no compartan zona con otras parturientas o puérperas.

Las mujeres pueden estar oyendo los llantos de otros bebés nacidos sanos, o incluso viéndolos o viendo parte de sus cuidados (baños, biberones, ropitas, juguetes) y eso puede afectar enormemente a su salud emocional. Por ello si es posible se la situará en otra zona (otra planta por ejemplo).

Esto no debe ir en deterioro de sus cuidados especializados, por ejemplo, desplazándose las matronas de la planta si la hubiera hasta donde se encuentra la mujer para darle unos cuidados de enfermería adecuados.

Se recomienda que los servicios de salud mental de los que disponga el hospital visiten tempranamente a la pareja doliente, los evalúen y valoren la posible necesidad de su atención.³⁰

Es importante que todas las actuaciones que estén llevando a cabo los profesionales sanitarios vayan quedando registradas en la historia clínica por seguridad del paciente y de los clínicos.

Registrar en la historia clínica también permite avanzar en la investigación para encontrar mejores evidencias científicas de cómo tratar estos casos, de los que es tremendamente difícil investigar y hacer estudios sólidos.

Se debe practicar con este tipo de familias la escucha activa³⁰, ya que podemos tener buenos consejos y actuaciones protocolizadas con evidencia científica para hacer que su duelo sea de mejor desarrollo, pero si no escuchamos sus preferencias, valores, expectativas, ideas, dudas, miedos etc. no estaremos prestándoles la atención personalizada a la que aspiramos.

Cuando el fallecimiento es de un recién nacido vivo o que estaba ya ingresado en neonatología y se prevé finalmente su deceso en las próximas horas, se puede ofrecer a los padres la posibilidad de sostenerlo en sus brazos para que lo haga acompañado y los padres tengan el sentimiento de que lo guardaron hasta el último momento. Se explicará a los padres que clase de respiraciones y movimientos son esperables, aunque el final sea igualmente la muerte.³⁰

Esto ayuda a elaborar correctamente el duelo, aplacando sentimientos de tipo culpa y resentimiento con el personal.

Incluso en casos de malformaciones graves, niños muy macerados, niños de muy baja edad gestacional o que puedan presentar otro tipo de aspecto impactante, se mantiene la recomendación de que los padres lo acompañen y vean.³⁰

Siempre se respetará la decisión de muchas familias de no sostener al bebé o incluso de no estar presente mientras se apaga su vida.

El tiempo que los padres puedan acompañar al niño fallecido debería ser ilimitado a lo que la familia considere que necesita para la elaboración de su duelo, con la excepción de consensuar un tiempo si por parte del servicio de anatomía patológica nos informan de que es necesario entregar el cuerpo del niño en un tiempo fijado para determinar mejor algunos parámetros de la autopsia (y hallar así la mayor cantidad de causas posibles que propiciaron la muerte).³⁰

Se recomienda a los padres que contemplen a este hijo como tal, una parte de la familia que falleció y mantener vivo su recuerdo, así como considerar en forma positiva recuerdos de él/ella.³⁴

Se debe propiciar que el recuerdo del bebé les reconforte.

Los profesionales deben, además de presentarse ellos mismos indicando su rol, llamar por el nombre al niño (si lo tuviera) y a los propios padres a los que se dirige con sus consejos.³⁸

Los profesionales sanitarios pueden aplicar técnicas al dirigirse a los padres como quitarse la bata blanca para aportar cercanía.³⁸

Existen cajas de recuerdos que el hospital debería entregar (es muy común y están muy extendidas) para todos los padres que lo deseen, incluso aquellos que no han tenido a bien ver al niño porque no era lo que les apetecía.³⁰

 En estas cajas de recuerdos pueden guardar un mechón de pelo del bebé, unas fotos, ropita que llevó puesta (suele ser el gorrito o los patucos), un peluche que se tenía para el bebé, una carta que se le haya escrito, juguetes, objetos con su nombre, documentos que no se necesiten administrativamente… todo lo que la familia considere para mantener el recuerdo de su pequeño.

Se recomienda dejar un espacio físico para la despedida³⁰ sea una habitación, una consulta, una sala del hospital o cualquier lugar en el que puedan estar cerrados, tan solos o acompañados por familia, amigos o personal como consideren y sin límites de tiempo.

En el caso de que los padres deseen ver al niño, pero les preocupe (a ellos o al personal) el impactante aspecto, se pueden llevar a cabo unos cuidados para que lo vean en mejor estado: Lavar con suero fisiológico al menos su cara y ojos, envolver en mantas dejando solo la cara la descubierto (o una mano o pie también), ponerle gorro, proporcionar cuna, sostener y entregar en posturas y con gestos propios de un niño que estuviera vivo y avisar de que puede estar aun cálido.³⁰

En la tabla 8 se puede encontrar un resumen de elaboración propia basada en las fuentes citadas sobre cómo proceder en el fallecimiento perinatal.

Tabla 8. Resumen de las recomendaciones a aplicar con la familia en duelo perinatal. Elaboración propia.

LACTANCIA MATERNA EN EL DUELO PERINATAL

La leche materna es la forma en la que las especies animales mamíferas se alimentan. Además de las propiedades beneficiosas para el niño, en el caso de las muertes perinatales podemos centrarnos en los beneficios para la madre, que son, entre otros: menor cáncer de mama, de ovarios, menos diabetes etc.⁵⁰

Cabe destacar también que la mortalidad neonatal se reduce si se emplea este tipo de alimentación.

LA PRODUCCIÓN FISIOLÓGICA DE LA LECHE MATERNA

Tras la expulsión de feto y placenta, se inicia la producción de calostro.⁵⁰

El calostro es la leche inicial que segregará la mujer.

Es amarilla, pegajosa y contiene: Betacarotenos, inmunogloblinas de tipo A, vitaminas (especialmente de tipo liposoluble), hierro en forma de lactoferrina, y minerales como el sodio y el zinc.⁵⁰

En la gestación las hormonas oxitocina y prolactina ya están en el torrente sanguíneo, pero la placenta limita su acción sobre las mamas.⁵¹

Tras la expulsión de la placenta estas hormonas sexuales femeninas ya actúan y por eso se desencadena la producción y eyección de la leche.

DONACIÓN DE LECHE MATERNA TRAS UNA PÉRDIDA PERINATAL

Podemos explicar a las madres en este tipo de duelo, que si es su deseo, pueden donar su leche materna a un banco de leche que lo distribuirá entre recién nacidos hospitalizados para los que sería muy beneficioso.

La mujer podría aprovechar las ventajas físicas para ella de una lactancia materna y además dar un sentido positivo al fallecimiento de su hijo, pudiendo ser beneficioso par la elaboración de su duelo.

Existen precedentes y estudios sobre cómo la donación de leche materna es un abordaje seguro, adecuado y que facilita el duelo de la mujer.⁵¹

Si no es el deseo de la mujer, se la debe explicar las medidas para retirar la lactancia materna y evitar molestias como ingurgitación, mastitis o alteraciones de la piel del pezón.

DONACIÓN DE ÓRGANOS DEL FETO O BEBÉ

Donar órganos es un acto solidario y altruista⁵² regulado en España.^53,54

Los órganos donados pueden proceder de personas vivas o fallecidas.

Miles de personas en todo el mundo dependen de una donación de órgano para salvar o mejorar su vida.⁵²

Existen personas que viven esperando la llamada de que se ha encontrado un donante compatible, lo cual cambiará su vida.

Las listas de espera para recibir órganos son largas mientras que las donaciones son más escasas.⁵²

España es el país del mundo que más trasplantes de órganos realiza en el mundo, incluso en los años de pandemia COVID-19 mantuvo este puesto.⁵⁵

Si el equipo médico considera que los órganos del bebé o feto fallecido pueden ser útiles para donación³⁴ pueden planteárselo a los padres.

La evaluación debe ser exhaustiva y es complicada en pacientes tan pequeños.^56,57

Asimismo, permite aumentar la supervivencia de otros niños⁵⁸, siendo este quizá un aliciente solidario para los padres, así como dar un significado a la breve existencia de su hijo y tener un aspecto positivo en su duelo.

Se pueden plantear dilemas éticos (por ejemplo, la donación de niños con anencefalia que nacen vivos⁵⁹) que el equipo y el comité ético del hospital tendrán que discutir antes de plantear a los padres.

En España se dio el caso de Blanca. Blanca fue una bebé que no superó el mes de vida y era deseo de sus padres donar sus órganos para aumentar y/o mejorar la calidad de vida de otros pequeños. Sin embargo, esto no fue posible ya que los médicos que la atendieron en España desconocían el procedimiento por el cual extraer, conservar e introducir en el circuito de donación. Esto produjo una controversia y cierto escándalo que culminó en un protocolo nacional para que esta situación no volviera a producirse y nunca más se desaprovecharan unos órganos humanos para donación.⁶⁰

ASOCIACIONES RELACIONADAS CON EL DUELO PERINATAL

Existen asociaciones y grupos de apoyo disponibles en todo el mundo para que las familias que padecen un duelo perinatal se sientan arropadas, acompañadas y puedan utilizar sus servicios.

Asociaciones en España:

• Umamanita. En su página web se definen como “Umamanita, asociación sin ánimo de lucro, fue fundada en 2009 por Jillian Cassidy y Juan Castro después de la muerte intrauterina de su hija Uma el 30 de diciembre 2007.”⁶¹
• Asociación Ania. En su página web explican que Ania fue una bebé que en la semana 17 de gestación perdió el latido de su corazón y en su honor se creó este grupo de apoyo para familias.⁶²
• Cor a cor. Proyecto catalán de apoyo emocional.⁶³
• Anhel Valles. Otro proyecto de Cataluña para acompañar a las familias en situación de duelo perinatal.⁶⁴
• Facebook de Little Stars de Cataluña central.⁶⁵
• Proyecto valenciano Nubesma.⁶⁶
• Red el Hueco de mi Vientre.⁶⁷
• La tribu invisible.⁶⁸
• Petis amb Llum.⁶⁹

PERMISO EN EL TRABAJO

A pesar de cómo nos podemos imaginar que es de duro el duelo perinatal, ¿nos hemos planteado en qué esferas está invisibilizado o incluso podríamos decir diferenciado de forma discriminativa?

En España a nivel nacional no está regulado ningún permiso concreto por muerte de hijos durante la gestación antes de los 180 días, sí cuando ya han nacido como de cualquier otro familiar de primer grado o después.⁷⁰

Las acciones que se llevan a cabo (jornadas, congresos, asociaciones, campañas de concienciación, formación de los profesionales) están cristalizando también en algunas medidas legales en España.

En la región de Cataluña, el personal trabajador de la Generalitat Catalana ha visto reconocido el derecho a días de permiso en caso de muertes prenatales, a partir de la sexta semana de gestación.⁷¹

Esto sienta un precedente en España e impulsa a los legisladores en esta dirección, favoreciendo que las familias que sufren este tipo de duelo vean validado y autorizado su proceso de duelo y reconozcan aún más a su pérdida como una persona que perteneció a su familia.

En otros países este derecho sí está reconocido como es el caso de Chile⁷² y Nueva Zelanda⁷³.

En España, cuando el bebé nace muerto con más de 180 días de gestación se reconoce el permiso de maternidad a la progenitora gestante pero no a su pareja, aunque cuando la parte no gestante de la pareja lo ha llevado a los juzgados hay algunas sentencias a su favor.⁷⁴

CÓMO AFECTA A LOS PROFESIONALES SANITARIOS IMPLICADOS

La muerte perinatal está rodeada de profesionales sanitarios, pero tanto su capacidad para manejarla y atender a las familias afectadas como su capacidad para gestionar personal y emocionalmente la situación puede no ser óptima.

Algunos estudios concluyen que las matronas son los profesionales más adecuados para liderar, dirigir y coordinar estas situaciones.⁷⁵

Los estudios muestran que los profesionales sanitarios que trabajan en estas situaciones de muerte perinatal (enfermeras, matronas, pediatras, ginecólogos, TCAES, celadores) pueden desarrollar importantes respuestas emocionales, por ejemplo:⁷⁵

• Pesadillas
• Culpa
• Rabia e ira
• Llanto y tristeza

Solicitan, además, identificando ellas mismas qué recursos les harían lidiar mejor con estas situaciones (con beneficios tanto para las familias como para ellas mismas): Formación, congruencia en el equipo, mejora en sus habilidades comunicativas, apoyo y oportunidad de desahogarse.⁷⁵

El personal de maternidad es especialmente sensible al burnout y situaciones como trabajar con familias en duelo perinatal podría agravarlo si se ven sobrepasados y no saben manejarlo.⁷⁵

Los estudios evidencian un vacío teórico en este ámbito.⁷⁶

Los protocolos consensuados ayudan a los profesionales a sentirse menos ansiosos e inseguros en este aspecto.⁷⁷

La calidad de la atención puede verse afectada si los profesionales sanitarios tratan con este aspecto sin los recursos que necesitan.⁷⁸

CONCLUSIONES

La muerte perinatal, aunque de prevalencia baja en países desarrollados, siempre está presente puntualmente en las maternidades.

En países con tasas de muerte perinatal más altas se trata de manera diferente, con menos recursos, pero esto no disminuye su dolor sino que lo complica y se suma a otros problemas.

El personal debe estar formado, actualizado y coordinado a través de protocolos con evidencia científica y revisados recientemente. Esto ayuda tanto a la gestión del propio profesional como a su atención a las familias.

También se deben favorecer comportamientos tanto en la atención clínica que favorecen un duelo adecuado como en la sociedad, a través de la visibilización y pérdida del tabú de la temática en aras de hacer sentir a los dolientes que su duelo es autorizado y que tiene apoyo social.

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ANEXOS

TABLAS

Tabla 1. Tiempos de la muerte perinatal. Elaboración propia.

Tabla 2.

Tabla 2. Causas de muerte fetal de origen materno. Elaboración propia.

Tabla 3.

Tabla 3. Criterios diagnósticos del trastorno de duelo complicado persistente. Elaboración propia.

Tabla 4.

XXXXXX

Tabla 4. Las fases del duelo de Elisabeth Kübler-Ross en el duelo perinatal, un ejemplo práctico. Elaboración propia.

Tabla 5.

Tabla 5. Protocolos del servicio de salud de cada Comunidad Autónoma española para la Atención al Duelo Perinatal. Elaboración propia.

Tabla 6.

Tabla 6. Recomendaciones de Grunblatt para transmitir una noticia de muerte a un niño. Elaboración propia.

Tabla 7.

Tabla 7. Protocolo SPIKES. Elaboración propia.

Tabla 8.

Tabla 8. Resumen de las recomendaciones a aplicar con la familia en duelo perinatal. Elaboración propia.